Александр Ткаченко посетил Самарскую область и встретился с родителями орфанных детей, врачами и руководством региона

В Самарской области состоялся круглый стол по вопросу взаимодействия региона с Фондом «Круг добра». В совещании приняли участие председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной Палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко, врио заместителя председателя Правительства Самарской области  Александр Фетисов, врио первого заместителя министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко, родители юных подопечных Фонда, а также главные внештатные специалисты ведомства по детской онкологии, по лечению муковисцидоза, по неврологии, по медицинской генетике, врачи  самарских медучреждений и представители общественных организаций. 

Александр Ткаченко посетил Самарскую область и встретился с родителями орфанных детей, врачами и руководством региона

В Самарской области 107 детей получают от Фонда «Круг добра» необходимые лекарственные препараты, в том числе не зарегистрированные в Российской Федерации, медицинские изделия, а также технические средства реабилитации, не входящие в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. Помощь уже оказана на сумму порядка 3 млрд рублей.

В августе прошлого года Александр Ткаченко и губернатор Самарской области Дмитрий Азаров провели встречу в Москве, на которой обсудили вопросы предоставления помощи детям региона, имевшиеся тогда проблемы во взаимодействии. Новая встреча дала возможность провести результаты проделанной работы за это время и узнать мнение всех участников процесса.

Александр Ткаченко посетил Самарскую область и встретился с родителями орфанных детей, врачами и руководством региона

«Дмитрий Азаров лично включился в организацию работы по взаимодействию региона с фондом. Сейчас могу сказать, что все организационные вопросы решены, замечаний к работе ведомства по отработке заявлений родителей на помощь, созданию заявок в Фонд – нет, только слова благодарности. Фонд уникален, в мире нет подобных организаций. Наша задача – оперативно реагировать на заявки и запросы врачей по лечению самой уязвимой категории больных детей – детей с тяжёлыми, орфанными заболеваниями, обеспечивать доступ к дорогостоящим инновационным препаратам», – рассказал председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.

 «Мы благодарны Вам за визит в наш регион и встречу с родителями и врачами. Фонд, созданный по инициативе Президента страны Владимира Владимировича Путина, выполняет большую работу по оказанию помощи детям. Такая работа выстраивается и у нас в регионе. Дети – это целая вселенная, это их родители, их друзья, близкие и от того, насколько своевременной будет помощь каждому ребенку, зависит очень многое», – отметил Александр Фетисов.

В свою очередь Сергей Вдовенко также выразил благодарность Фонду от лица министерства здравоохранения Самарской области, медицинского сообщества и родителей региона за повышение доступности инновационного лечения.

«Мы обсудили те вопросы, которые еще предстоит совершенствовать и доработать на региональном уровне, в том числе во взаимодействии с другими ведомствами.  Особое внимание уделили программе расширенного неонатального скрининга, благодаря которой, у нас есть возможность диагностировать на ранней стадии максимальное количество редких заболеваний и своевременно начинать лечение. И в этом нам помогает фонд «Круг добра», – прокомментировал он.

Александр Ткаченко посетил Самарскую область и встретился с родителями орфанных детей, врачами и руководством региона

Родители и законные представители подопечных Фонда благодарили Фонд и всех, кто помогает детям получать необходимую помощь, и задали вопросы, касающиеся, например, организации медицинской реабилитации подопечным Фонда, обеспечения нуждающихся детей аппаратами для эффективной респираторной поддержки, продолжения лечения  пациентов, достигших 18-летнего возраста. Как отметил протоиерей Александр Ткаченко, фонд получил возможность обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного, «бесшовного» перевода пациентов во взрослую систему здравоохранения.