В Воронеже – «Десант Добра»
16 октября 2025 года на площадке Общественной палаты Воронежской области состоится круглый стол «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие собрало ключевых экспертов для диалога о проблемах и потребностях людей с редкими заболеваниями и оказанию им конкретной помощи.
В обсуждении волнующей темы профилактики и лечения орфанных пациентов принимают участие министр здравоохранения Воронежской области Игорь Банин, начальник отдела организации социального обслуживания семьи, женщин и детей Министерства социальной защиты Воронежской области Елена Литвинцева, уполномоченный по правам ребенка в Воронежской области Ангелина Севергина, помощник уполномоченного по правам человека в Воронежской области Сергей Коломыцев, главные внештатные детские и взрослые специалисты минздрава Воронежской области и представители пациентских организаций инициативы «Десант добра».
Модераторами «круглого стола» выступают заместитель председателя Общественной палаты Воронежской области Марина Булгакова и директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации Елена Хвостикова.
Эксперты обсуждают текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе и возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. Речь идет о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном обеспечении лекарствами.
Мероприятие проводится по инициативе Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации и при участии Российского государственного университета социальных технологий.
17 октября 2025 года в Воронеже будет организован «стационар одного дня». Невролог, психиатр, офтальмолог, эндокринолог и иммунолог примут детей как индивидуально, так и в рамках экспертного консилиума.
Как сообщает глава АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова, такой формат работы уже отлично зарекомендовал себя в других регионах, он позволяет тяжелобольным детям получить «здесь и сейчас» максимально комплексную консультативную поддержку.
Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном»