Александр Ткаченко и Сергей Куцев выступили на конференции по биоэтике

16 ноября в международном пресс-центре МИА «Россия сегодня» прошла  Всероссийская мультимедийная конференция «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века». Мероприятие было посвящено широкому кругу этико-правовых и социальных вопросов, связанных с развитием генетики и молекулярно-генетических технологий в России.

На пленарном заседании, открывающем конференцию, выступили, в частности, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко и директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова, член экспертного совета Фонда «Круг добра» Сергей Куцев.

Председатель правления Фонда «Круг добра», основатель первого в России детского хосписа, протоиерей Александр Ткаченко отметил, что «Круг добра» в меньшей степени решает биоэтические вопросы, потому что уникальные инновационные лекарственные препараты доступны всем детям с заболеваниями, которые вошли в перечень Фонда. «Вопрос выбора здесь не стоит», — обратил внимание Ткаченко.

В перечне сегодня 58 тяжёлых и редких заболеваний, а у Фонда уже 4,5 тысяч подопечных детей, на обеспечение которых за полтора года работы Фонда направлено около 90 млрд. рублей.

«А вот как основатель первого в стране детского хосписа, могу рассказать, что вопросы этические вставали перед нами очень часто. Мы, наверное, были первыми, кто понял, что качественная медицинская помощь включает в себя и решение вопросов, связанных с духовными потребностями», – сказал Александр Ткаченко. Он подчеркнул, что пациент после относительно недавних изменений в законах, имеет право на допуск к священнослужителю в любой медицинской организации. «Таким образом священнослужитель становится частью мультидисциплинарной команды, которая должна оказывать помощь», – отметил Александр Ткаченко. По его словам, качественная медицинская помощь немыслима без этой составляющей.

Дополнительное измерение появляется у темы этики и морального выбора в связи с развитием генетических исследований и возможностей, которые сегодня представляет медицинская наука в отношении различных видов тестирования и скрининга – преконцепционных, пренатальных, неонатальных.

«Важно не только, что мы сообщаем пациенту, но и как мы это говорим, и что делаем после того, как сообщили диагноз, – добавил глава «Круга добра». –  Право пациента на то, чтобы знать правду, возлагает на нас ответственность за то, как мы будем пациента сопровождать. Вопросы, которые нам задают, часто не имеют прямого ответа. Но они требуют от нас должной степени сострадания, которое поможет человеку опереться на нас и пройти свой путь – нести свой диагноз или принять решение в отношении лечения. Поэтому считаю важным внести в курс подготовки священнослужителей всех конфессий основ биоэтики».

Александр Ткаченко пояснил, что священнослужитель должен уметь разделить боль, знать, через что проходит пациент и его родители, быть готовым не давать простые стандартные ответы на сложные вопросы. «Боль, разделённая пополам, становится в два раза меньше», – считает председатель правления Фонда.

Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета «Круга добра» Сергей Куцев отметил, что нужно разработать типовые этические подходы к разным ситуациям, с которыми сталкиваются врачи, ведь даже «генетический анализ может привести к серьёзным последствиям в части нарушения прав ребенка».

«Принципы достоинства, справедливости, милосердия в нашей стране серьёзно реализуются благодаря доступности почти любых медпрепаратов, зарегистрированных в мире», – подчеркнул Сергей Куцев. Также он добавил, что очень важно образование студентов и образование общества. «Мы сталкиваемся с непониманием, например, необходимости проводить неонатальный скрининг. Нужно информировать общество о возможностях генетических технологий», – отметил директор МГНЦ имени академика Н.П.Бочкова.