Маша с мамой не сдались: Девочка с диагнозом СМА снимается в клипах и пишет письма бойцам на фронт - Комсомольская правда 08.09.2025
Фонд «Круг добра» приобрел препарат, который идеально подошел Маше и обеспечил ей активную полноценную жизнь
На сайте фонда «Круг добра» я увидела фото Маши Гутовой и замерла. Девочка была нереально красива – пшеничная копна волос, синие глаза, фарфоровая кожа. А потом прочла, что у нее спинально-мышечная атрофия…
- Машу я родила в 37 лет легко и красиво. А сама Машенька получила высший балл по шкале Апгар – оценке состояния новорожденных, – вспоминает мама девочки Ольга.
Ни она, сама опытный медик, специалист первого московского хосписа, ни врачи московской больницы не заподозрили тогда, что у девочки генетическое заболевание. Тревогу Оля забила, только когда Маша не начала ходить в срок.
- Она ползала и садилась, но на ножки не вставала. Врачи утверждали, что это «мои тараканы», ребенок здоров. Но я настояла на обследовании. Оказалось, у Маши – СМА. Я сама медработник, но не слышала о таком, – признается Ольга.
Смириться с тем, что ее дочка не сможет ходить, было непросто. Ольга каталась в слезах по линолеуму и рвала его в отчаянии ногтями. Потом познакомилась с людьми, которые жили с этим диагнозом.
- Не будем сдаваться, решила тогда. Будем жить, – вспоминает Ольга.
А когда Маше исполнилось 6 лет, в их жизни появился фонд «Круг добра». Именно он купил дорогой препарат, который даже не был еще зарегистрирован в России.
- Я бесконечно благодарна президенту Путину, создавшему этот фонд, и сотрудникам «Круга добра». Препарат, который идеально подошел Маше, стоил почти 20 миллионов рублей в год, а нас им обеспечили бесплатно! Это ли не чудо? – говорит Ольга.
Раньше девочка быстро уставала и падала без сил. Препарат подарил ей энергию. Маша живет такой активной жизнью, что не каждый ребенок угонится. Занимается в студии пения, завоевывает гран-при на фестивалях, а главное – учится в обычной школе в Одинцове. Перед 23 Февраля Маша запустила эстафету поздравлений для солдат СВО. А бойцы в ответ привезли ей целую машину сладостей и огромного мишку.
- Сейчас Маше 10 лет, мы идем в пятый класс. Несмотря на инвалидное кресло, она не освобождена от физкультуры, занимается с одноклассниками. Школа обеспечила все – пандус, лифт, спецпарту. И я всем говорю, у кого дети с таким диагнозом, смотрите на Машу: мы смогли, сможете и вы, – сказала нам Ольга.
ИЗ ДОСЬЕ «КП»
Для покупки лекарств и оплаты операций детям с тяжелыми и редкими заболеваниями в 2021 году Президент России создал фонд «Круг добра». В его бюджет идет часть (2%) «налога на богатых» – повышенной ставки налога на доходы граждан, превышающие 5 млн рублей в год.
Фонд помог уже почти 30 тысячам детей.
Оригинал новости здесь.