Круглый стол «Детское сердце – редкое сердце»
Эксперты обсудили пути повышения качества оказания медицинской помощи детям с редкими кардиологическими заболеваниями
9 апреля «Дом Редких» провел круглый стол по детской кардиологии для специалистов Дальневосточного федерального округана тему «Детское сердце – редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи». Мероприятие прошло в онлайн-формате и объединило более 30 участников: кардиологов федеральных и региональных медицинских центров, ведущих экспертов в области детской кардиологии и представителей некоммерческих организаций.
Участники обсудили текущую ситуацию с орфанными кардиологическими заболеваниями у детей в регионе, а также ключевые вопросы маршрутизации пациентов и организационно-правовые аспекты оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения.
Встречу открыла Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких». Она напомнила, что круглый стол проводится в рамках проекта «Редкое сердце» при поддержке Ассоциации детских кардиологов. Ранее аналогичные встречи уже состоялись в Центральном, Приволжском, Северо-Западном и Уральском федеральных округах. «Цель этих мероприятий – объединить детских кардиологов, родителей, организаторов здравоохранения и обсудить те возможности, которые существуют с точки зрения организации медицинской помощи и своевременного обеспечения лекарственными препаратами детей с редкими кардиологическими заболеваниями», — подчеркнула Анастасия Татарникова.
Главный внештатный специалист — детский кардиолог Минздрава России, президент Ассоциации детских кардиологов России, профессор Игорь Ковалев сделал акцент на фундаментальной статистике, определяющей важность темы: «В РФ зарегистрировано более 1,1 млн детей с заболеваниями сердца. Из 18 нозологий в детской кардиологии 14 относятся к редким (орфанным) патологиям. Это очень большая когорта пациентов, которыми надо заниматься. И очень хорошо, что сейчас мы имеем большие возможности для помощи этим пациентам. Главное – понимать, как правильно маршрутизировать пациента».
Екатерина Щепилова, главный внештатный детский кардиолог Дальневосточного федерального округа, представляющая Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии в Хабаровске, поделилась региональным опытом ведения, маршрутизации и лекарственного обеспечения детей с кардиологическими заболеваниями.
«Дальневосточный федеральный округ — это самый крупный федеральный округ России с самой низкой плотностью населения. Данный фактор в сочетании с недостаточно развитой транспортной инфраструктурой серьезно усложняет территориальную доступность медицинской помощи для жителей отдаленных и малонаселенных районов.
В числе основных проблем можно выделить долгий путь от момента назначения препарата до его фактического получения пациентом. С учетом многоэтапности процедур — от подтверждения диагноза и согласования закупки до логистики в удаленные территории — этот процесс может занимать от нескольких месяцев до полугода». При этом, как подчеркнула спикер, в конечном итоге все пациенты получают необходимую терапию, в том числе благодаря фонду «Круг добра». Однако вопрос сокращения сроков остается критически важным.
Организационно-правовые аспекты доступности помощи осветил Кирилл Куляев, юрист медицинского права АНО «Дом Редких». Он подчеркнул ключевую роль лечащего врача в формировании эффективного маршрута пациента — от постановки диагноза до начала лечения: «Назначение и своевременное получение препарата во многом зависит от врача. Грамотное назначение плюс грамотное оформление документации — гарантия того, что пациент получит лечение вовремя, а доктор не получит претензий со стороны контролирующих органов».
Кирилл Куляев выделил три основных момента в работе врача с орфанным пациентом: подробное информирование семьи, получение заполненного и подписанного информированного согласия, а также корректное оформление назначения лекарственного препарата через врачебную комиссию. Для специалистов, сталкивающихся с трудностями на местах, представители «Дома Редких» напомнили о работе «горячей линии»: hotline.domorphans@gmail.com
О роли пациентских организаций в системе оказания медицинской помощи рассказала Елена Балабанова, руководитель АНО помощи пациентам с фенилкетонурией. Она отметила, что именно с появлением орфанных пациентов начала активно формироваться пациентоориентированная модель, где НКО становится связующим звеном между врачом, семьей пациента и системой здравоохранения.
Среди основных функций таких организаций спикер выделила навигацию пациента, раннюю идентификацию системных проблем в регионе и, как следствие, снижение административной нагрузки на лечащих врачей.
В работе круглого стола также приняли участие ведущие специалисты по редким кардиологическим заболеваниям: Рукижат Ильдарова (к.м.н., НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева) и Антон Шмальц (д.м.н., НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева). Они представили коллегам из регионов актуальный обзор современных методов диагностики и терапии сложных кардиомиопатий и легочной гипертензии.
Участники встречи отметили высокую практическую значимость подобных встреч, которые позволяют вырабатывать единые стратегии для повышения качества оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями сердца с учетом специфики конкретного региона.