«Биоэтика и генетика: вызовы XXI века»: обсуждаем главное
Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра» принял участие в мультимедийной конференции «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века», организованной 20 февраля в Международном пресс-центре МИА «Россия сегодня».
Ведущие генетики и другие орфанные специалисты не случайно называют биоэтику и генетику «вызовом ХХI века». Эти понятия включают в себя широкий круг этико-правовых и социальных вопросов, заслуживающих обсуждения для расстановки правильных смысловых акцентов. Ведущие эксперты обсудили особенности оказания медико-генетической помощи, вопросы массового генетического обследования и этические проблемы терапии наследственных болезней, в том числе редких.
Встречу открыл директор Медико-генетического научного центра им. Н.П.Бочкова, член экспертного совета Фонда «Круг добра» академик РАН Сергей Куцев.
«Можно говорить об этике взаимоотношения государства и пациентов, – отметил академик. – Создание Фонда «Круг добра» стал исключительным примером этичности взаимоотношения государства и пациентов».
Председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко рассказал участникам конференции о принципах работы Фонда как дополнительного механизма государственной помощи, адресованной детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. По его словам, Фонд – уникальный механизм такой помощи, основанный на справедливости. Александр Ткаченко особо отметил, что это справедливо – когда ребенок с тяжелым заболеванием получает лечение самыми современными уникальными и порой самыми дорогими в мире лекарствами, вне зависимости от региона проживания и доходов семьи. С нравственной точки зрения это правильно, что люди, имеющие больший доход, чем другие, в частности, с заработком выше 5 млн рублей, помогают таким детям и направляют 2% своего заработка на лечение редких заболеваний. Это – еще одно свидетельство этического выбора нашего общества, которое проголосовало за приоритетность детства, подтверждение готовности людей своими налогами, буквально из своего кармана помогать детям с тяжелыми заболеваниями.
«Россия сейчас занимает лидирующее место по обеспечению детей с орфанными заболеваниями инновационными лекарственными препаратами, – также отметил Александр Ткаченко. – Сейчас в Перечнях Фонда уже 100 нозологических форм, 117 уникальных лекарственных препаратов, медицинских изделий и других видов медицинской помощи. За годы работы Фонда более 28000 детей получили помощь, на эту помощь направлено уже 413,6 млрд рублей. Генная терапия в России во многом стала доступна благодаря Фонду «Круг добра»: в Перечне Фонда уже 5 препаратов генной терапии, способной кардинально улучшить жизнь детей и изменить к лучшему жизнь всей семьи».
Александр Ткаченко коснулся некоторых этических вопросов, ответы на которые профессиональному сообществу еще предстоит предложить.
Среди таких вопросов – тема этики отношений между профильными НКО и фармацевтическими компаниями и недопустимости использования пациентских сообществ для лоббирования лекарственных препаратов. «Особенно остро этот вопрос встал в последнее время, когда появились отечественные биоаналоги, – рассказал Александр Ткаченко. – Мы столкнулись с беспрецедентным давлением на региональные власти, Минздравы, Фонд «Круг добра»».
Затронул отец Александр и вопрос прозрачности и обоснованности благотворительных сборов на лечение тяжелобольных детей: «К счастью, мы уже практически не видим сборов на дорогостоящие лекарства, которые ребёнок может получить бесплатно от Фонда «Круг добра». Но мы видим сборы по желанию родителей без врачебных назначений. Сборы на помощь в частных клиниках за границей, когда такая же помощь может быть оказана в России бесплатно. Сборы на терапию «последней надежды»». Спикер особо подчеркнул позицию «Круга добра»: Фонд имеет право направлять государственные средства только на препараты, подтвердившие свою эффективность и безопасность по результатам клинических исследований.
«Конечно, помогать ближним – это ценностный код нашего общества, русское сердце отзывчиво, все время хочет сделать добро кому-то», – сказал Александр Ткаченко. Как быть со сборами на лечение ребенка без медицинских показаний или даже идущие вразрез с позицией врачей – открытый вопрос, требующий оценки в том числе самого профессионального благотворительного сообщества. Не обоснованные врачебными назначениями сборы, а иногда и прямое мошенничество в этой сфере подрывает доверие общества к благотворительным организациям и пациентским ассоциациям.
В заключении Александр Ткаченко отметил, что сегодня государство обеспечивает детям огромный объем помощи на всех уровнях: от регионального здравоохранения, до федеральных программ и деятельности фонда «Круг добра». «При этом мы не всегда видим понимание со стороны общества роли государства и масштабов помощи. Мы продолжаем рассказывать обществу о своей работе и возможностях получить помощь. Мы с радостью подмечаем и успехи наших подопечных, наших детей-героев. Искренне за них переживаем, радуемся и гордимся, когда лечение даёт результат, а дети воплощают свои мечты в жизнь».