«Мы НаЦеЛены жить и побеждать!»
«Еще недавно такие дети, как Лера, не доживали до школьного возраста. Долгое время Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа считался фатальным хроническим заболеванием с необратимой потерей жизненно важных функций организма. Без терапии дети умирали медленно и страшно, утрачивая сначала интеллектуальные, а затем двигательные и речевые навыки, теряя зрение и слух. К счастью для нас всё изменилось 5 лет назад.
26 августа 2019 года моя дочь Лера, которой врачи не давали никаких утешительных прогнозов, оказалась первой девочкой России, которая получила от государства дорогостоящий и самый эффективный на тот момент препарат Церлипоназа Альфа (ТН Бринейра). За этим событием следило тогда все наше родительское сообщество. Конечно, я была рядом с дочерью, понимая всю степень важности этого исторического события как для нашей семьи, так и для нашей страны в целом. Мы с Лерой тогда буквально бросили вызов смерти. И победили!
С тех пор 26 августа в России стало Днем осведомленности о заболевании Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа.
Я полностью изменила свою жизнь и стала руководителем направления «НаЦеЛены жить», которое под эгидой АНО «Дом Редких», помогает родителям детей с НЦЛ-2.
Наша дочь Валерия пережила очень тяжелые годы детства (читайте здесь) и теперь готовится стать первоклассницей. Благодаря системному и комплексному лечению – лекарственной терапии, которую дети с НЦЛ-2 теперь получают за счёт «Круга добра», занятиям с логопедами, психологами, школьными учителями и орфанными специалистами – Лера хорошо развила свою речь, говорит она теперь не отдельными словами, а полноценными предложениями, она заметно выросла, похорошела социализировалась.
Пойти в школу с таким заболеванием, как НЦЛ-2 – это настоящая победа, причем общая: самого ребенка, лечащих врачей, орфанных специалистов, Фонда «Круг добра» и нашего родительского сообщества «НаЦеЛены жить».
Мы действительно нацелены жить, иначе бы у нас не было продолжения нашей истории.
Среди родителей детей с тяжелыми и редкими заболеваниями бытует мнение о приоритете не школьного, а именно домашнего обучения. Это как бы удобно для всех и не так трудозатратно. Позволю себе не согласиться, потому что у ребенка, который постоянно находится дома, постепенно атрофируется способность к социализации. Он не может, а потом и не хочет в живую общаться со своими сверстниками, иметь с ними какие-то общие дела, разговоры, увлечения. То есть ребенок сводит мир до уровня своей квартиры, и как он будет жить дальше, совершенно непонятно.
Школа же помогает ребенку во всем. В нашем случае, она, развивает мышление и речь, потому что ребенок должен представить на уроке свое домашнее задание, говорить с учителем и ребятами из класса. Он вступает в сложный, но важный для него мир и учится с этим миром дружить и в нем коммуницировать. Поэтому домашнее обучение школьника – это, наверное, самая крайняя мера, крайний выбор родителей, когда ребенок не может быть в школе.
Готовясь к этапу школьной жизни своей дочери, я, как всякая ответственная мама, обошла все близлежащие школы и лицеи, а затем выбрала для дочери самую подходящую школу, в которой есть условия для детей с особенностями развития. Она сочетает в себе школу и программу индивидуальной реабилитации ребенка.
Семьям, которые живут в маленьких городах и селеньях, я советую готовиться к школьной жизни не в августе, а прямо за полтора-два года до начала обучения. Чтобы школа не превратилась для ребенка в ад, я бы посоветовала следующее.
Первое. Не торопитесь записывать своего ребенка в школу в 7 лет. Например, ребенок с НЦЛ-2 может иметь задержку речи, интеллектуального развития. Лучше побольше поработать с логопедом и психологом, которые помогут восстановить ребенку полноценную речь – и тогда он не будет стеснялся в классе своей речи. Моя Валерия идет в первый класс в 8 лет, и ничего в этом страшного нет.
Второе. Попробуйте найти (или даже организовать) в вашем детском садике специальную группу для детей с особенностями развития. Здесь ваш ребенок сможет готовиться к школе по отдельной – менее сложной, но не менее интересной! – программе. Например, заниматься прописями в игре. Сейчас в продаже есть занятные прописи с героями детских мультфильмов: заниматься такими прописями будет малышу в удовольствие, а не в пытку. В такой мини-группе дети будут общаться и смотреть, как другие справляются с заданиями. Это будет интересно и весело.
Третье. Не поленитесь обойти все окрестные школьные заведения и поговорить с педагогами и директорами школ. Наша с вами цель – найти такую школу, которая сможет учесть индивидуальные особенности вашего ребенка. Скажем, если у него другая скорость усвоения нового материала, учитель должен быть об этом предупрежден заранее и не снижать отметок. Любая двойка может сломать ребенку школьный настрой. Объясните это учителю и, думаю, он вас поймет.
Четвертое. До поступления в школу нужно заранее собрать все медицинские заключения по состоянию здоровья вашего ребенка, с кодом его диагноза и (если это возможно в вашем районе) медицинскими и психолого-педагогическими рекомендациями по учебной программе с учетом вашего заболевания. В этом вам могут помочь, например, в вашей детской поликлинике, или медицинском центре, где вы проходите обследования. Пусть это станет еще одной темой для встречи с будущим педагогом и директором школы, в которой будет учиться ваш ребенок. Это поможет сделать его обучение адаптированным и комфортным.
И последнее. Теперь, когда мы с Лерой столько всего пережили и преодолели, я знаю вот что. Для каждого из нас – мамы, папы, бабушки или дедушки – наш ребенок самый лучший, самый уникальный, талантливый и жизнестойкий. Просто об этом нужно почаще говорить вслух – так, чтобы ребенок это слышал. Это поможет ему преодолеть сложности перехода сначала в школьную жизнь, а затем и во взрослую.
Во всем остальном нам помогут те, кто рядом с нами: Президентский Фонд «Круг добра», лечащие врачи, орфанные специалисты, медицинские чиновники и мы, ваши некоммерческие общественные организации.
Жизнь изменилась и лечение от многих тяжелых заболеваний теперь есть. Теперь нам никто не посмеет сказать, что нашему ребенку жить осталось от силы несколько лет. У детей есть будущее, потому что они в «Круге добра», потому что они – с нами.
Всех родителей, которые воспитывают особенных детей, всех подписчиков нашего родительского чата #НацеленыЖить, пациентов АНО «Дом Редких» и всех детей, которые собираются в школу, я поздравляю с наступающим Днем знаний и от всего сердца желаю здоровья, совместного движения вперед и новых побед!
О профилактике и лечении детей с заболеванием Нейрональный цероидный липофусциноз-2 можно узнать в видео-лекции Библиотеки орфанных заболеваний здесь.
