Георгий Жуков нашего времени
«Мы с мужем очень мечтали о ребенке, беременность была долгожданная, поздняя, я родила Гошу в 36 лет. Сын появился на свет в срок, здоровеньким по всем анализам, и вся семья была невероятно счастлива, никаких «тревожных звоночков» не звучало. В доме царила неописуемая радость!
Так продолжалось довольно долго, все раннее детство Георгия, до самого детского садика. Я списываю дебют заболевания на то, что поменялось питание: все мамы следят за рационом детей, но в детском саду как уследить?
Я стала обращать внимание, что у сына ухудшилось пищеварение. Педиатр значения не придал: «Организм ребенка привыкает к питанию в садике, могут быть бактерии, длительная адаптация». Но ситуация не менялась: сын пропивал курс лекарств, месяца полтора держался, а потом возобновлялись и несварение, и жидкий стул.
Мы тогда жили во Владивостоке, в довольно суровом, ветреном климате, где заболеть слишком легко. Раз в полтора месяца Гоша стабильно болел, и подолгу. Наконец, было решено провести полное обследование организма сына, мы сдали анализы крови. Результаты УЗИ были громом среди ясного неба – у Гоши в 4,5 года размер печени был, как у взрослого человека.
Тем временем мы готовились к переезду. И не куда-нибудь, а в другой конец России – в солнечный Сочи. Мы с мужем всегда об этом мечтали. Он военный, как раз тогда вышел на пенсию, и мы окончательно решились…
Пока шли обследования, я держала ребенка на строгой диете: убрали из рациона все жирное, из мяса оставили говядину и индейку, вместо жареного – вареное или на пару, сократили потребление лактозы. Я старалась подбирать питание сыну, наблюдая, как реагирует его организм.
Через пару месяцев в Сочи мы освоились, прикрепились к обычной детской поликлинике, записались к гастроэнтерологу. Доктор Ольга Николаевна Лобода выслушала жалобы, много времени посвятила осмотру ребенка, разобралась в анализах, но о своих предположениях говорить не спешила. Как всегда в таких историях, звезды сошлись: в Сочи проводилась программа, по которой мы смогли бесплатно сдать кровь на генетику. Это было время пандемии, результатов анализов пришлось ждать долго.
Лишь в сентябре 2020 года нас вновь пригласила врач и озвучила диагноз – генетическая поломка, дефицит лизосомной кислой липазы. Для меня это было шоком, но Ольга Николаевна сразу сказала, что от этой болезни существует лекарство – себелипаза альфа. Правда, не у нас в России.
В краевом центре Краснодара мы посетили генетика и гастроэнтеролога, и вместе с рекомендациями по диете нам дали номер телефона человека, который все знал про ДЛКЛ: это была Неля Сергеевна Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Неля Сергеевна очень нас поддержала: мы обсудили диету, в нашем случае пожизненную, и начали свой путь к получению лекарства, сбор документов. Буквально в течение 3-4 месяцев – быстро – получили инвалидность. Подали заявку в Минздрав Краснодарского края, но лекарство не получили. Потом появился Фонд «Круг добра», но он только начинал свою работу, и не было понятно, будет ли наше заболевание внесено в Перечни.
Процесс получения дорогостоящего лекарства от региона затягивался, дошло до суда, ребенок сидел на препарате, снижающем холестерин, выравнивающем показатели печеночных ферментов АЛТ и АСТ. Но себелипаза альфа – эффективнейший препарат – для нас по-прежнему был недоступен. В августе 2021 года Фонд «Круг добра» принял ДЛКЛ и наше лекарство в свои Перечни, лекарство «поехало» по регионам России к нуждающимся в нем детям.
Здесь отдельно следует поблагодарить наших докторов в Сочи, которые помогают нам с первых дней нашей истории: Татьяну Ренатовну Гайнутдинову, которая занимается заявками на поставки лекарства через поликлинику, контролирует своевременное получение препарата. Также благодарю Лусине Фрунзевну Хазарян – внимательного трепетного доктора, почти что нашу вторую маму.
На 1 кг веса ребенка необходимо вводить 1 мл лекарства, инфузия производится каждые 2 недели с помощью инфузомата, похожего на капельницу. Себелипаза альфа работает как фермент, расщепляющий жиры: из-за генетической поломки организм не справляется с этим процессом, происходит зашлакованность холестирином, поражаются печень и сосуды.
Практически сразу после начала терапия дала результаты, у Гоши стали улучшаться клинические показатели: снизился холестерин, выровнялись ферменты АЛТ и АСТ, печень уменьшилась в размерах, это заметно даже при пальпации.
Безусловно, огромную роль по-прежнему играет диета. Мы исключили животные жиры, заменив их растительными. Например, авокадо или растительное масло Георгию можно, а вот сало – нельзя. Если сыр – то только легкий, не больше 15% жирности, так же и со всеми молочными продуктами.
Заменить один продукт другим несложно, благо дело, сейчас в продаже есть растительное молоко и другие диетические продукты. Если сын ест куриное яйцо – то только белок, без содержащего жир и холестерин желтка. Стараемся готовить на пару или тушить, уже привыкли отслеживать все нюансы питания ребенка.
Болезнь сына сплачивает нашу семью, мы стараемся не акцентировать внимание на диагнозе Гоши, а сам он принимает ограничения стойко. «Грешит» немного в школьной столовой – но что поделать, подросток!
Хотя папа растит Георгия в строгости, это еще со времен военной службы: с утра обязательно зарядка, в течение дня или на выходных спорт, дисциплина. Опять же, Георгий сейчас подросток, и отцовский пример расставляет для него приоритеты. Именно папа, во-многом, и вдохновил Георгия на то увлечение, которым он буквально живет сейчас, в непростое для нашей страны время.
В конце 4 класса перед сыном встал вопрос, какое направление выбрать: обычный 5-й класс, математический или юнармейский. Наша учительница – педагог с большим опытом и проверенной временем «закалкой» всегда прививала ученикам патриотизм и любовь к Родине, она и предложила Георгию пойти именно в юнармейский класс, а папа поддержал идею. Георгию не нужно объяснять, что быть юнармейцем – это не просто статус, это реальные действия и труд! Быть юнармейцем – это знать историю России и участвовать в ней делом.
В нашей Гимназии №1 силен дух патриотизма, регулярно проводятся встречи с бойцами, идет сбор посылок на фронт, благотворительные ярмарки, средства с которых направляются в поддержку наших героев в зоне СВО. Георгий с папой почитали-посмотрели, в чем реально нуждаются бойцы, и решили помогать самостоятельно, делать нужные солдатам вещи своими руками.
Начали со свечей. Вместе подготавливали фитили, банки, на каждую ставили логотип Юнармии и подписывали: «От Георгия Жукова», вместе с папой заливали воск. Через сочинское сообщество передавали свечи, просили хотя бы малейшую обратную связь, чтоб понимать, что бойцы получают посылки. Это никогда не делалось просто «для галочки»! Когда стали получать видео-благодарности с фронта, все забурлило: появилось еще больше мотивации и стремления помогать.
Стали изготавливать сухие души, отправили несколько посылок. Перешли на другие разработки – браслеты выживания: сейчас Георгий своими руками плетет браслеты, папа сделал для этого специальный станок, чтоб было легче. Оставались небольшие кусочки нейлонового шнура – паракорда, и Георгий придумал, как пустить его в дело. Он плетет человечков удачи – своеобразные талисманы для защитников Родины. Получается целый набор: браслет, человечек удачи, письмо-обращение с пожеланием успеха и 3 конфеты!
Юнармейский класс Георгий уже закончил, но Юнармию не оставил: принял присягу, имеет множество грамот и благодарственных писем, в том числе с фронта. Также Георгий имеет награду – медаль Юнармии 3-й степени. В начале года сын защитил проектную работу по волонтерству: записал обучающий ролик для тех, кто хочет помогать бойцам, которые на передовой. Также Георгия заинтересовали БПЛА – учиться управлению ими можно через игру. Его познакомили с действующим военнослужащим, они держат связь. Георгий задает вопросы – а настоящий Защитник отечества ему отвечает, как там дела – на той стороне. Это очень ценно.
В прошлом году сын участвовал в юношеском Параде Победы. А в этом году написал на «Елку желаний» о своей заветной мечте – побывать на главном Параде страны 9 мая на Красной Площади. Вдруг мечта сбудется?..
Станет ли он военным в будущем – решать ему самому, он развитой и любознательный мальчик, хотел бы путешествовать по миру – в Китай и Японию, увидеть Охотское море. Папа-военный не давит на него: Георгий по-мужски сам примет решение. Наша родительская задача – поддержать сына во всех благих начинаниях, интересах, мечтах.
Так и задача всех родителей, в чьих семьях растут дети с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями – не отчаиваться, принимать ребенка таким, какой он есть. Это сложно – принять. Но все обязательно получится.
Теперь мы знаем, что государство в лице Фонда «Круг добра» обязательно нас поддержит. Огромное спасибо нашему Президенту России В.В. Путину за создание надежного механизма помощи, и спасибо всем сотрудникам Фонда за неравнодушие, что не оставляют наших детей без внимания.
Благодаря этому ребенок живет полноценной жизнью – в стране, которой мы очень гордимся!»
Слова самого Георгия Жукова:
«Когда я изготавливаю окопные свечи, браслеты выживания и солдатиков удачи, я думаю о том, что, когда бойцы получат мои изделия, они почувствуют тепло и радость, что они не одни. Что кто-то далеко думает о них. Это как маленький подарок, который может поднять настроение в сложный момент или спасти в трудную минуту.
Хочу поздравить дорогих наших военных с Днем Защитника Отечества! В этот особенный день я благодарю вас за ваше мужество, стойкость и преданность.
Вы – наша гордость и надежда. Вы – настоящие герои. Желаю вам крепкого здоровья и скорейшего возвращения домой с победой. Пусть каждый день тогда будет наполнен миром, благополучием и яркими моментами!»
Георгий Жуков стал одним из героев сюжета Первого канала о Фонде «Круг добра».
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.
В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф
