АНО Центр помощи пациентам «Геном» приглашает в школу «Спросите доктора»

15 апреля отмечается День осведомленности о редком наследственном заболевании Болезнь Помпе, при котором из-за недостатка специфического фермента в клетках организма начинает накапливаться гликоген. Это вещество, в норме служащее «запасом энергии», при болезни Помпе повреждает в первую очередь мышцы, включая скелетные и сердечную.

Заболевание относится к группе лизосомных болезней накопления. В Перечни Фонда «Круг добра» нозология вошла в феврале 2021 года. С тех пор лекарственной терапией Фонд регулярно обеспечивает уже 36 детей России.

Масштабную адресную помощь семьям, где живут пациенты с Болезнью Помпе, оказывает АНО Центр помощи пациентам «Геном».

16 апреля Центр «Геном» проведет открытое мероприятие – онлайн школу «Спросите доктора». Зарегистрироваться сюда сможет любой желающий, кто хочет узнать больше о Болезни Помпе, задать свои вопросы экспертам и сразу получить на них ответы.

В мероприятии примут участие:

• Алексей Сергеевич Моисеев, к.м.н., врач-пульмонолог (Клиника ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева)
• Замира Магомедовна Муружева, к.м.н., заведующая отделением неврологии (ГБУЗ «Ленинградская областная клиническая больница»)
• Александр Владимирович Дегтярев, заведующий нейрореабилитационным отделением (Федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик» Российской детской клинической больницы МЗ РФ)
• Юлия Владимировна Клименко, юрист, куратор направления редкие болезни (АНО Центр помощи пациентам «Геном»).

Онлайн школа «Спросите доктора» начнет свою работу 16 апреля в 17:00.

Подтверждение своего участия: orphangenom@yandex.ru

Для удобства связи с организаторами в письме следует указать, каким мессенджером пользуется участник мероприятия.

Также к письму можно приложить свои вопросы, адресованные экспертам онлайн школы.

Остальные подробности здесь.