Большая встреча НЕмаленких людей
На «Городской ферме» ВДНХ состоялась ежегодная встреча «Немаленьких людей» – членов профильной российской организации, объединяющей людей с ахондроплазией. АНО «Центр «Немаленькие люди»» – член «Круга друзей» Фонда «Круг добра», Фонд обеспечивает детей с ахондроплазией препаратом Восоритид.
В слете приняло участие почти 100 человек, среди которых – 40 детей разного возраста. Вместе со своими близкими они приехали на слет «Немаленьких», чтобы друг с другом познакомиться, подружиться и вместе провести прекрасный день на площадке, созданной специально для детей.
Вместе с семьями, где воспитываются ребята с ахондроплазией и другими формами низкорослости, на встречу приехали и амбассадорыНКО «Немаленькие люди»: художник-ювелир и чемпион «Абилимпикс» Алексей Юдин, психологиз Мордовии Анастасия Свербихина, предпринимательница из Ленинградской области Анна Поклитар и другие персоны.
На встрече «Немаленьких» состоялся паблик-ток на тему: «Есть ли жизнь с низким ростом?», спикерами которого стали представители взрослого поколения людей с ахондроплазией, а также директор центра «Немаленькие люди» Юлия Нестерова.
Амбассадоры организации рассказали о личном опыте жизни с «маленьким» ростом, проблем взросления и становления в профессии, а также о своих успешных проектах и даже открытиях, к которым они имеют непосредственное отношение.
Глава НКО «Немаленькие люди» Юлия Нестерова познакомила слушателей с современными тенденциями в медицинской и социальной сфере, связанными с ахондроплазией и рассказала о новых проектах организации.
Пока взрослые говорили о больших и серьезных вещах, приехавшие на слет дети быстро подружились и вместе пошли смотреть на «местные достопримечательности» Фермы: дружелюбных енотов, ручных овечек, коров зебу и настоящего северного оленя.
«Главная цель нашего слета достигнута, – резюмировала итог мероприятия глава НКО «Немаленькие люди Юлия Нестерова, – встречапревратилась в синергию живого опыта взрослых людей с ахондроплазией и семей, гдевоспитывается первое поколение детей, получающих новейшую патогенетическую терапиюот государственного Фонда «Круг добра»».
Подробности об этом читайте здесь.