«Круг добра» подводит итоги 2025 года: в Фонде прошла встреча с региональными ответственными за взаимодействие родителей с Фондом
Фонд провёл онлайн-конференцию, в которой приняли участие сотрудники региональных органов исполнительной власти в сфере здравоохранения. Это представители областных и республиканских министерств здравоохранения, комитетов и департаментов, отвечающие за взаимодействие с семьями и за направление заявок в «Круг добра» для оказания помощи детям из своих регионов.
У Фонда нет собственных подразделений на местах, а системы здравоохранения в разных регионах имеют свои особенности. Специалисты, отвечающие за взаимодействие с Фондом, играют ключевую роль в организации помощи детям через возможности Фонда. Хотя они не являются его сотрудниками, именно они общаются с родителями по вопросам лекарственного обеспечения Фонда, обладают полной информацией по заявкам, закупкам и поставкам лекарственных препаратов и медицинской помощи. От того, насколько эффективно выстроена их работа, во многом зависит качество оказываемой детям помощи.
Обращаясь к участникам встречи, протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик поблагодарил ответственных за взаимодействие с Фондом в регионах, назвав совместно проделанную работу колоссальной.
Отец Александр напомнил об итогах года:
«Всего в перечнях Фонда уже 109 заболеваний, закупается 130 наименований лекарств, медицинских изделий, технических средств реабилитации, Фонд оплачивает 11 видов уникальных операций. Более 15 тысяч заявок для обеспечения детей были вынесены и одобрены на заседаниях экспертного совета Фонда, в разгар заявочной кампании в Фонд приходит до 700 заявок в неделю. В 2025 году одобрено 264 заявки на медицинскую помощь, что в 2,3 раза больше, чем в 2024 году (114 заявок в 2024)».
Глава Фонда рассказал о новом механизме закупки лекарственных препаратов в неперсонифицированный резерв, такая система позволяет оказывать помощь детям немедленно, не теряя время на закупку и доставку препаратов. Глава Фонда подчеркнул, что работа с поступающими заявками для незамедлительного обеспечения детей проводится в очень сжатые сроки: всего 1-3 дня. В этом году одобрено 150 таких заявок, в 2024 их было всего 27.
Александр Ткаченко отметил регионы, где наиболее оперативно работают с заявками, допускают минимум ошибок, в короткие сроки исправляют недочеты в заявках и документах, активно коммуницируют с законными представителями подопечных, работают с перераспределением лекарственных препаратов.
Отец Александр рассказал в числе прочих о терапии одного из заболеваний, спинальной мышечной атрофии (СМА), которая тем более эффективна, чем раньше будет начата. В 2025 году срок обеспечения детей со СМА генной терапией сократился в разы. По словам отца Александра, возможность предоставить детям с редкими заболеваниями терапию стимулирует расширение программы неонатального скрининга, уже в 2026 году список входящих в скрининг заболеваний будет расширен.
Мониторинг вновь выявленных пациентов позволяет быстрее начать лекарственную терапию за счет осуществления перераспределения лекарственных препаратов и медицинских изделий.
Глава Фонда отметил рост интереса региональных коллег к проводимым образовательным мероприятиям: всего за год сотрудники Фонда провели 8 мониторинговых визитов в регионы России, также было проведено 10 образовательных вебинаров, посвященных орфанным заболеваниям.
Александр Ткаченко поблагодарил ответственных за взаимодействие с Фондом и лечащих врачей на местах за повышение их «орфанной настороженности»: суммарное число участников обучающих вебинаров в 2025 году превысило уже более 1000 человек. Безусловно, кратно большее число специалистов получают информацию на порталах Фонда – в «Библиотеке орфанных заболеваний» и на странице «Орфанный факультатив», в телеграм-канале «Круг добра | Врачам», благодаря новой пошаговой инструкции по работе в Информационном ресурсе.
«Благодарю всех вас за сотрудничество с представителями некоммерческих организаций, которые вместе с нами помогают вести контроль запросов наших пациентов, выявлять новых, поддерживать их семьи, вовремя направлять в Фонд «Круг добра», – сказал Александр Ткаченко. Он повторил цифру, которая стала, пожалуй, главнейшим итогом всей работы Фонда за год:
«С момента создания в 2021 году у Фонда уже 30 000 подопечных. Если бы не наше с вами взаимодействие, мы не достигли бы такого результата».
