«Надо всегда держатся вместе, когда приходит беда»
«Ну что, идём на второго ребенка?» – то ли в шутку, то ли всерьез предложил мне муж через год после рождения нашего первенца. Сын был абсолютно здоров и не было сомнений, что и следующий наш ребенок будет таким же.
Через год у нас действительно родился второй малыш, Владислав, с которым мы не знали хлопот до двух лет. Абсолютно счастливая жизнь! А потом…
Потом у Владика пошла в рост температура и по совету врачей мы лечили его как от гриппа. Но антибиотики не помогали, сына лихорадило, и мы легли в инфекционное отделение больницы. На капельницах температуру кое-как сбили, но у сына буквально рухнули лейкоциты и тромбоциты, и нас направили к гематологу. И снова больница, на этот раз отделение онкологии и гематологии, и новый курс обследования. Мы лежали с сыном в общей палате, где было много онкобольных детей. Их мамы громко обсуждали друг с другом клинические картинки своих детей, в том числе и Острый лимфобластный лейкоз. Конечно, я гнала от себя мысль, что и у моего ребенка может быть такое, но…
Когда врач объявил, что и нам нужно сдать анализ костного мозга (иммуннофенотипирование), я согласилась. Я уже догадывалась, о чем может идти речь. Но одно дело – догадываться, другое – когда врач вызывает тебя в свой кабинет и тихо говорит, что у твоего ребенка подтверждается Острый лимфобластный лейкоз. Земля уходит из-под ног…
Я плакала, муж был в ступоре. Но мы понимали одно – надо идти вперед. Доверились местным врачам, которые назначили Владику курс лечения. Неопытная в таких делах, напуганная, я даже не поинтересовалась точно протоколом медицинского лечения, а надо было бы! Надо было взять этот протокол и по принципу «второе мнение врача» показать его другим врачам, например, в федеральном медицинском центре. Я этого не сделала, потому что не знала, что так можно. Урок вам, дорогие мамочки!
Мы по-прежнему лежали в общей палате, куда приходили все, кому не лень. Мы сами покупали шприцы, стерильные материалы, сами брызгали антисептики на руки медперсонала после их курения на улице. Это был 2018 год. Возможно, теперь всё по-другому и все уже знают, что в случаях онкологии и гематологии все же нужны отдельные стерильные боксы.
В свои 2 года и 10 месяцев сын пережил 3 блока химии, в каждом по несколько курсов, в перерывах между тошнотой он капризничал, страдал от температуры. Он очень плохо себя чувствовал. Но нас поддерживал наш папа, бабушка и все наши родственники – мы, армяне, народ дружный, один – за всех, у нас не принято беду держать за пазухой. Вместе всегда легче победить любую проблему. Для Владислава и еще для одного ребенка с ОЛЛ мы пробили себе отдельную палату: двое детей и мы, их мамки и няньки в одном лице. Вообще, родители онкодетей – люди тоже очень дружные, держатся вместе, я знаю это по нашему общему родительскому чату. И это правильно. Надо всегда держаться вместе, когда приходит беда…
В больнице мы провели 9 месяцев, прошли противорецидивную терапию, вышли на ремиссию и нас, наконец, отпустили домой. Но через 3 месяца всё повторилось. Рецидив и новая госпитализация. В нашей областной больнице уже стали поговаривать о паллиативе – медицинском подходе, позволяющем поддерживать жизнь неизлечимых больных, но тут я восстала. Неужели хоспис?! Должно же быть какое-то решение! И мы забили во все колокола, вышли на консультации с онкологами даже из других стран. И, представьте, от них только и узнали, что и у нас в России есть возможности лечения таких больных! Пришлось вникать, например, что такое CAR-T-клеточная терапия, изучать принципы этого инновационного метода.
Мамы онкодетей быстро становятся «врачами», их подгоняет к этому сама жизнь. Врач из Германии сказал, что у нас в России есть онкоцентры, где успешно работают с клетками костного мозга, из которых потом получают все виды клеток крови: эритроциты, тромбоциты и различные виды лейкоцитов. Сказал, что в России этот опыт развивают в медицинских центрах федерального уровня, поэтому нам нет смысла собирать деньги на лечение за границей. То есть Запад нам тактично напомнил, что всё необходимое для нашего сына есть у нас в родной стране! Мы стали искать, узнали про возможности телемедицины. Вышли на НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, где нас любезно приняли. Это был уже 2020 год.
Первое, на что обратили внимание московские онкологи, были тяжелые хрипы ребенка, на которые почему-то раньше никто не обратил внимание. «Да у вас же, друзья, пневмония! Почему не сделали КТ?». Врачи центра недоумевали, а я радовалась, что мы наконец попали в руки профессиональных специалистов. Я верила, что мы на правильном пути.
Справившись c пневмонией, провели сыну CAR-T-клеточную терапию, но она, к сожалению, не помогла. Рецидив не исчезал. Тяжелое заболевание, как дракон, не хотело отпускать из своих лап моего ребенка. Тогда врачи пошли на Трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК). Знаете, я раньше наивно думала, что когда речь идет о стволовых клетках, то это значит, будут резать, будет много крови и перчатки хирурга в крови. Но всё было не так. Через несколько недель уже я выступила донором крови для сына, пройдя подготовку. У меня тоже забрали кровь через катетер, а потом эту кровь ввели Владику, и он «принял» материнскую кровь, организм ее не отторг! 9 месяцев столичные онкологи наблюдали за нашим маленьким пациентом, прежде чем заговорили о стабилизации его состояния.
Мы здесь пережили и время ковида, и закрытую палату и смогли побыть в лечебно-реабилитационном центре «Русское поле» – прекрасное место под Москвой, работающее специально для онкобольных, прошедших лечение в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России. Здесь пациентами проходят курсы восстановления, а врачи объединяют возможности клинической практики, достижения науки и образования. Сын потихоньку шел на поправку, стал активнее. При выписке врачи назначили ему внутривенный Иммуноглобулин, но на него сын давал сильнейшую аллергическую реакцию, лечение пришлось притормозить.
Тогда мы, как многие другие родители таких же детей, были вынуждены сами приобретать другой препарат, подчас влезая в долги. Когда появился Фонд «Круг добра» он, конечно, очень облегчил жизнь и нам, родителям, и самим детям. Счастьем стало и то, что «Круга добра» стал закупать иммуноглобулин для подкожного введения, что в сто раз удобнее. Теперь мы получаем качественный препарат и сами вводим его дома в определённые дни. И не нужно госпитализации. Четко, быстро, удобно.
Одним словом, создание Фонда «Круг добра» стало для нашего сына и сотни других спасательным кругом. Это отмечают все мамочки в нашем родительском чате и, пользуясь случаем, я передаю от них большой привет и благодарность всем сотрудникам и экспертам Фонда «Круг добра» за такую помощь нашим детям, за проявляемую к ним эмпатию.
Теперь, когда мой сын бегает и по-мальчишески выясняет отношения с старшим братом на кулаках, я не ругаюсь и не лезу с нотациями на тему «что такое хорошо и что такое плохо». Я хорошо помню, как он лежал без сил, после химиотерапии, как стонал от боли, а я – от тоски. Поэтому пусть и бегает, и дерется! Пусть будет таким же мальчишкой, как все другие, открывающие для себя мир и понятия добра и справедливости.
Я благодарю всех наших лечащих врачей, по-матерински кланяюсь специалистам НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева Минздрава России и ЛРНЦ «Русское поле» и советую мамочкам верить в своих детей, внимательно следить за назначенной им на местах терапией, интересоваться всеми деталями и тогда их путь не будет напоминать борьбу со смертью. Пусть он станет дорогой к жизни. Слава Богу, для этого в стране теперь есть много возможностей.
Историю комментирует врач-гематолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России Лариса Николаевна Шелихова, заведующая отделением ТГСК № 1:
«Владислав поступил к нам в Центр в апреле 2020 года с рефрактерным течением Острого лимфобластного лейкоза. Стандартная высокодозная терапия, которую проводили врачи по месту жительства, не принесла желаемого результата и ремиссия не была достигнута. Нами было принято решение о проведении терапии CAR-T лимфоцитами.
CAR-T-лимфоциты – это новый метод лечения ОЛЛ у детей и взрослых. Этот метод разработан для пациентов, у которых ни один из существующих методов лекарственной терапии не позволяет достичь ремиссии заболевания. Эта форма лейкоза называется химиорезистентной, до недавних пор она считалась неизлечимой.
В основе метода лежат способы генной инженерии и клеточной иммунологии, использование которых позволяет вооружить собственные лимфоциты пациента специальным рецептором, который позволяет им узнавать клетки лейкоза, на поверхности которых есть молекулы CD19 и CD22.
Данные молекулы есть на поверхности клеток опухоли у подавляющего большинства пациентов с ОЛЛ. Для изготовления клеток могут быть использованы как собственные, так и донорские лимфоциты. У некоторых пациентов, получивших терапию CAR-T-лимфоцитами, ремиссия сохраняется больше 4 лет и, скорее всего, эти пациенты излечены от лейкоза. Примерно у 50% пациентов происходит рецидив лейкоза, поэтому в настоящее время считается, что самым лучшим способом сохранить ремиссию остается проведение ТГСК. Владислав получил сначала собственные аутологичные CAR-T лимфоциты, после введения которых удалось достичь ремиссии заболевания, однако через 3 месяца был зарегистрирован рецидив лейкоза, в связи с чем пациенту была проведена аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток с инфузией аллогенных CAR-T клеток. Вот уже 4 года ребенок находится в ремиссии.
Однако молекула CD19, против которой действуют CAR-T лимфоциты, есть не только на опухолевых клетках, но и на здоровых В-лимфоцитах. CAR-T-лимфоциты уничтожают здоровые В-лимфоциты вместе с опухолью. В результате в организме пациента временно перестают вырабатываться иммуноглобулины – антитела к разным микробам, которые защищают нас от инфекций. К счастью, отсутствующие иммуноглобулины можно легко заменить переливанием донорского иммуноглобулина до тех пор, пока не произойдет восстановление собственного иммунитета. Фонд «Круг добра» обеспечивает данным препаратом Владислава, что дает мальчику возможность жить жизнью здорового и счастливого ребенка».
Видеолекция о заболевании Острый лимфобластный лейкоз здесь.
