Любое прикосновение оставляло на коже Богдана волдыри с кровью - Комсомольская правда, 27.04.2026

Фонд «Круг добра» обеспечил лечением мальчика с синдромом бабочки

Любовь Пронь из ЛНР назвала долгожданного сына Богданом, что значит – данный Богом или Божий дар. До этого она потеряла двоих детей. У обоих был буллезный эпидермолиз, его называют синдромом бабочки. Форма была летальной: дочь умерла на четвертые сутки, сын прожил месяц.

• Когда узнала, что снова жду ребенка, аборт было делать поздно. Первые волдыри у сына мы заметили еще в роддоме и поняли, что этот диагноз и его не обошел. Любое неосторожное прикосновение вызывало волдыри с кровью, – вспоминает Любовь Николаевна.

Жизнь семьи превратилась в постоянное бинтование сына. Помощи от Украины, а Богдан родился 16 лет назад, не было никакой. Все мази и перевязочные материалы покупали сами. Потом появился украинский фонд, который помогал семьям с такими детьми. Но бинтов не хватало, приходилось стирать их, чтобы использовать повторно.

Врачи тогда не сказали нам, что особое внимание нужно уделить рукам сына. У Богдана проявилось осложнение – его пальцы всегда скрючены в кулачок. Работа на компьютере трудна, – говорит Любовь.

Когда Украина объявила АТО против Донбасса, Любовь с Богданом лечились в киевской больнице. Медики дали маме понять: пора возвращаться домой – и с тяжелобольным ребенком выставили за порог.

• А когда Донбасс взяла под свое крыло Россия, мы познакомились с фондом «Круг добра». Нам бесплатно предоставили препарат для обработки кожи, перевязочные материалы, которые «дышат» и не травмируют кожу. Самым проблемным участком у Богдана всегда была шея – вся в ранах и синюшного цвета. А сейчас ушли отечность и язвы, – говорит мама мальчика.

Все эти годы парень учился на дому. Сегодня Богдану 16 лет, у него немало друзей в интернете, родители во всем поддерживают сына, а врачи не скрывают удивления: при такой тяжелой форме заболевания парень выглядит просто отлично.

КСТАТИ

В этом году исполнилось 5 лет фонду «Круг добра», который был создан Владимиром Путиным для помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями. В его бюджет идет 2% от «налога на богатых». Помощь получили уже более 30 тысяч детей по всей России.

Оригинал публикации здесь.