Владимир Путин исполнил новогоднюю мечту подопечного Фонда «Круг добра» Никиты Мирошниченко посетить Эрмитаж

Владимир Путин исполнил новогоднюю мечту подопечного Фонда «Круг добра» Никиты Мирошниченко посетить Эрмитаж

11-летний Никита Мирошниченко из Костромы стал одним из множества подопечных Фонда «Круг добра», кто отправил свою заявку в проект «Ёлка желаний». Проект ведёт «Движение Первых». Уже много лет движение помогает воплощать в жизнь новогодние мечты тяжело больных детей с помощью добрых и сильных взрослых – они становятся помощниками Деда Мороза. «Ёлки желаний» с заветными мечтами под Новый год устанавливаются в зданиях государственных и общественных организаций, в местах проведения значимых мероприятий.

Один из трёх шаров с детскими желаниями, которые на выставке «Россия» на ВДНХ снял Владимир Путин, был шар Никиты. Мальчик мечтал о посещении музея Эрмитаж в Санкт-Петербурге. В прошедший вторник его мечта осуществилась. Никите и его семье организовали экскурсию по Эрмитажу, во время которой Президент пообщался с семьёй по видеосвязи.

Во время общения мама Никиты Нина Геннадьевна задала Президенту вопрос о новом препарате для терапии миодистрофии Дюшенна. Это заболевание вызывает мутация в гене дистрофина, это неизлечимое, прогрессирующее, фатальное нейромышечное заболевание, для которого характерно хроническое и необратимое разрушение мышечных клеток. Для терапии миодистрофии Дюшенна Фонд закупает 4 дорогостоящих препарата. Одно из таких лекарств от Фонда с 2022 года получает в соответствии с назначением врачей и Никита. Появление нового генотерапевтического препарата однократного введения, о котором упомянула мама Никиты, может стать серьёзным шагом вперёд в терапии миодистрофии Дюшенна. Существующие препараты подходят далеко не всем и должны вводиться регулярно. Клинические исследования нового препарата деландистроген моксепарвовек (Элевидис) недавно закончились.  Пока производитель этого лекарства говорит об эффективности и безопасности препарата для детей в возрасте 4-5 лет. В Фонде знают об этом лекарстве, уже проводили обсуждение предварительных данных исследований с экспертами, ожидают публикации результатов клинических исследований препарата, данных о его эффективности и безопасности.