Для пациентов с редкими формами рахита
11 апреля в Краснодаре федеральные медицинские эксперты проведут обучающее мероприятие для пациентов с редким рахитом и их законных представителей.
По сообщению благотворительного фонда «Редкий случай», это будет выездная школа для пациентов с гипофосфатемическим рахитом (ГФР) и их семей. География участников охватывает Краснодарский и Ставропольский края, Ростовскую и Волгоградскую области, Республику Крым.
В мероприятии примут участие более 50 пациентов — детей и взрослых с ГФР, их родителей и всех, кому важно разобраться в особенностях и лечении редкого заболевания. Для многих пациентов это редкая возможность лично встретиться с ведущими профильными специалистами страны, не уезжая за тысячи километров.
Мероприятие откроет руководитель благотворительного фонда «Редкий случай» Юлия Бахчеева, а учредитель фонда Алиса Куняшева презентует текущие программы БФ «Редкий случай».
Организатор мероприятия: благотворительный фонд «Редкий случай»
Поддержка: Фонд президентских грантов.
Спикерами выступят ведущие врачи федеральных лечебных учреждений из Москвы и Санкт-Петербурга.
Темы для обсуждения:
● “Гипофосфатемический рахит: диагностика и подходы к лечению”, Куликова Кристина Сергеевна, к.м.н., врач-детский эндокринолог ГНЦ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии», врач-детский эндокринолог РДКБ филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, доц. каф. генетики эндокринных заболеваний Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова, г. Москва
● «Хирургическое лечение пациентов с гипофосфатемическим рахитом: пока растем и когда рост окончен», Петров Михаил Анатольевич, к.м.н., детский травматолог-ортопед, руководитель службы детской ортопедии и травматологии, Ильинская больница, г. Москва
● «Гипофосфатемические состояния у взрослых в вопросах и ответах», Белая Жанна Евгеньевна, врач-эндокринолог, д.м.н., главный научный сотрудник, заведующая отделением нейроэндокринологии и остеопатии ФГБУ Эндокринологический научный центр МЗ РФ, заведующая Центром остеопороза, г. Москва
● «Кость при рахите. Взгляд травматолога-ортопеда», Буклемишев Юрий Витальевич, травматолог, ортопед, научный сотрудник НМИЦ, врач высшей категории, г. Москва
● «Особенности строения зубов и гигиена полости рта при ГФР», Епихина Елена Сергеевна, детский стоматолог, Лахта Дентал, г. Санкт-Петербург
● «Психологическая помощь подопечным», Тимохина Светлана Дмитриевна, психолог фонда «Редкий случай»
«Гипофосфатемический рахит — редкое, но тяжёлое заболевание. В России живут тысячи недиагностированных пациентов. При этом болезнь успешно лечится, если начать терапию в раннем возрасте. Наших пациентов до 19 лет поддерживает президентский фонд “Круг добра”. Наш фонд — связующее звено между пациентами, врачами и системой здравоохранения. Наша задача — найти всех пациентов в России и помочь каждому», – говорит Юлия Бахчеева, руководитель фонда «Редкий случай», мама ребенка с ГФР.
Участие бесплатное, необходима предварительная регистрация по телефону: +7-926-141-28-20
Где и когда: 11 апреля, г. Краснодар, отель Forum Plaza (ул. Уральская, 87/3). Начало в 10:00.
