Мероприятие, посвященное фенилкетонурии, объединило экспертов и пациентов в Москве
22 марта 2025 года в Москве состоялись два значимых мероприятия, посвященных фенилкетонурии (ФКУ): V Всероссийский Форум по фенилкетонурии и Школа для взрослых пациентов с ФКУ. Организатором выступила АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», которая собрала ведущих специалистов в области медицины, психологии и юриспруденции, а также пациентов и их семьи.
V Всероссийский Форум по фенилкетонурии
Форум прошел под девизом “Фенилкетонурия – возможности и вызовы в наше время. Путь от прошлого к будущему”. Форум был организован в гибридном формате: оффлайн для иногородних руководителей общественных организаций и сообществ пациентов с ФКУ и онлайн для всех желающих через платформу Zoom. Присутствовали представители следующих регионов: Алтайский край, Татарстан, Ростовская область, Краснодар, Волгоград, Ставропольский край, Удмуртия, Санкт-Петербург и ЛО, Московская область.
Программа Форума включала выступления ведущих экспертов по фенилкетонурии в стране:
– Т.В. Бушуева, представитель НМИЦ Здоровья детей РАМН, рассказала о возможностях наблюдения и госпитализации для пациентов с ФКУ.
– Елена Балабанова, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» г.Москва, подчеркнула важность общественной работы и роль лидеров некоммерческих организаций в поддержке пациентов с ФКУ.
– Диана Мустафина-Бредихина, кандидат юридических наук, осветила юридические аспекты работы лидеров АНО, включая вопросы обеспечения аминокислотными смесями (АКС).
– Анна Петрусева, руководитель АНО «Ген добра» из Краснодара, поделилась опытом государственной поддержки и личной мотивации в работе с пациентами.
– Е.А. Шестопалова рассказала о возможностях неонатального скрининга и современных методиках лечения ФКУ.
– Н.В. Мазурова обсудила особенности развития детей с ФКУ и дала рекомендации родителям и специалистам.
Отдельно была презентована роль Фонда Круг Добра по поддержке и обеспечению пациентов с фенилкетонурией лекарственным препаратом, возможности и критерии получения.
Школа для взрослых пациентов с ФКУ
Во второй половине дня, с 15:00 до 18:00, прошла Школа для взрослых пациентов с ФКУ. Мероприятие было организовано для пациентов старше 18 лет и их семей. Программа Школы включала лекции и практические рекомендации:
– Н.В.Мазурова, доктор психологических наук, рассказала об особенностях семейной коммуникации и организации жизни семьи с пациентом с ФКУ.
– Т.В.Бушуева представила рекомендации по диетотерапии для взрослых пациентов, включая расчет диеты и прием АКС.
– Е.А.Шестопалова подчеркнула необходимость пожизненной терапии для пациентов с ФКУ и ответила на вопросы по динамическому наблюдению пациентов.
– Вера Маслихова, консультант АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», дала практические советы по формированию рациона для взрослых пациентов.
Значение мероприятий
Оба мероприятия в очередной раз стали важной площадкой для обмена опытом между специалистами и пациентами. Они подчеркнули необходимость комплексного подхода к лечению и поддержке пациентов с ФКУ, включая медицинскую, психологическую и социальную помощь. Организаторы также обратили внимание на важность общественной работы и юридической поддержки для улучшения качества жизни пациентов.
Мероприятия прошли при поддержке ведущих медицинских и общественных организаций, что подчеркивает значимость проблемы фенилкетонурии в обществе.
