Взрослые орфанные пациенты: в Санкт-Петербурге соберутся эксперты и законодатели, чтобы закрыть «брешь» в системе здравоохранения

Санкт-Петербург, 27 марта 2026 года. В России сложился правовой парадокс: тысячи взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями остаются заложниками системы, которая эффективно спасает детей, но отказывает им после 18 лет. Современные препараты, способные сохранить жизнь и здоровье, производятся, но остаются недоступными из-за «разрыва» между федеральным финансированием детства и региональными возможностями.

Эта системная проблема станет главной темой ежегодных «Мартовских встреч редких друзей», организатором которых выступает АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ». Мероприятие пройдет 27 марта в отеле «Пётр» (Адмиралтейский пр., 8).

Роль СМИ: от освещения к решению проблем

Формирование устойчивой системы помощи пациентам невозможно без активной позиции журналистского сообщества.я

«Мы знаем множество примеров, когда судьбы конкретных пациентов решались благодаря неравнодушию и профессионализму журналистов. СМИ играют ключевую роль в продвижении законодательных инициатив и формировании повестки, без которой сложно добиться решений на государственном уровне. В начале было слово — и слово журналиста сегодня критически важно для спасения жизней», — отмечают в АНО «ГЕНОМ».

На сегодняшний день, несмотря на достигнутый прогресс, остается массив нерешенных вопросов. «Мартовские встречи» призваны привлечь внимание к ним, чтобы превратить точечные истории успеха в системную практику.

Острый угол: переход из детства во взрослую жизнь

Главный нерв предстоящей дискуссии — судьба детей, которые вырастают. Пока пациенту не исполнилось 19 лет, его лечение зачастую обеспечивает фонд «Круг добра». Однако после этого рубежа государственная машина дает сбой: регионы не имеют достаточного финансирования для столь дорогостоящей терапии, и человек остается один на один с болезнью.

«Мы наблюдаем чудовищный разрыв, — комментирует Елена Хвостикова, директор АНО «Геном». — Ребёнка лечат ультрасовременным препаратом, он ведет полноценную жизнь, а затем ему фактически говорят: «Теперь ты взрослый, выживай как хочешь». В 2026 году так быть не должно. Наша задача — собрать власть, врачей и пациентов за одним столом, чтобы найти юридический и финансовый выход из этой ситуации».

В отличие от многих профильных заседаний, «Мартовские встречи» позиционируются как площадка для принятия конкретных решений.

Участие в дискуссии подтвердили:
· Вероника Власова, депутат Государственной Думы РФ;
· Андрей Сарана, председатель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга;
· Светлана Агапитова, Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге;

· Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;
· Валентина Ларионова, президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е. И. Шварца;
· Андрей Глотов, руководитель отдела геномной медицины ФГБНУ «НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта».

Также ожидается участие представителей фармацевтического бизнеса и ведущих медицинских генетиков страны.

Повестка: самые острые вопросы
Участники обсудят эволюционную модель лекарственного обеспечения не как статью расходов, а как инвестицию в здоровье нации. В фокусе внимания:
1. Поиск финансирования: почему жизнь взрослого редкого пациента зависит от «богатства» региона, а не от прямых федеральных гарантий?
2. Переходный период: как обеспечить непрерывность терапии для пациентов, вышедших из-под опеки фонда «Круг добра»?
3. Инновации без доступа: как сделать так, чтобы высокотехнологичные препараты доходили до адресата, а не оставались формально зарегистрированными?
4. Генетическое тестирование: Доступность пренатальной и преимплантационной диагностики как инструмент сохранения репродуктивного здоровья и улучшения демографической ситуации.

Для СМИ: уникальные кадры и живые эмоции
Организаторы приглашают журналистов не только к освещению деловой повестки, но и к фиксации человеческого измерения проблемы. В 17:30 начнется блок «Приветствие от пациентов». Это будут не заранее выверенные речи, а живые истории людей, чьи судьбы стоят за каждым пунктом программы.

Детали мероприятия:
· Дата: 27 марта 2026 года
· Время: 12:00 – 18:30 (сбор гостей и регистрация СМИ с 11:30)
· Место: Санкт-Петербург, отель «Пётр», зал «Пётр» (Адмиралтейский пр., 8)
· Организатор: АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ»
· Вход для СМИ: по предварительной аккредитации.

Аккредитация и организация интервью:
Ольга Павлова — пресс-секретарь АНО Центр помощи пациентам «Геном»
Телефон: +7 920 0213 228
E-mail: olga-tv@inbox.ru
Не дайте редким болезням остаться незамеченными. Ждем вас 27 марта!