В Чеченской Республике пройдет Школа пациентов с фенилкетонурией

18 апреля в Чеченской Республике пройдет Школа пациентов с фенилкетонурией — встреча семей, врачей и экспертов, объединённых одной задачей: помочь детям с ФКУ расти, развиваться и жить полноценной жизнью.

На школу уже записалось более 30 семей региона. Для многих родителей это возможность впервые лично задать вопросы федеральным специалистам, обсудить лечение, питание, развитие ребенка и получить поддержку.

В Чечню приезжает команда экспертов из Москвы:

Е.А. Шестопалова — врач-генетик, МГНЦ им. Бочкова, заведующая отделением генетики МКНЦ им. Логинова;
Н.В. Мазурова — доктор психологических наук, специалист по развитию ребенка и жизни семьи с фенилкетонурией;
В.А. Маслихова — врач диетолог-нутрициолог;
Е.Н. Балабанова — руководитель общественной организации помощи пациентам с ФКУ.

Со стороны Чеченской Республики участие примет главный внештатный генетик региона Д.Х. Сайдаева.

Фенилкетонурия — редкое наследственное заболевание, при котором единственным лечением остается пожизненная диетотерапия. Именно поэтому школы пациентов — это не просто образовательные встречи, а важная часть медицинского сопровождения семьи.

В программе — лекции специалистов, ответы на вопросы родителей, обсуждение диетотерапии, психологической поддержки, взросления детей с ФКУ и маршрутизации пациентов в регионе.

Такие встречи помогают объединить врачей и семьи, снизить тревогу родителей и сделать систему помощи пациентам с орфанными заболеваниями сильнее.

До встречи на школе пациентов ❤️