«Видя, как выздоравливают дети, мы испытываем счастье и вдохновение, как и их родители»
Многие ждали этого с особым волнением: онлайн кинотеатр START выложил четырехсерийный документальный фильм «В круге добра».
«Каждый шаг вперед — маленькое чудо. Личные истории семей, которые столкнулись со сложными заболеваниями, но сохранили силу духа» – это короткий анонс фильма, создание которого потребовало почти года кропотливой работы, трепетных встреч съемочной группы с семьями, в которых растут дети с орфанными заболеваниями.
Вместе с командой продюсерского агентства BOKOVFACTORY мы пригласили к участию в фильме несколько семей, премьера фильма состоялась во внеконкурсной программе Московского Международного кинофестиваля, мы рассказывали об этом в наших публикациях и трогательном видеоролике. Но нам было важно устроить ещё один особый показ фильма. Благодаря Министерству культуры России и Госфильмофонду в легендарном кинотеатре «Иллюзион» собрались сотрудники Фонда, представители партнерских НКО, а также врачи и члены экспертного совета, которые рассматривают для включения в перечни Фонда заболевания и методы лечения, заявки на помощь конкретным детям.
В тёплой семейной обстановке не было необходимости сдерживать эмоции. Одни плакали, другие думали о счастье жизни, но все были, похоже, едины в оценке: фильм «В круге добра» не оставит равнодушным никого, в ком жива трепетная душа, умение откликаться на чужую беду и оказывать конкретную помощь в силу профессии и по зову сердца. Мы еще раз ощутили наше единство, счастье от общей работы на спасение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
После просмотра некоторые зрители поделились своими впечатлениями.
Сергей Иванович Куцев, академик РАН, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»:
«Диагностика и лечение таких пациентов – это огромное количество задействованных людей. Это работа, это труд, это жизнь, это своё личное время. Можете приехать к нам в МГНЦ и вы увидите, как горит свет 24 часа в сутки. Надо же найти болезнь, увидеть ее на уровне молекулярной генетики. А дальше вступают в свои права врачи и Фонд «Круг добра». Это всё впечатляет, пробивает. Поэтому, коллеги, спасибо всем, кто в нашей системе работает».
Светлана Рафаэлевна Варфоломеева, д.м.н, профессор, директор НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»:
«До премьеры фильма я зашла в больничную палату и там был парень, 1,5 года, с назогастральным зондом. Его нужно было пожалеть, а он начал на меня от всей души ругаться и машинкой в меня бросил (улыбается). А ведь это же большое счастье, когда тебя не бояться дети! Это для нас божий промысл: прийти к больному с добром и любовью, как к возлюбленному дитя. Поэтому у нас и горит свет круглосуточно, и пациенты приходят, когда уже выздоравливают или вырастают.
Я хочу сказать, что за каждым экспертным советом Фонда, которые мы еженедельно проводим, стоит огромный труд сотрудников Фонда «Круг добра». Мы просто не видим, как они ежедневно занимаются с документами, коммуникациями с врачами, пациентами, общественными организациями – огромный труд! Я говорю слова благодарности сотрудникам Фонда и всем коллегам-врачам за титаническую работу. Я знаю, как сложно стоять на грани между «отпустить» пациента, или продолжать бороться за его жизнь, вмешиваться. И ты понимаешь: ты это решение примешь и пойдешь домой, а у этого ребенка жизнь одна и другой не будет… Поэтому ты приходишь к пациенту как к возлюбленному человеку».
Светлана Пономарева, начальник финансово-экономического отдела Фонда «Круг добра»:
«Фильм напомнил нам самое главное. Мы увидели результат своей работы: спасенные жизни, счастливые глаза, веселые улыбки – это то, ради чего стоит работать и это то, ради чего стоит жить».
Людмила Фоминых, начальник отдела взаимодействия с регионами Фонда «Круг добра»:
«На фильм я пришла с мамой. Она очень гордится, что я работаю в Фонде, и очень переживает за каждую детскую жизнь. Для мамы этот фильм стал живым откровением. Для меня – новым поводом для гордости за то, что я работаю в такой команде. Все наши рабочие сложности или проблемы, которые подчас приходится разруливать, ушли на второй план по сравнению с тем, какие преодоления ежедневно проживают наши подопечные детки. Фильм помогает заново переосмыслить всё это, заново ощутить счастье жить, работать и быть полезной таким людям, как герои картины…»
Ольга Гремякова, член экспертного совета «Круга добра», глава фонда «Гордей» и мама мальчика с мышечной дистрофией Дюшенна:
«Когда я смотрела этот фильм, я по-новому взглянула и на пять лет работы в экспертном совете Фонда и на ту историю, которая произошла пару дней назад, когда мы с моим сыном Гордеем приехали сниматься в программе «Жить здорово» с Еленой Малышевой. Мы говорили про «Круг добра», про мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна, которых «Круг добра» лечит. К сожалению, лекарства по-прежнему есть не для всех вариантов болезни. Мой 12-летний мальчик по коридору Останкино на съемку дошел сам, а обратно его несли на руках, потому что он очень устал. Я обняла его, спросила: «Гордей, ну как ты?». А он мне: «Мама, я тобой горжусь!» Так вот, мы, родители тяжелобольных детей, гордимся нашими детьми, это наша родительская природа, а наши дети гордятся нами… Спасибо большое Фонду «Круг добра» за помощь детям, спасибо за фильм его создателям!»
Сергей Юрьевич Семыгин, заведующий педиатрическим отделением РДКБ:
«Великолепный фильм, очень добрый, вдохновляющий. Фонд «Круг добра» не только облегчает страдания детей и помогает им выздоравливать, он здорово облегчает работу врачей. Каждый больной орфанным заболеванием – это тяжесть тревоги на сердце врача, и это не громкие слова. Эта тяжесть в последние годы в большом проценте случаев снята с наших сердец. Видя, как выздоравливают наши дети, как улучшается их состояние здоровья, мы, врачи, испытываем счастье и вдохновение наравне с родителями».
Александр Григорьевич Румянцев: президент Центра ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», академик РАН, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра:
«Я думаю, что на этом фильме об орфанных детях история не закончится, это целая эпопея! И она обязательно должна демонстрироваться не только зрителям кинотеатра, но и в среде медиков, которые должны еще раз понять: вот в этом и есть наше призвание, это как служение Богу. Поэтому я поздравляю создателей фильма и Фонд «Круг добра», пусть это начало получит продолжение».
Производство картины: продюсерское агентство BOKOVFACTORY при поддержке Института развития интернета (АНО «ИРИ») и АНО «Диалог»