О Фонде
Документы Фонда
Протоколы заседаний закупочных комиссий
Извещения
Протоколы заседаний Попечительского Совета
Годовой отчет за 2021 год
Годовой отчет за 2022 год
Экспертные советы 2023 года
Экспертные советы 2022 года
Экспертные советы 2021 года
Перечни
Перечень категорий детей
Перечень для закупок
Перечень заболеваний
Для родителей
Истории
Вопросы и ответы
Подать заявление родителя
Документы для подачи заявки региона
Обратная связь
Новости
Новости Фонда
Контакты для СМИ
СМИ о нас
Истории
Благодарность налогоплательщикам
Для специалистов
Библиотека орфанных заболеваний
Полезные материалы
Презентации
Документы для подачи заявки региона
Формирование заявок на обеспечение оказания медицинской помощи ребенку
Семинары и вебинары
Партнеры
Список партнеров
Новости партнеров
Партнеры
Контакты
Контакты Фонда
Контакты ответственных
Контакты для СМИ
En
О Фонде
Документы Фонда
Протоколы заседаний закупочных комиссий
Извещения
Протоколы заседаний Попечительского Совета
Годовой отчет за 2021 год
Годовой отчет за 2022 год
Экспертные советы 2023 года
Экспертные советы 2022 года
Экспертные советы 2021 года
Перечни
Перечень категорий детей
Перечень для закупок
Перечень заболеваний
Для родителей
Истории
Вопросы и ответы
Подать заявление родителя
Документы для подачи заявки региона
Обратная связь
Новости
Новости Фонда
Контакты для СМИ
СМИ о нас
Истории
Благодарность налогоплательщикам
Для специалистов
Библиотека орфанных заболеваний
Полезные материалы
Презентации
Документы для подачи заявки региона
Формирование заявок на обеспечение оказания медицинской помощи ребенку
Семинары и вебинары
Партнеры
Список партнеров
Новости партнеров
Партнеры
Контакты
Контакты Фонда
Контакты ответственных
Контакты для СМИ
En
Фамилия Имя Отчество родителя
Телефон
Почта
Фамилия Имя Отчество вашего ребенка
СНИЛС ребенка
Это необходимо, чтобы мы могли убедиться, что нам присылают отзывы реальные родители наших подопечных, получающих помощь. Пожалуйста, если Вам нужны ответы на вопросы или если Вы не являетесь законным представителем ребёнка, пишите в форму «Связаться с нами».
Заболевание
ALK-позитивные опухоли
PROS – спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA
ROHHAD-Синдром
Альфа – маннозидоз
Атрезия наружного слухового прохода, Микротия ушной раковины
Ахондроплазия
Болезнь Ниманна-Пика
Болезнь Помпе
Буллёзный эпидермолиз
Врождённая недостаточность аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН)
Врожденные нарушения синтеза желчных кислот (НСЖК)
Врожденный сколиоз на фоне нарушения сегментации боковых поверхностей тел позвонков и синостоза ребер
Гемоглобинопатии (бета-талассемия и др)
Гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы (HIDS/MKD)
Гипофосфатазия
Гомозиготная семейная гиперхолестеринемия
Гомоцистинурия
Дефицит лизосомной кислой липазы
Злокачественные заболевания новообразования с транслокацией гена NTRK
Изовалериановая ацидемия
Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия
Кожно-скелетный синдром с гипофосфатемией
Криопирин-ассоциированный периодический синдром
Легочная артериальная гипертензия, ассоциированная
Липодистрофия
Метилмалоновая ацидемия
Миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких
Миодистрофия Дюшенна-Беккера
Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными критериями
Мукополисахаридоз IV типа
Нарушение бета-окисления жирных кислот
Нарушение обмена цикла мочевины
Нарушения обмена глюкозамингликанов
Наследственная дистрофия сетчатки, вызванная биаллельными мутациями в гене RPE65
Наследственный ангионевротический отек
Наследственный дефицит фактора свертывания крови XIII
Нейробластома
Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа
Нейротрофический кератит
Нейрофиброматоз 1 типа
Остеопетроз
Остеосаркома, Саркома Юинга, Рабдомиосаркома, Недифференцированные саркомы
Острый лимфобластный лейкоз
Острый миелобластный лейкоз
Т-лимфобластная лимфома
Первичный иммунодефицит
Первичная гипероксалурия I типа
Первичные иммунодефициты с нарушением антителообразования
Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли
Приобретенная идиопатическая апластическая анемия
Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия
Пропионовая ацидемия
Редкие формы ожирения - ожирение, связанное с мутациями в генах: Дефицита проопиомеланокортина, Дефицита рецептора к лептину, Дефицита прогормонконвертазы 1 типа, Синдром Барде – Бидля
Сахарный диабет 1 типа (дети от 0 до 4 лет)
Семейная средиземноморская лихорадка
Синдром Алажилля
Синдром короткой кишки
Синдром Пьера Робена
Синдром удлиненного интервала QT
Синдромы врожденной костномозговой недостаточности
Спинальная мышечная атрофия
Туберозный склероз
Фенилкетонурия
Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит
Хроническая воспалительная демилинизирующая полиневропатия
Хронический гепатит С
Центральный гиповентиляционный синдром (синдром проклятия Ундины)
Цистиноз
Субъект Российской Федерации
Алтайский край
Амурская область
Архангельская область
Астраханская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Волгоградская область
Вологодская область
Воронежская область
Еврейская автономная область
Забайкальский край
Ивановская область
Иркутская область
Кабардино-Балкарская Республика
Калининградская область
Калужская область
Камчатский край
Карачаево-Черкесская Республика
Кемеровская область
Кировская область
Костромская область
Краснодарский край
Красноярский край
Курганская область
Курская область
Ленинградская область
Липецкая область
Магаданская область
Москва
Московская область
Мурманская область
Ненецкий Автономный Округ
Нижегородская область
Новгородская область
Новосибирская область
Омская область
Оренбургская область
Орловская область
Пензенская область
Пермский край
Приморский край
Псковская область
Республика Адыгея
Республика Алтай
Республика Башкортостан
Республика Бурятия
Республика Дагестан
Республика Ингушетия
Республика Калмыкия
Республика Карелия
Республика Коми
Республика Крым
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Саха (Якутия)
Республика Северная Осетия - Алания
Республика Татарстан
Республика Тыва
Республика Хакасия
Ростовская область
Рязанская область
Самарская область
Санкт-Петербург
Саратовская область
Сахалинская область
Свердловская область
Севастополь
Смоленская область
Ставропольский край
Тамбовская область
Тверская область
Томская область
Тульская область
Тюменская область
Удмуртская Республика
Ульяновская область
Хабаровский край
Ханты-Мансийский автономный округ - Югра
Челябинская область
Чеченская Республика
Чувашская Республика
Чукотский автономный округ
Ямало-Ненецкий автономный округ
Ярославская область
Откуда вы узнали о возможности получить помощь через Фонд?
Медицинская организация, НКО, СМИ, другое
Насколько легко/тяжело было оформить заявку на получение лекарственного препарата
легко
нормально
очень тяжело
Cколько времени ушло на сбор документов?
Какой этап потребовал наибольшее количество усилий?
Каким образом вас проинформировали о принятом решении
Можно отметить несколько
Минздрав/Департамент/Комитет/Управление по охране здоровья субъекта РФ
лечащий врач ребенка
сотрудники Фонда Круг добра
пациентская организация
Другое
Проинформировали ли Вас о дальнейших действиях для получения препарата?
да
нет
Как вы оцениваете изменения в лекарственном обеспечении Вашего ребенка, произошедшие с созданием Фонда
стало лучше/быстрее
не заметил/а изменений
стало хуже/дольше
Что бы Вы посоветовали руководству и сотрудникам Фонда?
Поделитесь своей историей
Фото для истории
Мы будем очень рады, если вы поделитесь фотографией ребёнка или даже небольшим видеороликом. Фотографию мы добавим в альбом с фотографиями детей, которым помог Фонд, фото и видео разместим на сайте Фонда. С удовольствием добавим к альбому и детские рисунки - присылайте!
Добавить файл
Я даю согласие на обработку и публикацию
персональных данных
Я согласен с
политикой конфиденциальности
Отправить