«Круг добра» открывает новый сезон Библиотеки орфанных заболеваний

Фонд «Круг добра», как известно, создан Президентом России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда – это, прежде всего, покупка таких же редких и зачастую крайне дорогих лекарств и медицинских изделий, оплата высокотехнологичных операций, которые пока не входят в другие госпрограммы медицинской помощи.

Однако важной частью работы Фонда стало и повышение уровня осведомлённости общества о редких заболеваниях, которые часто имеют генетическую природу, содействие образовательным программам для врачей, повышение их уровня орфанной настороженности, чтобы диагнозы ставились как можно точнее и быстрее.

В Библиотеке орфанных заболеваний мы собираем видеолекции ведущих экспертов России. В Библиотеке уже 55 лекций о различных болезнях, мы продолжаем записывать новые.

Сезон-2025 Библиотеки орфанных заболеваний мы с удовольствием открываем видеолекцией Сергея Ивановича Куцева, академика РАН, директора Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова. Мы попросили Сергея Ивановича рассказать о причинах генетических болезней, их группах и распространенности, а также о возможностях терапии и профилактики при планировании семьи.

«Круг добра» открывает новый сезон Библиотеки орфанных заболеваний