Александр Ткаченко в Санкт-Петербурге познакомился с работой Центра генных дерматозов

В январе в России стартовала терапия Буллёзного эпидермолиза уникальным генным препаратом Беремаген геперпавек. В четверг препарат впервые получили подопечные Фонда «Круг добра» и в Санкт-Петербурге. Центр генных дерматозов организован в петербургском ГКВД. Его посетили председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной Палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко и временно-исполняющий обязанности председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Юрий Шишкин.

Детей с диагнозом Буллёзный эпидермолиз называют «дети-бабочки», их кожа из-за генетического заболевания болезненно реагирует даже на малейшие прикосновения. «Круг добра» обеспечивает подопечных с этой болезнью дорогостоящими специальными перевязочными материалами. Специфического лечения заболевания до недавнего времени не существовало. С 2025 года благодаря Фонду Россия стала одной из первых стран, где теперь доступен недавно разработанный препарат генной терапии Буллёзного эпидермолиза.

Александр Ткаченко в Санкт-Петербурге познакомился с работой Центра генных дерматозов

Препарат необычный, это – гель. Одна из первых подопечных Фонда в Санкт-Петербурге, которая начала получать терапию – Ольга Бобрецова, её историю мы рассказывали накануне. Мама Ольги Дарья Валентиновна поделилась ожиданиями от терапии для девочки после первого нанесения препарата: «Я очень надеюсь, что она станет, как мы с вами, без вот этой боли, которая постоянно ее окружает».

Александр Ткаченко в Санкт-Петербурге познакомился с работой Центра генных дерматозов

Тем временем, председатель правления Фонда и врио главы Комитета по здравоохранению Санкт-Петербруга обсудили текущий уровень взаимодействия Фонда и города, а также планы совершенствования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. За время своей работы Фонд поставил в Санкт-Петербург лекарственных препаратов и медицинских изделий на сумму более 10 млрд рублей, из которых 4,45 млрд рублей – в 2024 г.

Александр Ткаченко в Санкт-Петербурге познакомился с работой Центра генных дерматозов

«В Санкт-Петербурге организован городской орфанный центр», ­– рассказал временно-исполняющий обязанности председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Юрий Шишкин. Он напомнил, что в городе сейчас 612 подопечных Фонда «Круг добра». «Теперь они могут приходить и получать помощь в полном взаимодействии с Фондом «Круг добра»», – добавил Юрий Шишкин.

Александр Ткаченко в Санкт-Петербурге познакомился с работой Центра генных дерматозов

Изменения в организации работы призваны повысить качество и оперативность обеспечения подопечных Фонда лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, высокотехнологичной помощью.

Как известно, в перечне Фонда уже 100 заболеваний, закупается 117 наименований лекарств, медизделий, технических средств реабилитации, оказывается 11 видов помощи. Источник средств созданного Указом Президента России Фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» – часть (2%) повышенного налога на доходы граждан выше 5 млн. рублей.

фото: БФ “Дети-бабочки”