«Круг добра» подпишет соглашение о сотрудничестве с Обществом пациентов с наследственным ангионевротическим отёком

Мероприятие пройдёт 13 сентября в Общественной палате РФ 

Наследственный ангионевротический отёк (НАО) – редкое, потенциально жизнеугрожающее генетически детерминированное заболевание, вызванное дефицитом С1-ингибитора. Риск смертности при НАО связан с отёками гортани, языка, верхних дыхательных путей. Особенно опасно заболевание для детей из-за возрастных анатомических особенностей. В Перечень Фонда НАО включён в октябре 2021 года, для лечения применяется препарат Ланаделумаб.

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отёком» появилась в 2016 году и сегодня объединяет детей и взрослых из всех уголков России. Среди подопечных «Круга добра» – 19 детей с таким диагнозом.

После подписания соглашения председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко обсудит с представителями сообщества взаимодействие с Фондом и поставки препарата Ланаделумаб🗯

Прямую трансляцию можно будет посмотреть на страницах Общественной палаты и Фонда Вконтакте.
Мероприятие начнётся в 11.00.

Присоединяйтесь!