Взрослеем: на круглом столе обсудили перспективы совершенствования медицинской помощи подопечным Фонда «Круг добра» при переходе во взрослую сеть здравоохранения

Переход подопечных Фонда «Круг добра» во взрослую систему здравоохранения с разных сторон проанализировали на встрече, которую Фонд провел совместно с Комиссией Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, при участии автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам».

«Благодаря принятым нормативным документам и слаженной работе сотрудников Фонда, выстроенному взаимодействию с некоммерческими организациями и органами здравоохранения в субъектах дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями из перечня фонда могут получать лекарства без очередей и волокиты», – напомнил, открывая встречу, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко. По его словам, помощь Фонда кардинально меняет жизнь тысяч семей: благодаря лекарственным препаратам и медицинским изделиям, закупленным для подопечных из средств Фонда, дети доживают до взрослого возраста и переходят во взрослую сеть здравоохранения.

С 2023 года Поручением Президента Фонду «Круг добра» дана возможность закупать дорогостоящие препараты и медицинские изделий для детей до достижения ими возраста 19 лет.

Начиная с 19 лет обеспечение пациентов лежит на исполнительных органах государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья. Однако единого механизма перехода во взрослое звено системы здравоохранения не существует, опыт в каждом субъекте Российской Федерации индивидуален. Переходя во взрослую сеть, подопечные сталкиваются со множеством трудностей. Проблемы варьируются и бывают разными и неожиданными не только в зависимости от региона, но и в зависимости о нозологии.

Одним из вариантов решения этих проблем становится организация орфанных центров или орфанных кабинетов, в которых собрана вся информация по маршрутизации пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями.

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела небольшой опрос среди пациентских организаций. Глава организации Елена Безбожная поделилась результатами на круглом столе. В опросе приняли участие НКО, поддерживающие пациентов с фенилкетонурией, гипофосфатазией, дефицитом лизосомной кислой липазы, средиземноморской лихорадкой, муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и первичными иммунодефицитами. По итогам опросов, в Московской области, Москве и ряде других регионов уже выполняется бесшовный переход во взрослую сферу здравоохранения. Основными источниками информации о переходе во взрослое звено для пациентов являются пациентские организации и лечебные учреждения.

Есть примеры успешных практик подготовки к плавному и системному переходу пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями во взрослое звено. Один из них – работа НИКИ детства Минздрава Московской области, позитивным опытом поделилась директор института Нисо Одинаева. Организацию медицинской помощи пациентам старше 18 лет в Московской области взял на себя центр орфанных заболеваний «МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского». О работе Центра и особенностях маршрутизации «молодых взрослых» рассказала заведующая Центром Елена Проскурина.

На круглом столе разобрали путь пациента и путь лекарства при переходе во взрослое звено системы здравоохранения, отметили необходимость сформировать типовой механизм такого перехода, при котором будут учтены права и интересы всех участников системы здравоохранения.

Нелли Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, подчеркнула значимость орфанных центров, дающих медикам возможность «передать» пациента из детского отделения во взрослое. Она отметила регионы, где уже действуют орфанные кабинеты, а также позитивную практику разработки регионами своих нормативно-правовых актов, регламентирующих обеспечение терапией «выпускников» Фонда «Круг добра» независимо от статуса инвалидности и решения суда.

К Круглому столу также подключились представители органов управления здравоохранением субъектов Российской Федерации, а также представители Круга друзей Фонда «Круг добра» – некоммерческие организации, оказывающие поддержку пациентам.

Юрист Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Илья Ушанков рассказал об опыте преемственности в вопросах лекарственного обеспечения совершеннолетних пациентов (подопечных Фонда «Круг добра») с редкими заболеваниями в различных региона. Он отметил роль НКО в качестве инициатора процесса изменений в системе здравоохранения. По словам Ушанкова, «молодые взрослые» не всегда знают, куда им обращаться при достижении возраста перехода во взрослое звено здравоохранения, вместе с медиками, региональные представители пациентских сообществ могли бы их направить.

«Мы видим, какая ведется работа по выработке механизма софинансирования регионов из федерального бюджета, направленного на дополнительную помощь орфанным пациентам России, – сказала Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом редких». – Это предполагает, что в будущем молодой взрослый пациент может получить тот объем медицинской помощи, который ему необходим для укрепления здоровья. В Постановлении Правительства № 403 от 26.04.2012 говорится о 17 заболеваниях, которые регионы и так уже финансируют, а вот другие тяжелые нозологии, в том числе из Перечня «Круга добра», находятся пока за пределами этого списка. Вот они-то и требуют внимания со стороны федерального бюджета. С этим проектом мы и связываем большие надежды, об этом и говорили. НКО были и остаются драйверами многих законотворческих решений в части защиты прав пациентского сообщества. Сначала мы выявляем существенную для многих проблему, потом выходим с инициативой на системное решение проблемы. Важно, что на круглом столе в Фонде «Круг добра» мы обсудили общие болевые точки пациентского сообщества для последующего выдвижения в Правительство общих инициатив».

Елена Безбожная, глава Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком», генеральный директор АНО «Центр помощи пациентам», заверила: «Все участники дискуссионного круглого стола смогли обменяться опытом и знаниями и вместе обсудить конкретные механизмы «бесшовного» перехода орфанных детей во взрослую когорту. Мы сформируем общий пакет предложений. Если Правительство выпустит соответствующее постановление, оно поможет пациентам 19+ обрести для себя больше прав и возможностей, а регионам – не задохнуться от возложенных на них финансовых обязательств перед своими молодыми взрослыми пациентами. Вот тогда переход во взрослую сеть для наших детей будет действительно без швов и без боли».