Команда Фонда «Круг добра» посетила Новосибирскую область
В поездке участвовали председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко и директор по медицинских вопросам Фонда Валерия Богданова. Программа визита включала ознакомительный визит на инновационной новосибирское предприятие по производству различных имплантов «Логикс медицинские системы», встречу с пациентским сообществом, врачами, курирующими орфанных пациентов, сотрудниками минздрава области и уполномоченным по правам ребёнка в Новосибирской области Надеждой Болтенко, а также встречу с заместителем губернатора области Константином Хальзовым.
Замглавы области отметил, что благодаря взаимодействию Фонда с Правительством Новосибирской области помощь самой уязвимой категории больных детей становится в регионе более оперативной, эффективной и комплексной. С 2023 года «Круг добра» подписал соглашения о сотрудничестве с 27 регионами, в том числе и с Новосибирской областью. Такие документы детализируют взаимодействие Фонда и регионов. С момента подписания соглашения в Новосибирской области удалось сократить сроки подачи заявок Фонд и сроки обработки обращений родителей. Замгубернатора поблагодарил Фонд за всестороннее участие и помощь в работе.
«Сегодня выстроена системная работа по взаимодействию между Фондом, министерством здравоохранения региона, пациентским сообществом, родителями. Мы получаем положительную обратную связь от родителей, ведь качество жизни детей действительно становится лучше, они получают необходимое лечение. Губернатор Андрей Александрович Травников очень заинтересован в том, чтобы мы выделяли дополнительные средства на поддержание тех ребятишек, кто готовится к переходу во взрослую систему здравоохранения», – прокомментировал Константин Хальзов.
«Важно, что субъект продолжает обеспечивать лекарствами тех, кто переступил порог 19 лет, таким образом реализуется преемственность терапии», – подчеркнул Александр Ткаченко.
Вопросы и опасения по поводу продолжения терапии «выпускников» Фонда, достигших 19-летнего возраста – одни из самых частых на встречах представителей Фонда с пациентским сообществом, родителями подопечных «Круга добра». В Новосибирской области 133 ребенка получают лечение за счёт средств Фонда. За 4 года работы «Круг добра» направил на их лечение почти 2,5 миллиарда рублей.
Об одной из таких семей в своём сюжете рассказал телеканал Вести Новосибирск. Девочкам-двойняшкам Соне и Маше Кобцевым сразу после рождения поставили диагноз Муковисцидоз. Жизнь девочек кардинально изменилась, когда семья получила дорогостоящую таргетную терапию за счёт средств Фонда «Круг добра». «Они стали реже болеть, а если и болели, то обходились без антибиотиков», – отметила мама Сони и Маши Анастасия Кобцева. Сегодня у девочек практически такая же жизнь, как у их сверстников. Вместе со старшей сестрой они занимаются гимнастикой, а 2025 году пойдут в первый класс.
«Два критерия лежат в основе деятельности нашего фонда. Первое – оперативное реагирование на обращения родителей, второе – обеспечение непрерывности лечения. Поэтому есть задача выстроить коммуникацию с родителями так, чтобы они вовремя подавали заявления, чтобы субъект формировал необходимый пакет документов и направлял заявку нам», – после встречи с родителями подопечных и врачами рассказал новосибирским журналистам председатель правления фонда «Круг добра», протоирей Александр Ткаченко.
