Встречи «Круга друзей» Фонда – всегда откровенный разговор с НКО, пациентскими организациями и благотворительными фондами.

В конце прошлой недели Фонд вновь собрал представителей партнёрских организаций – участников «Круга друзей». Встреча прошла в обновлённом конференц-зале в офисе «Круга добра». Кто не смог в этот день приехать в офис Фонда, присоединились к встрече по видеосвязи.

Каждая такая встреча становится большим событием для «Круга добра» и, надеемся, для наших партнёров – некоммерческих организаций, пациентских сообществ, благотворительных фондов. В «Кругу друзей» их уже более 30. Эта коммуникационная площадка позволяет выстроить в том числе горизонтальное взаимодействие между общественными организациями, которые работают в разных сферах и, зачастую, не имеют других возможностей для контактов и обсуждения схожих проблем. Ещё более важно и то, что Фонд для НКО – это возможность донести свою точку зрения до органов власти, где не всегда работают с НКО или даже не всегда умеют это делать. Неформальное взаимодействие в «Кругу друзей» позволяет найти точки соприкосновения, добиться высокого уровня доверия, даже в экстренных ситуациях оставаться максимально прозрачными друг для друга, докопаться до самых важных вопросов и честно обсудить возможности их решения, даже несмотря на, порой, бьющие через край эмоции.

Фонд выводит на новый уровень технологию социального партнёрства, то есть взаимодействия федеральных и региональных органов власти, представителей гражданского общества, защищающих права пациентов, и врачебного сообщества. Одной из тем прошедшей встречи «Круга друзей» стали как раз планы совместных мероприятий и проектов Фонда и некоммерческих организаций в 2025 году, договорились в ближайшее время эти планы составить. Одно из важных мероприятий, к которому Анна Кудря, заместитель председателя правления Фонда, пригласила обязательно присоединяться не только сами НКО, но и приглашать знаковых для сообществ врачей, пройдёт ещё в 2024 году. В Общественной палате России на 12 декабря запланирован, по сути, день Фонда «Круг добра». В этот день последовательно состоятся несколько дискуссий – с ответственными за взаимодействие с родителями и Фондом из исполнительных органов субъектов Федерации в сфере охраны здоровья, с региональными уполномоченными по правам ребёнка, с представителями НКО и пациентских сообществ и, наконец, с представителями врачебного сообщества.

Тем временем, значительная часть встречи «Круга друзей» была посвящена обсуждению острейшей на текущей момент проблемы, с которой столкнулся Фонд и значительная часть его подопечных с Муковисцидозом. Подробно об этой проблеме мы рассказывали в публикациях на нашем сайте – здесь, здесь и здесь.

Как известно, с 2021 года Фонд обеспечивал детей с Муковисцидозом таргетной терапией. Более 1800 детей стабильно получали лечение до и после регистрации препаратов на территории России. В 2024 году все заявки на лекарственное обеспечение зарегистрированными в России препаратами детей с муковисцидозом Фонд заблаговременно собрал, обработал и передал в ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России. В том числе, заявки на недавно зарегистрированный и выведенный в гражданский оборот препарат Трикафта в форме таблеток. Именно Федеральное казённое учреждение после регистрации препарата ответственно за его покупки в ходе электронных аукционов.

Недавно на российский рынок вышел также и аналог Трикафты под торговым наименованием Трилекса.  Родители наших подопечных с Муковисцидозом заведомо негативно отнеслись к этому воспроизведённому препарату аргентинского производства. Семьи эмоционально реагируют и на угрозу перерыва в терапии, и на перспективу вместо привычной уже Трикафты получить незнакомую Трилексу. Усложнило ситуацию то, что ранее закупку Трикафты приостановила Федеральная Антимонопольная служба, а закупка Трилексы оказалась невозможна до решения спора по поводу патентов, инициированного поставщиком оригинального препарата Трикафта. По сути, действующие на фармрынке правовые механизмы заблокировали закупку любого из двух препаратов, несмотря на своевременно оформленные и одобренные заявки.

Острота ситуации состоит в том, что дети оказались заложниками конкурентной борьбы участников фармрынка, а Фонд не имеет реальных механизмов самостоятельного разрешения подобных кризисов. При этом мы оказались единственными, кто готов открыто обсуждать с пациентским сообществом и саму ситуацию, и действия, и опасения родителей, которых в этих обстоятельствах тоже можно понять. Фонд оперативно запросил всю возможную информацию у ведомств и поставщиков обоих препаратов.

Своей точкой зрения на ситуацию с обеспечением детей с Муковисцидозом с участниками встречи «Круга друзей» поделились также Ольга Алекина (РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»), Юлия Зайцева (фонд «Острова») и Галина Блажнова (РОО помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»).

Очевидно, что воспроизведённые аналоги лекарств для терапии тяжёлых и редких заболеваний будут регистрироваться, выходить на российский рынок и дальше. Поэтому на примере ситуации с препаратами для терапии Муковисцидоза, опыта с дженериками для терапии некоторых других заболеваний, не входящих в перечни Фонда, участники встречи обменялись другими примерами, тревогами, а также некоторыми идеями. В частности, высказались на этот счёт Елена Безбожная (МРОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отёком»), Елена Балабанова (АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»), Елена Хвостикова (АНО Центр помощи пациентам «Геном») и Кирилл Байбарин (МРОО содействия и помощи больным с наследственным заболеванием сетчатки «Чтобы видеть!»), а также некоторые другие участники встречи.

В первом приближении обсудили, каким образом регистрацию, вывод дженериков на российский рынок, оценку опыта их применения можно сделать более предсказуемыми, комфортными и прозрачными для пациентов. Следующим шагом будет проведение круглого стола с участием юристов по темам переключения между препаратами, процедур регистрации и вывода на рынок дженериков, опыта разрешения правовых коллизий. Это позволит выработать предложения по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения «редких» пациентов.

Были и другие темы для разговора. Так, Анна Чистопрудова из Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» рассказала о проекте организации, нацеленном на подростков с этим заболеванием. В конце ноября в Москве организация собрала подростков из разных регионов, чтобы в течение двух дней они  вели дискуссии и участвовали в практических занятиях. Работа была нацелена на развитие амбассадорских навыков и получение актуальной информации о заболевании. Подростки обсудили друг с другом, как воспринимают свой диагноз, откуда узнали о заболевании и в каком формате предпочли бы получать о нём информацию. Результаты этих дискуссий помогут пациентской организации развивать программы поддержки пациентов, повышать осведомлённость о Нейрофиброматозе, внести свою лепту в повышение этичности общения врачей, пациентов и их родителей в ситуации, когда пациенты – это подростки. Опытом подобной работы поделились и другие участники встречи.

«Обсуждение того, как развивается Фонд и какие векторы развития выбирает, не происходит за закрытыми дверьми, – прокомментировала встречу Анастасия Татарникова из АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких». – Действующий строго в рамках процедур, закрепленных законами и нормативно-правовыми актами, Фонд, тем не менее считает необходимым держать прямую связь со всеми участниками процесса. «Круг друзей» стал площадкой для живого диалога с сообществами пациентов. Это коммуникации руководителей пациентских сообществ на постоянной основе и  встречи – на регулярной. Это делает Фонд открытым и доступным. «Круг добра» не пытается уйти от обсуждения даже самых сложных вопросов, хотя это и оборачивается угрозами и нападками в отношении самого Фонда, его сотрудников, которые в этой ситуации оказываются ничем не защищены. В этой связи хотелось бы пожелать всем участникам нашего большого диалога выдержки, этичности и детальных знаний актуальных нормативно-правовых актов. Это позволит достичь лучших результатов во благо наших редких детей и взрослых».