Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд «Круг добра»). Создан указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд «Круг добра»). Создан указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд «Круг добра»). Создан указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
заболеваний
Из них:
87 заболеваний в Перечне заболеваний Фонда
14 заболеваний по программе "14 ВЗН"
(муковисцидоз и ГУС с различными препаратами находятся в обоих списках)
детей, которым помощь оказана или будет оказана на основании одобренных заявок
Из них:
11 025 детей, получивших помощь по индивидуальным заявкам
14 969 детей по программе "14 ВЗН"
На такую сумму заключены контракты и договоры на медицинскую помощь, покупку лекарственных препаратов и медизделий. Из них:
30,9 млрд в 2021 г.
61,4 млрд в 2022 г.
120,9 млрд в 2023 г. (в том числе
21 млрд по программе "14 ВЗН")
104,6 млрд на июнь 2024 г. (в том числе 21 млрд по программе "14 ВЗН")
Количество
лекарственных
препаратов,
медицинских
изделий и технических
средств реабилитации
Из них:
79 лекарственных препаратов, мед. изделий и ТСР в Перечнях для закупок №1 и №2
39 лекарственных препаратов по программе "14 ВЗН"
(Канакинумаб, Соматропин и Эверолимус находятся в двух Перечнях)
Эрхан, Каролина Степановы
НАШИ
ИСТОРИИ
«Круг добра» помог моим детям вернуть полноценное детство
«Я смотрю на своих детей и счастливо улыбаюсь. Старший, Эрхан, бегает на школьных переменках, как и его сверстники, играет в театре и в кино. Младшая, Каролина, недавно записалась в кружок современных танцев и больше не жалуется на боль в ногах…
Алёна Осетрова
НАШИ
ИСТОРИИ
«Алёнка – третий ребенок в нашей семье. По отечественным меркам родила я ее поздно, в 36 лет. Впрочем, нас с мужем это нисколько не смущало: молодые, здоровые, сильные, и детей родили здоровых – почему же еще не «замахнуться» на лапочку-дочку?
Беременность Аленой мало чем отличалась от всех предыдущих. Единственное – на поздних сроках мне стало тяжело дышать. Врачи несколько раз проверили мое состояние и состояние плода. Сердечной анемии они не нашли и списали всё на моё «позднее» материнство.
Злата Халитова
НАШИ
ИСТОРИИ
До рождения Златы я работала маркетологом в международной компании и привыкла жить по плану. Образование, карьера, дом, замужество – всё получалось благодаря чётко поставленным целям.
С появлением Златы реальность стала во сто крат сложнее и в миллион раз счастливее. Так я думаю теперь. Но 7 лет назад мне казалось, что жизнь моя летит в пропасть.
Как многие родители орфанных детей, я пережила, наверное, все «классические» этапы пути: от психологического отторжения объективной реальности и депрессии до последующего принятия диагноза ребенка и активных действий.
Впрочем, обо всем по порядку.
Никита Мартиросян
НАШИ
ИСТОРИИ
Мы - дружная армянская семья, живем в Подмосковье.
Кроме меня, в доме одни мальчики: муж и трое сыновей.
Никита - наш старший сын, первенец. Он появился на свет, когда мы еще жили в Армении. Вполне крепкий мальчик сразу стал папиной гордостью и маминой радостью.
Жизнь стала круто меняться, когда в 6 месяцев сыну сделали плановую прививку, которая "разбудила" в нем неведомую болезнь.
Вера Нестерова
НАШИ
ИСТОРИИ
Верочка родилась чуть раньше предполагаемого срока, 18 февраля. Первая неделя все еще была тревожной, не добавляли позитива опустевшие коридоры родильного дома в февральские праздники, карантин по кори и реанимация, где Вера круглосуточно находилась на мониторинге пульса и дыхания. Доступ туда был строго ограничен. На третий день за дочкой приехала «Скорая помощь», чтобы перевезти ее на другой конец Москвы - в отделение интенсивного выхаживания, где из-за карантина ребенка тоже никто не смог бы навещать…
55
Видеолекций