“Не мы выбираем детей. Их Бог назначает”
“По мнению врачей, которые наблюдали нас с мужем долгих 10 лет, наша семья не могла иметь своих детей. Но у нас их теперь трое: Серафим, Тихон и Елисей. И каждого, я считаю, послал нам Господь Бог. Я расскажу, судите сами.
10 лет в бездетном браке стали для нас тяжелым испытанием. Я обошла десятки врачей, сделала десятки обследований, вердикт был один – бездетна. И тогда я поехала по монастырям, была и в Дивеево, ходила там по Катавке Пресвятой Богородицы, молилась и… случилось чудо, в которое сами врачи не сразу поверили. УЗИ показало мою беременность. Меня положили в больницу. Плод развивался нормально, а потом перестал. “Замерзшая беременность. Придется делать аборт”, – сказали врачи. Но что-то меня от этого шага останавливало.
При больнице была часовня св. Серафима Саровского. Я стала ходить туда и молиться, сказав однажды перед иконой: “Батюшка Серафим, спаси ребенка! Если он родится живым, назову в твою честь, поведу его к Богу!” В тот же день случилось чудо: у плода забилось сердце. Врачи пересказывали это друг другу, как редчайший случай в их практике.
Сына назвали Серафимом. Мальчик родился здоровым, роды были легкими. Тогда я и поняла: не мы выбираем детей, их Бог назначает.
Второе чудо случилось через три года. Мы были счастливы: второго сына послали небеса! Врачи заметили у меня многоводье – это, конечно, повышало риски и для ребенка и для меня. Всякий раз, когда на УЗИ пытались посмотреть моего ребенка, мальчик мой от врачей “уплывал”. Поскольку это было уже на позднем сроке беременности, решили так: готовимся к родам, а когда придет срок рожать, мне сделают кесарево сечение. Так оно и случилось.
Новорожденный появился на свет с непропорционально большой головой. Для уточнения диагноза нас из роддома сразу отправили в Морозовскую детскую больницу. Генетический тест подтвердил у малыша редкую болезнь Ахондроплазию.
Поскольку никого в наших поколениях с этой нозологией не было, врачи могли объяснить это спонтанной генетической мутацией. “Никто ни в чем не виноват, принимайте ребенка таким, какой он есть”.
…Я смотрела на спящего сына и размышляла о его и нашем будущем. Вдруг, смотрю, на подоконник палаты сели два белых голубя. Красивые, чистенькие, сели и заворковали. Я так ими залюбовалась, что даже не сразу услышала звонок мужа. Муж звонил, потому что в этот самый час придумал имя нашему малышу. “Давай он будет Тихон!”. Это имя сразу легло на сердце, я согласилась, а голуби улетели. Будто сами ангелы спустились с небес.
Тихон сразу стал оправдывать свое имя: в роддоме он был единственным новорожденным, который не плакал – ни когда ему нужно было сменить пеленку, ни когда он ждал кормления! Таким Тишка и остался: тихим, позитивным и не капризным.
В 8 месяцев Тиша произнес свои первые слова: “Мама” и “Папа”. И после этого замолчал до 4,5 лет. Звуки, жесты, мимика – всего было у него в достатке. Вот только не было больше слов.
Мы опять обошли с десяток специалистов, ребенку поставили снижение слуха, но почему-то не связали это с отсутствием речи.
Только в 4 года, когда мы попали в НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого, врач пояснила проблему: “Так он же вас просто не слышит! И поэтому не может сформировать свою речь!”. Тихону удалили аденоиды, провели шунтирование барабанных перепонок, и он начал говорить! Окончательно речь сформировалась у него в детском садике, а речь полилась к первому классу. К этому времени я познакомилась с Юлией Нестеровой, я вошла в ее пациентскую организацию “НЕмаленькие люди”, где мы увидели, что мы не одни. А потом в России открылся Фонд “Круг добра”, который стал закупать только появившийся патогенетический препарат Восоритид .
“Давайте-ка заполним документы и отправим их в Фонд на Восоритид, – сказала нам заведующая детской поликлиники, которая держала Тихона на особом контроле. Всё было сделано быстро и четко. Первый укол мы получили в 2022 году, став одними из первых пациентов, кто был на этой лекарственной терапии. До введения препарата мы объяснили сыну смысл этой процедуры и он воспринял укол без всяких слез и капризов. Он знал, что будет сильнее и выше.
Тогда я поняла для себя еще одну важную вещь: важно, когда ты перед стартом лекарственной терапии поясняешь ребенку ее смысл. Тихон все понял – настолько, насколько позволял ему его возраст. В семье к этому времени уже родился третий сынок, здоровый мальчик Елисей, и Тихон хотел стать для него настоящим старшим братом – значит, быть выше и сильнее.
Я записала Тишу в театральную студию, где он играл в спектаклях. Театр дал ему много: развил его дикцию, коммуникативные навыки. Но главной страстью Тишки стал кружок моделирования, где обнаружились его конструкторские таланты. Не заглядывая в инструкции, сын научился собирать из конструктора сложные виды машинок, вертолетов и прочей игрушечной техники. Вот так, шаг за шагом, мы и укрепляли в ребенке веру в себя.
В 2023 году сын наш пошел в первый класс, пошел в школу вместе с другими выпускниками своего детского сада. 9 человек одной группы оказались в одном классе, проблем с общением не возникало. Благодаря компанейскому характеру Тишки одноклассники относятся к нему по-дружески. Вместе бегают на переменках, вместе шалят.
Благодаря вниманию администрации школы была решена и бытовая проблема, которая касается всех детей с Ахондроплазией: в раздевалке установили нижний уровень вешалок, так что теперь Тихон и другие ребята с невысоким ростом могут спокойно вешать верхнюю одежду на уровень своего роста.
Проблема осталась только с физкультурой: пока ребята занимаются в спортзале, сыну приходится сидеть на “скамье запасных”. Физрук не рискует давать Тихону общие физические нагрузки во избежание травм, хотя парень мой и в футбол во дворе гоняет, и на велосипеде, и на самокате, а зимой ходит вместе с нами на лыжах.
Де-юре для такого ребенка должна работать отдельная группа физической активности, вот только кто же будет вести группу для одного? Проще вычеркнуть. Интересно, как этот вопрос решают в других школьных учреждениях?
Во всем остальном школа для Тихона – это место радости и интересных открытий. Нам очень повезло с классным педагогом. Надежда Николаевна Понякина – учитель с чутким материнским сердцем. Понимая, как важно Тихону быть в активе школьной жизни, она выдвигает вперед нашего мальчика на всех мероприятиях: благодаря ее поддержке, он и стихи на конкурсах читает, и на последнем школьном звонке для выпускников торжественно звонил в колокольчик – честь великая и радость огромная.
Я смотрю на Тихона и счастливо улыбаюсь. И не устаю благодарить Бога и людей за помощь и поддержку.
Против всех прогнозов у меня родилось трое сыновей – слава Богу за всё!
Врач помог вернуть Тишке слух – слава Богу!
Школьный педагог старается, чтобы ребенок мой учился с интересом и радостью – слава Богу!
В стране работает Фонд “Круг добра”, обеспечивая лекарствами Тишу и тысячи других детей с разными заболеваниями – тысячу раз спасибо всем, кто к этому причастен!
Восоритид помог избежать мучительных испытаний, которые многие дети с Ахондроплазией переживали на аппаратах Илизарова. И за это слава Богу.
На лекарственной терапии Тихон прибавил за два года 10 сантиметров. Это большое достижение для Ахондроплазии. Сын, назначенный нам Божьим промыслом, дает нам всем возможность проявить свои лучшие душевные качества, поднять ребенка на ноги, помочь стать настоящим человеком. В этом мы видим свою главную родительскую миссию и благодарим всех, кто идет с нами рядом”.
