«Нас ждет очень интересная осень». В Фонде прошла встреча «Круга друзей»
«Круг друзей» – площадка, объединившая некоммерческие организации, поддерживающие детей с различными редкими, жизнеугрождающими, тяжелыми заболеваниями, которых обеспечивает терапией «Круг добра».
Такие встречи – это всегда открытый диалог по насущным вопросам пациентского сообщества и деятельности Фонда «Круг добра». Учитывая, что в Перечни Фонда «Круг добра» входит все больше орфанных заболеваний и эффективных лекарственных препаратов, которыми Фонд способен обеспечить своих маленьких подопечных, растет и «Круг друзей» Фонда.
Так на состоявшейся на днях очередной встрече к сообществу присоединились еще две партнерские организации. Анна Кудря, первый заместитель председателя правления, директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра», представила Анастасию Байкину, учредителя Фонда «Важные люди», который теперь тоже входит в Круг друзей Фонда. Анастасия – многодетная мама и приемная мама ребенка со СМА, мы публиковали историю этой семьи. Созданный Анастасией фонд поддерживает других родителей, ведет просветительскую деятельность и оказывает помощь семьям с детьми, имеющими нервно-мышечные заболевания, в том числе, диагноз СМА. «СМА — это первое заболевание, с которым начал работать Фонд, и я очень рада, что организации, помогающие детям со СМА, представлены не только в Экспертном совете Фонда, но и входят в наш круг друзей» – сказала А.Кудря.
Также участником сообщества стала Юлия Бочарова, представляющая Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) по направлению болезни Ниманна-Пика тип С. Это заболевание летом было принято в Перечни Фонда, на недавнем вебинаре ведущие эксперты Фонда рассказали региональным врачам и организатором здравоохранения о заболевании и подаче заявок на помощь детям в Фонд. Юлия Бочарова выразила благодарность за возможность обеспечения лекарствами российских детей с этим тяжелым заболеванием.
Анна Кудря подчеркнула важность сотрудничества с пациентскими организациями и сообществом родителей, и предложила обсудить вопросы, которые волнуют и пациентов, и врачей, и НКО.
В числе прочих, рассмотрели некоторые нюансы выдачи лекарственных препаратов в лечебных учреждениях и обеспечение правильных условий хранения лекарств, для которых важно соблюдение особого температурного режима. Фонд продолжает работать с производителями и поставщиками лекарственных препаратов, требующих специальных условий хранения, для обеспечения дополнительных мер безопасности. «Соблюдение всех условий хранения, доставки, обеспечение температурного режима для ряда лекарственных препаратов является вопросом безопасности применения лекарственного препарата, его эффективности и в конечном итоге вопросом успешного лечения ребенка», – прокомментировала Валерия Богданова, медицинский директор Фонда.
Далее обсуждался вопрос различий в сопровождении заявок, представленных на бумажном носителе и направленных в электронном виде через портал Госуслуг. Денис Куликов, директор по информационным технологиям и кибербезопасности Фонда, осветил вопрос цифровизация Фонда: «Очевидно, что родителям «выгоднее» обращаться за помощью Фонда через портал Госуслуг. Это позволяет сделать процесс более прозрачным и контролируемым».
Также на встрече подняли вопрос непрозрачных сборов частных средств на помощь детям, которые ведутся без назначения врачей и финансовой отчетности. Такие сборы подрывают доверие к благотворительной сфере, а самое главное – не гарантируют ребенку в дальнейшем безопасного и эффективного лечения под контролем врачей. Фонд «Круг добра» продолжает делиться информацией, которой располагает, со всеми заинтересованными сторонами для дальнейшей выработки возможных решений. Участники сошлись во мнении, что противостоять неэтичному поведению в сфере помощи детям можно за счет информирования родителей о возможностях помощи и о рисках, с которыми они неизбежно столкнутся из-за таких сборов. «Во избежание подобных инцидентов и чтобы оградить родителей от некомпетентных советов, нам необходимо наладить постоянный открытый диалог, — подчеркнула Анастасия Байкина, основатель фонда «Важные люди». — Проведение круглых столов и вебинаров с ведущими федеральными специалистами, где мы будем честно отвечать на все вопросы, поможет развеять страхи и даст родителям четкое понимание процесса лечения ребенка».
В свою очередь участники «Круга друзей» поделились друг с другом планами мероприятий, в том числе, к грядущему 5-летнему юбилею Фонда. Благодаря терапии, которая стала доступна за счёт средств Фонда, тысячи детей 1 сентября пойти в школу, а вот для детей, которые 1 сентября встретят в больнице, Фонд, РДКБ, госпитальный проект «УчимЗнаем» устроят праздник в РДКБ. Кроме того, для самых любознательных, интересующихся биологией и химией подопечных 11 сентября Фонд совместно с Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова планирует увлекательную экскурсию по лабораториям Центра и участие в настоящих исследованиях.
Есть и еще одна очень хорошая, душевная, торжественная новость, о которой мы обязательно сообщим в отдельной публикации.
В заключение встречи Анна Кудря поблагодарила коллег, партнеров и друзей Фонда за проведенную встречу, к которой некоторые участники присоединились онлайн. «Продолжаем работать вместе. Нас ждут очень интересные сентябрь, октябрь, ноябрь и, наверняка, декабрь.» – с улыбкой заключила она.