Информация для родителей и законных представителей пациентов с муковисцидозом
Приглашаем вас принять участие в вебинаре «Таргетная терапия при муковисцидозе»
Дата проведения: 6 апреля (воскресенье)
Время проведения: 12.00 по московскому времени
Формат проведения: онлайн на платформе Zoom
Для кого: для родителей и законных представителей пациентов с муковисцидозом
Темы вебинара:
• Новые категории пациентов Фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», Кондратьева Е.И. – 20 минут
• Первые результаты перехода на тройную таргетную терапию в рамках одного МНН, Воронкова А.Ю. – 20 минут
• Ответы на вопросы – 20 минут
Для продуктивного участия в вебинаре проверьте по медицинским документам генотип своего ребенка. Также перед началом ознакомьтесь с информационными карточками, представленными в публикации.
Приглашаем вас обязательно к участию в вебинаре, если у вашего ребенка в генотипе есть следующие патогенные варианты: Е92К, L138ins, [E217G, G509D], c.1584+18672A>G, R334W, 2789+5G>A, T1036N, 3849+10kbC>T, V392G, [R153I;E217G], 3272-16T>A, (c.3140 -16T>A), кроме генотипов: 3272-16T>A 1 класс 02.04.2025
Зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» Заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ» Заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области»
Профессор, д.м.н., врач высшей категории Кондратьева Елена Ивановна.
