В Самаре пройдёт школа для пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия»

Мероприятие пройдёт 24 июня с участием экспертов по орфанным заболеваниям обмена веществ. У вас есть прекрасная возможность лично встретиться с опытными врачами: 

– Бушуева Т.В., ведущий научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «Национальный медицинский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации;

– Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории ФГБНУ Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова;

– Мазурова Н.В., доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ.

Школа актуальна для пациентов всех возрастных групп и членов их семей, а также врачей. Программа Школы включает объяснение сути заболевания и вытекающей из нее необходимости пожизненного соблюдения диеты; объяснение особенностей самочувствия, причин его изменения; обучение навыкам самостоятельного расчета диеты; информирование об инновационных методах лечения; психологическое консультирование для помощи семьям в переходе от контроля ребенка к обучению самостоятельной жизни с ФКУ.

С собой обязательно возьмите медицинские документы на ребенка.

Необходимо подтверждение об участии: 8(927)756-56-87, Татьяна Липатова, Председатель регионального отделения ВОФ.

Адрес: г. Самара, Ново-садовая ул., 162В, 1 этаж, конференц-зал отеля “Реальянс”;

Дата и время: 24 июня, 13:00-15:00.

Проект «Школы для пациентов с редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Обществом пациентов с фенилкетонурией» при поддержке Фонда президентских грантов.