В Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких заболеваний «Медсодружество»
Экспертными знаниями в сфере организации помощи и терапии орфанных заболеваний поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами. В центре внимания был российский опыт.
С видео-приветствием к участникам конференции обратился председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
«У Господа нет других рук, кроме наших, – сказал Александр Ткаченко. – Многие проблемы нам приходится решать впервые, однако сейчас в помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями Россия вышла на лидирующие позиции в мире».
Председатель правления Фонда рассказал о начале терапии за счёт средств Фонда генными препаратами от таких сложных заболеваний, как Спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, Дефицит декарбоксилазы L-ароматических аминокислот, Наследственная дистрофия сетчатки, а также Буллёзный эпидермолиз. Отец Александр отметил, что создание Президентом России Фонда дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями стало стимулом для значительных изменений в сфере здравоохранения, например, до 36 заболеваний и их групп в 2023 году была расширена программа неонатального скрининга. Программа позволяет выявлять заболевания у младенцев сразу после рождения, незамедлительно начинать терапию еще до появления инвалидизирующих симптомов.
«Наше самое главное достижение – 28 тысяч детей с сотней тяжёлых и редких заболеваний, которые получили помощь, – рассказал Александр Ткаченко. – Фонд закупает 117 наименований лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации. На средства Фонда проводятся 11 видов сложных операций. На помощь детям за 4 года Фонд направил уже 413 млрд рублей, то есть больше 4 млрд евро».
Всего участие в конференции приняли более 350 медицинских специалистов. Организаторами мероприятия выступили Армянская медицинская ассоциация, российский благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Международная ассоциация по генетическим заболеваниям (МАГЗ). В открытии конференции приняли участие первый заместитель министра здравоохранения Республики Армения Лена Нанушян, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова и директор Национального центра ожогов и дерматовенерологии Минздрава Армении, президент Армянской медицинской ассоциации Оганес Оганисян.
«Впервые на международной площадке мы подчеркнули особую значимость работы пациентских организаций, – обратил внимание Оганес Оганисян. – У нас в стране их не так много, но мы видим, каких успехов добиваются неправительственные организации в России. Они сумели привлечь к работе лучшие медицинские кадры, чьи доклады мы услышали на конференции. В том числе благодаря их высокой квалификации, активной позиции появился механизм финансирования и российские дети начали получать жизненно необходимую терапию, снизился уровень социальной напряженности в сообществе семей пациентов. Мы видим в этой работе потенциал и готовы перенимать опыт».
В мероприятии кроме врачей приняли участие лидеры некоммерческих организаций из России, оказывающих поддержку детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями: МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом», благотворительного движения «Искорка Фонд», благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди», фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», АНО «Всестороннее оказание поддержки лицам с альфа-маннозидозом «Один на миллион» и благотворительного фонда поддержки и помощи детям с заболеваниями глаза «Зрение без границ».
Подробная информация о докладах спикеров представлена на сайте конференции «Медсодружество-2025».
Фото: организатора