АНО «Дом Редких» провела диалог о главном

5 декабря состоялся круглый стол «Закон и Этика. Как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность». Организатором мероприятия выступила АНО «Дом Редких».

В дискуссии приняли участие представители пациентского и врачебного сообществ, профессиональные общественные организации, сотрудники фармацевтической отрасли, СМИ, широкая общественность.

Представляем вашему вниманию ключевые выступления главных участников круглого стола.

КУЛЯЕВ Кирилл Сергеевич, руководитель МОО «Другая Жизнь», зам председателя АНО «Дом Редких», выделил ряд ключевых проблем, связанных с обеспечением лекарственными препаратами пациентов с редкими заболеваниями: «Часто пациенты получают лечение только после оформления инвалидности, когда болезнь уже значительно прогрессировала. Эта ситуация указывает на необходимость пересмотра текущих подходов и расширения перечня заболеваний, включенных в государственные программы».

Важной задачей является реализация принципов пациентоориентированного здравоохранения, включающая право выбора вида медицинской помощи и право на отказ от медицинских вмешательств. На практике возникают трудности с реализацией этих прав, что требует дополнительного внимания и корректировки системы.

ЖУЛЕВ Юрий Александрович, сопредседатель ВСП, поднял вопрос о том, что считать областью этики в пациентоориентированном здравоохранении:

«Пациентские организации и профессиональное врачебное сообщество должны соблюдать свои этические кодексы, но этика не заменяет законодательство. Важно, чтобы права пациентов и врачей были четко прописаны в законах.

Особое внимание стоит уделить информированному согласию на лечение. Существует сложная коллизия между правами пациентов и обязанностями родителей, особенно в случае детей.

Переключение терапии также требует внимательного подхода. Смена одного препарата на другой должна быть обоснована и согласована с пациентом, который, в свою очередь, должен быть информирован о рисках и альтернативах.

Наиболее эффективным инструментом для решения этих вопросов являются детализированные клинические рекомендации, которые помогут установить ясные правила для профессионального сообщества.

Для достижения истинной пациентоориентированности, необходимо улучшение нормативного регулирования, контроль качества в медучреждениях и повышение правовой грамотности пациентов. Только через равноправный диалог всех участников процесса можно добиться улучшения ситуации в здравоохранении».

БОГДАНОВА Татьяна Михайловна, главный внештатный кардиолог Министерства здравоохранения Саратовской области, заведующий кафедрой пропедевтики внутренних болезней СГМУ им. В.И. Разумовского, доцент, кандидат медицинских наук, рассказала о взаимодействии с врачебным сообществом как пациентов, так и профессиональных пациентских групп: «Эффективная помощь пациентам с тяжелыми и редкими заболеваниями требует совместной ответственности и слаженной работы всех участников системы.

Первостепенная ответственность лежит на врачах, которые своевременно выявляют, обучают и направляют пациентов. Так, на примере легочной артериальной гипертензии, мы знаем, какую ответственность несет врач за терапевтический прогноз. Важно думать о будущем состоянии пациента, а не только о сегодняшних показателях. Даже при высокой нагрузке у врачей нет права работать «спустя рукава». Необходимо бережное, этичное отношение, четкий контроль и активное взаимодействие.

Хочу подчеркнуть и важность участия самих пациентов в этом процессе. Им нужно вовремя обращаться к врачам по поводу окончания лекарств и за помощью в пациентские организации, когда это необходимо.

Организаторы здравоохранения играют ключевую роль в обеспечении наличия лекарств для тяжелых пациентов».

КЛИМОВА Олеся Усмановна, врач-гематолог отделения дневного стационара НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, поделилась опытом работы федеральных экспертов в области коммуникации: «При работе с пациентами с редкими заболеваниями, в том числе с ПНГ, особенно важна тесная связь врачей федерального центра и регионов. По тактике на прорывные гемолизы/субоптимальный ответ на проводимое лечение/ коррекции терапии есть, помимо телефонных звонков, опция телемедицинской консультации: прикрепляется медицинская документация (анамнез, текущий статус заболевания, данные исследований, заключения специалистов, лабораторные результаты) с перечнем вопросов, и мы формируем ответ/представление с рекомендациями. Если у пациента с ПНГ в динамике появляется цитопения в рамках костно-мозговой недостаточности, то проводится расширенное обследование (исследование костного мозга, исключается витамино-дефицитный статус, возможный гиперспленизм и т.д.), по итогам – коррекция проводимой терапии (например, появляются показания к лечению апластической анемии, рассмотрение возможности выполнения трансплантации костного мозга и т.д.)

Хотелось бы отметить, что при выборе терапевтической стратегии необходимо учитывать не только строгие медицинские показания, но и образ жизни пациента. Разные опции могут предполагать различную периодичность и способ введения.

Задача врача — найти оптимальный баланс, при котором лечение будет не только эффективным, но и максимально удобным. Это позволяет пациенту сохранять качество жизни, не подстраивая её исключительно под терапию. В идеале человек должен лечиться, чтобы жить полной жизнью, а не жить ради лечения».

ВЛАСОВ Ян Владимирович, сопредседатель ВСП, поделился своей точкой зрения об этике в развитии здравоохранения: «Главная угроза, которую я вижу, — это утрата основополагающего принципа медицины – служения. Коммерциализация здравоохранения привела к тому, что помощь подменяется услугой, а человеческое здоровье стало измеряться “оборотом койки”. Мы должны помнить: здоровье — не товар, и его нельзя оценить в биржевых котировках.

Врач и пациент — это не стороны сделки, а союзники в борьбе с болезнью. Нам необходимо осознать, что этика — это моральный выбор, который мы делаем каждый день. Возвращение к основам этики и морали должно быть частью общего образования и воспитания, начиная с детского сада и заканчивая вузами. Мы должны работать над идеологией ответственного гражданина и возвращать этические нормы в наше общество».

ПУТИЛИНА Екатерина Александровна, заместитель директора по медицинской части РДКБ поделилась оптом выстраивания эффективного взаимодействия «врач-пациент»:

«Основа медицинской помощи — это доверие и человеческое взаимодействие, что особенно важно в детском здравоохранении. Родитель — самый ценный помощник врача в достижении здоровья для ребенка. Самых лучших результатов удается достичь, когда врач и родитель выстраивают продуктивный диалог и на одной стороне борются за здоровье ребенка. И, безусловно, огромную помощь в этом оказывают пациентские организации».

Руководители направлений АНО «Дом Редких» ЗМЕЙКОВА Татьяна и КОРБА Мария рассказали о роли пациентской организации в воспитании пациента: «Фундаментом качественной медицины являются этические отношения между всеми участниками процесса: врачами, пациентами, родственниками. И важно понимать, что эффективность этих отношений зависит от всех сторон, в том числе и от ответственности самого пациента.

Соответственно, одна из наших ключевых задач — готовить пациента к этому партнерству. Четкая, честная и уважительная коммуникация — это прямой путь к точному диагнозу, соблюдению назначений и, в конечном итоге, к лучшему результату лечения».

ДОНСКОВА Юлия Викторовна, заместитель директора Института иностранных языков для профессиональных целей, Сеченовский университет (ранее Институт лингвистики и межкультурной коммуникации) обратила внимание на то, как словесные аспекты влияют на профессию врача: «Правильная, грамотная коммуникация способна снять множество проблем.

Мы изучаем, какие фразы ждут и, наоборот, боятся услышать пациенты, и даем врачам конкретный инструментарий для работы с этим. Зачастую пациентам важно услышать не столько сложный диагноз, сколько слова понимания, поддержки и даже юмор».

МАТВЕЕВА Лариса Васильевна, исполнительный директор АМФП, рассказала о работе Ассоциации: «Ассоциация международных фармацевтических производителей создана более 30 лет назад и объединяет более 50 компаний.

Мы понимаем, чтобы наши действия были правильными, в первую очередь, для пациента, нужны внутренние этические правила ведения бизнеса. Так, в 1998 году в АМФП был принят Кодекс надлежащей практики, соблюдение которого является обязательным условием для всех компаний-участниц ассоциации. В этом году совместно с ВСП мы провели исследование о незакрытых потребностях пациентских организаций во взаимодействии с фармкомпаниями. Результаты мы готовы транслировать для развития всей экосистемы здравоохранения. В настоящее время мы разрабатываем дополнения к Кодексу в части взаимодействия с пациентским сообществом».

БЫЧКОВА Дарья, директор по стратегическим партнерствам, медицинским вопросам и этике АМФП: «Как ведущее отраслевое объединение производителей лекарств мы осознаем свою ответственность перед звеньями системы «врач-пациент». Она начинается с гарантии качества фармацевтической продукции, но этим не ограничивается. Существует огромный накопленный опыт международных фармкомпаний, соблюдающих принципы этики и пациентоориентированности, во взаимодействии с пациентским сообществом.

Например, программы повышения осведомленности, «горячие линии» с координаторами и психологами для пациентов и их близких, проекты по профилактике выгорания врачей и многие другие. Ассоциация ведет просветительскую работу по вопросам фармаконадзора и соблюдения режима терапии (ведь часть нежелательных реакций связана с поведением пациентов). Накопленный опыт этичного партнерства — наша базовая установка. И мы готовы делиться им со всеми: с новыми компаниями и молодыми пациентскими организациями».

КУЛАКОВА Наталья Владимировна, начальник отдела проектной деятельности фонда «Круг добра», напомнила о создании Свода правил и этических принципов «Круга друзей Фонда «Круг добра»»: «Это коллегиальная работа. Мы создавали его не как закрытую систему, а как живой организм, что позволяет быть документу гибким и адаптироваться к изменениям.

Для прямого взаимодействия с фармацевтическим сообществом в Фонде «Круг добра» открыта фармприемная. Символично, что первым обращением был запрос от профильной ассоциации, и темой обсуждения стали именно этические вопросы, что подтверждает актуальность и востребованность такого диалога».

Завершая круглый стол, председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова выразила надежду, что это мероприятие станет началом большого и системного диалога. Участники дискуссии единогласно поддержали эту инициативу, признав непреходящую важность темы гармонизации правовых и этических основ в защите прав пациентов.