«Я поняла: надо верить в возможности своих детей, в силу Божией и людской поддержки».
«Сейчас, когда события прошлых лет уже улеглись и мы с мужем их внутренне приняли и осознали, мы понимаем, насколько же нам повезло родить такого сына. Нет, я сейчас не о его заболевании, я о другом…
Из наших троих детей беременность Евграфом была, пожалуй, самой беззаботной. Я ждала второго ребенка, сына, я была счастлива и летала бабочкой. Рожать Евграфа мы ехали с эскортом: я в карете «Скорой помощи», а следом на машине мой муж со свекровью.
Роды были легкими, управилась за час. По моей просьбе акушерка вынесла нашего малыша в коридор, где ждали наш папа и наша бабушка, оба – медицинские работники с большим стажем.
Сына назвали Евграфом – в честь прадедушки. Все были в восторге, особенно дочка: к 7 годам она получила в подарок младшего брата.
Первый месяц жизни Евграфа был таким же безмятежным, как и вся беременность. А потом сын начал капризничать и почти совсем перестал спать по ночам. В нашей квартире постоянно слышался детских плач – мой муж, который работал врачом-травматологом в больнице, уходил на работу разбитым и, если у него вдруг выдавалось дежурство, шел на него с удовольствием, потому что даже короткий сон на работе был длиннее и спокойнее домашнего. Мы оба мечтали выспаться, а мальчик наш все капризничал и капризничал. Спокойная беременность вспоминалась, как сон.
Невролог обнаружил у Евграфа высокое внутричерепное давление и быстро зарастающий младенческий «родничок». Никто не сказал мне тогда, что стремительное закрытие родничка является сигналом, указывающим на наличие других проблем в организме. Если бы тогда я об этом знала, мы быстрее начали бы лечение. Но Евграфу выписали ноотропы – «любимое лекарство неврологов» – стимуляторы, не обладающие доказанной эффективностью.
К 8 месяцам у сына стали появляться характерные для нейрофиброматоза пятна кофейного цвета. Невролог поставил заболевание под вопросом и посоветовал обратиться к генетикам. Генетик подтвердила предположение и сказала наблюдать. А вот как наблюдать – было непонятно… Время шло, ноотропы назначались на постоянной основе.
Когда Евграфу было уже лет 8, я нашла в интернете чат, где общались родители детей с нейрофиброматозом. Влилась в эту группу, стала расспрашивать опытных родителей о заболевании и сверять симптоматику сына с симптомами болезни. Учитывая рекомендации, сделали генетический анализ. Стали в частном порядке делать ребенку МР-томографию головного мозга, поняли, каких специалистов и какие обследования надо проходить. Нашли замечательного нейропсихолога, занятия с которым заменили и отменили все ноотропы.
Когда из генетического центра пришел ответ на проведенный тест, я даже ему не удивилась. Генетики подтвердили у Евграфа нейрофиброматоз 1 типа, хотя ни я, ни муж, ни старшая наша дочь этим заболеванием не страдали. Мутация в гене NF1 была спонтанной. Такое бывает. В нашей семье это и случилось.
Конечно, у меня были мысли: «За что нам это?» и «Почему именно мой сын?». Но было это до того, пока я ни поняла задумку Бога…
Итак, спустя 8 лет после рождения Евграфа, мы получили генетическое подтверждение, что у него был нейрофиброматоз 1 типа. К этому времени у него были налицо многие характерные признаки заболевания: пятна кофейного цвета на теле, веснушки в подмышках и в паху, глиома зрительного нерва и узелки Лиша на радужке глаза. В прошлом году подтвердилось неоперабельное образование плексиформная нейрофиброма.
С другой стороны, я уже нашла в интернете «своих» и знала, что мы такие не одни на свете. Мы были все вместе и поддерживали друг друга. Бог, которого я открывала в своей душе, будто вел меня за руку, творя по пути чудеса.
Массу важных открытий я сделала, выйдя на Межрегиональную общественную организацию содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». Здесь помогали и словом, и делом.
Был создан государственный Фонд «Круг добра», который одобрил нашу заявку и начал закупать для нашего мальчика передовой лекарственный препарат Селуметиниб. Кроме этого, с нами была команда общественной организации «22/17» и лично ее директор Анечка Чистопрудова – хрупкая и совершенно необыкновенная женщина, чьей любви, знаний и внимания хватало на всех родителей, растерянных от поставленного диагноза – таких же родителей, как я…
«Мама, я хочу пойти в церковь!» – однажды сказал Евграф. Я удивилась. В семье уже родился третий ребенок, Макар, мы вместе куда-то очень спешили, поэтому храм искали просто по пути. Зашли под конец Литургии, попали на Причастие, а детей пригласили в местную воскресную школу.
Постепенно наш Евграф стал служить в алтаре: читать записки, помогать на службах. Он вообще рос необыкновенным ребенком: добрым, искренним, богатым какой-то внутренней красотой. Других мальчишек это и притягивало и отталкивало: одни ребята шли к Евграфу за советами, другие буллили его в школе за то, что он отказывался драться и давать задирам сдачи. Пришлось перевести сына на семейное обучение. Он теперь учится дома, изучает китайский, английский, посещает школу IT-технологий, ведет переписку с ребятами из других городов и занимается в спортзале с тренером.
Бог в его сердце присутствует всегда. Вот, например, в начале приема Селуметириба, который стал закупать для него госфонд «Круг добра», у Евграфа были побочные явления, за него молились все, кто знал о нашей проблеме. Сын искренне обратился к Богу. Бог отвел сына от госпитализаций, от химиотерапий. Но если в нашей истории уместно слово «богоизбранный», то исключительно в проявлении абсолютной любви сына к людям – к людям вообще, безотносительно их мыслей и поступков. Нас окружает много хороших, порядочных, добрых людей. Каждый – бриллиант!
Я теперь знаю, за что нам такое счастье! Благодаря Евграфу мы стали ходить в церковь и причащаться: раньше – раз в месяц, потом раз в неделю, сейчас – системно. Это стало частью нашей жизни, важной ее частью. Слава Богу за всё!
Расскажу и еще об одном удивительном событии. Я знала, что сын мечтал принять причастие у Патриарха Московского и Всея Руси Кирилла. Но идея казалась неисполнимой. И вдруг мы узнали, что председатель правления Фонда «Круг добра» отец Александр готовится к встрече с его Святейшеством. Письмо от Евграфа, которое мы прислали в Фонд в надежде, что отец Александр передаст его Святейшему Патриарху было коротким, о его мечте.
Глава Фонда «Круг добра» передал письмо лично Патриарху. Спустя некоторое время нам позвонили из Патриархии: его Святейшество пригласил Евграфа в Москву, чтобы принять участие в Детском богослужении в кафедральном соборном Храме Христа Спасителя 12 мая. Нам предоставляли уютную гостиницу на всю семью – оставалось только прыгнуть в машину у домчаться до Москвы! Это было, как в счастливом сне: Москва, Храм Христа Спасителя, Божественная Литургия, в которой принимали участие дети разного возраста – много детей! – и наш Евграф тоже. Он служил в алтаре, дивясь красоте храма. Причащались в этот день всей семьей, а потом была встреча с Патриархом. Запомнились его глаза: от них шло такое душевное тепло, которого хватило на каждого из нас, кто был в этот час в храме. В завершении встречи Патриарх подарил нам красивые молитвословы, свою книгу «Победить смерть!» и набор восхитительных русских сладостей, а мы передали ему старинную храмовую икону «Кирилл и Мефодий» из нашей семейной коллекции, для размещения в одном из храмов России. Дорога домой из Москвы в Нижний Новгород показалось одной минутой – мы ехали такие счастливые, окрыленные, вдохновленные удивительной встречей, которая казалась просто чудом.
Я поняла: надо верить в возможности своих детей, в силу Божьей и людской поддержки. По вере нашей и будет нам.
Теперь вы знаете, почему нам так повезло с рождением Евграфа. Он же наш маячок, который помогает видеть верный путь. А сходить с него, или следовать по этому пути, каждый решает сам. В этом и есть наш личный выбор.
Наша семья сердечно благодарит Патриарха Московского и всея Руси Кирилла и Московскую Патриархию за организацию встречи, Фонд «Круг добра» и лично протоиерея Александра Ткаченко за оказываемую нам помощь в лекарственной терапии и переданное Патриарху письмо Евграфа, Межрегиональную общественную организацию помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» и лично Анну Чистопрудову, наших лечащих врачей, друзей, братьев и сестер во Христе, кто знает Евграфа и молится за него и всех, кого мы встречаем на своем пути.”
Историю комментирует учредитель Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» Анна Чистопрудова:
“Сталкиваясь с диагнозом нейрофиброматоз, родители всегда переживают не только за здоровье ребенка, но и за его будущие возможности. Мы стараемся донести до семей главное, что и с нейрофиброматозом возможно жить свою лучшую жизнь: иметь крепкую семью, любимую работу, достигать своих целей и исполнять мечты. И очень многое тут зависит от поддержки самих родителей, их веры в силы ребенка. История семьи Евграфа тому замечательное подтверждение. Мы искренне благодарим Фонд “Круг добра” за обеспечение детей терапией, за неравнодушие и интерес к судьбам подопечных фонда, за сотрудничество с нашей общественной организацией. Если раньше семьи детей с редкими заболеваниями мечтали только о жизненно важных для них препаратах, то теперь спокойствие и уверенность в получении лечения дает нашим детям новую возможность мечтать о чем-то по-настоящему своем, важном и нужном для счастья, а не для простого выживания.
Мы всей командой “22/17” рады были помочь в исполнении желания нашего подопечного Евграфа. То, что его мечта исполнилась незадолго до Международного Дня информированности о нефрофиброматозе, для нас очень символично».
