Еве предрекали беспомощность, а она танцует и учится на «отлично». Фонд "Круг добра" спас жизнь девочке с гипофосфатемическим рахитом - Комсомольская правда, 15.09.2025

Ева Ермолаева стала Рождественским подарком для своих родителей – Алисы и Максима, – появившись на свет 7 января. По шкале оценки новорожденных у малышки был наивысший бал, врачи заверили молодых родителей: девочка здорова.

А когда она сделала свои первые шаги, родители обратили внимание на кривизну ног. Но и тут педиатры успокаивали: со временем пройдет. Но на детских площадках Ева не бегала со сверстниками, а тихо играла в песочнице, да и дома – книжки да пазлы.

Говорить она начала рано и часто жаловалась: устали ножки. Просилась на руки. А вскоре перестала расти. Родители бегали по специалистам Санкт-Петербурга, но верный диагноз Еве поставили лишь в 3,5 года.

Оказалось у нашей дочери редкая генетическая болезнь – гипофосфатемический рахит. Я была в жутком отчаянии не только от неизлечимого диагноза, но и от упущенного времени. У Евы уже нарушилась осанка, – вспоминает мама девочки.

Алиса искала любую возможность помочь дочке.

• И в 2020-м я узнала об инновационной терапии, которая стоила космических денег и не была зарегистрирована в России. Мне удалось добиться этой терапии за счет бюджета региона, моя дочь стала первым ребенком в России, кто получил этот препарат, – рассказывает Алиса.

Но, чтобы не терять эффект от лечения, его нужно было продолжать, а стоило это огромных денег. И тогда на помощь Еве пришел фонд «Круг добра». Девочка стала его подопечной.

• Еве уже 9 лет, она получает дорогое лечение за счет «Круга добра». В школе учится на «отлично», ходит в бассейн, катается на коньках, на велосипеде. А еще танцует и рисует, – с гордостью говорит мама.

Алиса с единомышленниками и сама открыла Фонд поддержки семей с рахитоподобными болезнями «Редкий случай». Став мостиком между ними и «Кругом добра».

В этом мае Ева участвовала в проекте «Добрый парик», став донором волос для детей, прошедших химиотерапию. Ева, как никто другой знает, каково быть предметом повышенного внимания из-за внешних отличий, и как важна поддержка.

К СЛОВУ
Именно для помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, для покупки дорогих препаратов и оплаты операций в 2021 году президент России создал фонд «Круг добра». В его бюджет идет часть (2%) от «налога на богатых» – повышенной ставки на доходы граждан, превышающие 5 млн. рублей в год.

«Круг добра» уже направил 413,4 млрд рублей на помощь почти 30 000 российских детей.

Оригинал новости