«Мужики, не теряйте в пути силу духа!»
«Думал ли я о рождении сына? Да я просто мечтал о нем! К тому времени у нас с женой уже была дочка, чудесная девочка, но я уже планировал, как буду возиться вместе с сыном с его машинками, а потом поведу его в школу, а когда он немножко подрастет, отдам на спорт, чтобы сын рос сильным. Так что Артур был очень желанным ребёнком.
Я стоял под окнами роддома и волновался. В здание роддома не пускали: на дворе был ковид. Все отцы топтались под окнами и ждали новостей. Наконец, и мой телефон зазвонил: «У вас сын родился», – дежурным голосом сказала трубка, сообщив рост и вес моего ребенка. Показатели сына были превосходными. Я как угорелый помчался к друзьям, обзванивая на ходу родных и близких. Через час наша делегация уже стояла под окнами роддома с шарами и плакатами. Я держал главный плакат: «Спасибо за сына!!!».
У нас в регионе это уже традиция: как только у кого роды, так возле роддома всегда охапки шаров и толпа людей с поздравительными плакатами. Ну вот и я тоже не отстал: шары, плакаты, цветы – всё, как положено. Мы были счастливы, совершенно счастливы. Нам с супругой даже казалось, что вот сейчас, именно сейчас, наши родительские мечты все сбылись!
Безмятежное счастье стало сдуваться, когда мы заметили, что к трем годам наш Артур сильно отстает по росту. К этому времени он уже ходил, говорил и даже стишки в детском саду разучивал. Но почти перестал расти. Мы насторожились и пошли к эндокринологу. Врач осмотрел ребенка и, подбирая слова, сказал, что нам нужно к неврологу. В качестве предположительного диагноза назвал слово: «Дистрофия». Помню, я тогда удивился, мозг отказывался это принимать: мой сын дистрофик, что ли? Это просто не умещалось в моей голове.
Мы помчались к неврологу. «Да, возможно, это Мышечная дистрофия Дюшенна», – подтвердил врач предположение эндокринолога и дал направление на госпитализацию в краевую детскую больницу. Нужно было обследоваться. Но мы не стали ждать госпитализации и побежали сдавать биохимию в частную лабораторию. Уже на следующий день результаты анализа были у нас на руках. Мы были в шоке. Анализ креатинфосфокиназы (КФК), который информирует о состоянии мышечной ткани, у Артура просто зашкаливал.
Перед госпитализацией в краевую больницу мы с женой уложили детей спать, а сами закрылись в своей комнате и всю ночь плакали. Горе у нас было одно на двоих, и боль одна на двоих, тяжелая. Конечно, мы посмотрели в интернете про Миодистрофию и ее разновидности и надеялись на более легкую форму заболевания. Но проведенный генетический анализ подтвердил самую тяжелую форму. Так в одночасье жизнь разделилась на «до» и «после». Вчера сын был здоров, а сегодня говорят, что он инвалид. Это, конечно, был сильный удар судьбы. Но надо было жить, надо было бороться. Решили так: дочке говорить ничего не будем, а сами будем искать, чем лечить Артура.
Это было время, когда Фонд «Круг добра» еще не объявил о закупках Элевидиса. Но за деньги он уже был доступен в Дубае. Такой астрономической суммы в семье, конечно же, не было, поэтому я подготовил для соцсетей пост о сыне, о его заболевании и необходимости собрать средства ему на лекарство.
Наш Камчатский край – край очень дружных и отзывчивых людей, где почти все всех знают. Мы объявили сбор средств, и земляки стали жертвовать нам большие суммы. Уже в начале сбора средств мы с женой обговорили, что собираемые нами деньги – не наши. И, если кто-то оплатит лекарство нашему сыну, мы переведем ему собранные средства на лечение других детей.
А в мае того же 2024 года «Круг добра» уже включил препарат Элевидис в свой Перечень закупок, в июне начались первые инфузии. Мы внимательно следили за событиями. Препарат был показан и нашему Артуру, тем более что в августе ему исполнилось 4 года. Все сходилось. Поэтому в августе федеральный консилиум назначил сыну Элевидис, в начале сентября заявка от нашего региона поступила в «Круг добра» и тут же была одобрена экспертным советом Фонда. Все было быстро и четко. Уже 27 сентября Артурчику назначили введение закупленного Фондом препарата в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
Я, конечно, тоже поехал с женой в Москву – как я мог бросить своих в такой ответственный момент? Помог с госпитализацией, а сам поселился на квартире родственников, что на другом конце Москвы. Каждый день ездил к своим, как на работу. Сынишке нужны были определенные продукты для подкрепления сил, супруге – моральная поддержка. Артурчик, молодчина, перенес введение лекарства достойно, лежал себе и смотрел в телефоне любимые мультики. Все-таки есть в гаджетах своя определенная польза!
После инфузии мои пробыли под наблюдением врачей еще неделю. За это время Элевидис от «Круга добра» ввели ещё 2 или 3 детям…
Перед возвращением в родной Петропавловск-Камчатский я приехал в Фонд «Круг добра», чтобы передать собранные частным порядком деньги, 25 миллионов рублей. Пообщался с руководством Фонда, с отцом Александром, подписал официальный договор благотворительного пожертвования и скинул груз ответственности за средства – пусть они будут в надежных руках тех, кто спас нашего сына и продолжает спасать тысячи таких же детей. То, что у меня было собрано в биткоинах, переслал другой семье: там мальчику 8 лет и родители пробуют получить препарат за частные средства за границей.
Вот и вся наша история. Артурчик уже набирается новых сил для жизни, счастье и спокойствие снова возвращаются в наш дом. Есть возможность перевести дух и спокойно поблагодарить всех за помощь.
Мы с супругой очень благодарны нашим землякам за отклики, нашей детской районной поликлинике и местному неврологу Анне Васильевне Феденко – за то, что были с нами с самого начала и остаются рядом до сих пор.
Мы говорим спасибо опытным врачам НИКИ педиатрии педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева и нашему лечащему врачу Ольге Александровне Шидловской и ведущему научному сотруднику Дмитрию Владимировичу Влодавцу. Они помогли нам провести важные обследования, федеральный консилиум.
Мы благодарны Фонду «Круг добра» за безупречную и важную работу. Раньше родители собирали по крохам средства на лекарства своим детям. Для любого нормального родителя психологически это очень тяжело – собирать деньги на спасение собственного ребенка и даже не знать, удастся ли собрать, или нет. Теперь есть «Круг добра», который закупает десятки дорогих лекарств от сотни тяжелых и редких заболеваний.
Теперь для родителей главное – быстро сориентироваться, если заболел ребенок, быстро найти опытных врачей и быстро отправить заявку в Фонд «Круг добра». И, мужики, главное для нас – не растерять в пути силу духа. Чтобы женщины не думали, что это мы – слабый пол. Я тут в больнице услышал удивление врача: «Вы тут всей семьей? А то у нас в основном только мамочки». Горько это. Когда болеет твой ребенок, нам нужно остаться настоящими мужчинами. И на правах сильных бороться за своих детей. Пока мой сын будет расти – а это теперь уже обязательно! – я постараюсь заложить в его светлую голову именно такие представления о том, что такое хорошо и правильно.
Видеолекция о заболевании Мышечная дистрофия Дюшенна размещена здесь.