Девочка, которая создаёт кукол
Сегодня в очередном выпуске программы «Жить здорово!» история подопечной нашего Фонда Ангелины Поповой с крайне редким диагнозом фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Если говорить простым языком, то поломка в гене приводит к тому, что в любом месте организма может образовываться костная ткань, что в итоге может привести к полной потере подвижности.
13 лет назад, не зная, что делать и как помочь дочке, семья Поповых отправила письмо в программу «Здоровье». И получила первую экспертную консультацию. Однако тогда существенной терапии еще не было. А это значит, что девочка могла стать тяжелым инвалидом.
«Заболевание редкое, 1 случай на 2 миллиона новорожденных, Фонд «Круг добра» обеспечил патогенетическим препаратом паловаротен 19 детей со всей страны», – рассказала во время программы начальник отдела аналитики и взаимодействия с регионами Фонда Людмила Фоминых.
Посмотрите программу и познакомьтесь с прекрасной и талантливой Ангелиной, которая живёт с ФОП.
