«Десант добра» едет в Тамбовскую область
Мероприятия проекта пройдут на базе Тамбовской областной детской клинической больницы 26-27 февраля – накануне Международного дня редких (орфанных) заболеваний.
26 февраля при участии Правительства Тамбовской области и Министерства здравоохранения Тамбовской области состоится заседание «”Редкий” пациент в фокусе».
Традиционно февраль – месяц повышения осведомленности о редких заболеваниях. Участники заседания обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями, проживающими в Тамбовской области, а также возможности для улучшения диагностики генетических болезней, лечения и реабилитации пациентов.
К участию в заседании приглашены представители регионального Министерства социальной защиты и семейной политики, Министерства финансов, Тамбовской областной Думы, уполномоченные по правам ребёнка и человека, члены Общественной палаты Тамбовской области, главные внештатные специалисты Минздрава Тамбовской области, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.
27 февраля 2024 года в рамках проекта в Детской областной клинической больнице пройдёт акция «Вместе ради жизни». Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из учреждений Тамбовской области и федеральных клиник из Москвы и Санкт-Петербурга в один день в одном месте. В акции примут участие врачи Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева и Санкт-Петербургского филиала Национального медицинского исследовательского центра МНТК «Микрохирургия глаза» имени академика С.Н. Федорова.
«Десант добра» – всероссийская инициатива 10 профильных пациентских организаций, которая призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах.
Проект стартовал в 2023 году в субъектах Российской Федерации при поддержке Палаты молодых законодателей при Совете Федерации и при участии Факультета общественного здоровья и здравоохранения Московского государственного гуманитарно-экономического университета. Мероприятия проекта уже прошли в Санкт-Петербурге, в Волгоградской, Иркутской, Псковской областях и Республике Башкортостан.