«Верить в них и не уставать бороться за их право жить»
«Мне было 23 года, а семья всё не складывалась. И решила я родить для себя… Забеременела без всяких супружеских обязательств, знала, на что шла.
Сын родился маленьким и слабым, со стенозом пищевода и смещенной носовой перегородкой. Дышать самостоятельно ему было тяжело – прямо в родильном зале его подключили к аппарату ИВЛ и это фактически тогда спасло ему жизнь. На груди и в районе паха у мальчика не было кожи…
«Буллезный эпидермолиз», – сказали врачи и, вкратце объяснив мне природу неизлечимого заболевания, тихо, даже как-то по-отечески, сказали: «Оставьте его. Вы молоды. Родите еще!».
Нет, это был не мой вариант развития событий. И рожала я не для того, чтобы потом спихнуть родное дитя в Дом ребенка. Это была моя судьба, которую я, как многие другие родители орфанных детей, принимала постепенно, глотая слезы, но улыбаясь сыну.
В «Консультативно-диагностическом центре помощи матерям и детям им. З. И. Круглой» врачи, конечно, знали, что такое Булезный эпидермолиз. Вот только как и чем его лечить, представляли слабо. А наш случай был вообще особый, тяжелый. Но на наше счастье, в центре работал один возрастной доктор, который многое знал из того, что нужно было знать мне как матери. Речь шла о регулярной обработке тела ребенка, которое напоминало одну большую рану с пузырями и порванным кожным покровом.
Редкое заболевание у ребенка – это для матери всегда ужас, отчаяние и слезы. Исмаил и его лечащие врачи – мой мир сузился в десятки, в тысячи раз. В поисках друзей по несчастью я стала искать в интернете хоть кого-нибудь, а нашла для себя целое сокровище – «Детей-бабочек», фонд, который как раз помогал родителями таких детей. После первого же моего обращения от «Детей-бабочек» приехала медсестра с кучей нужных для Исмаила даров. Тут было всё: перевязочные материалы, ранозаживляющие и смягчающие мази, гели – жизнь говорила, что я не одна и надо просто двигаться вперед.
При поддержке наших лечащих врачей и фонда «Дети-бабочки» мы были госпитализированы в Москву, в федеральный НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Здесь сыну провели пластику пищевода, потом поставили гастростому, провели много обследований и медицинских манипуляций.
С Буллезным эпидермолизом дети очень чутко реагируют на любое к себе физическое прикосновение. Даже питание, даже обыкновенный чих способен повредить их хрупкую кожу. И вот, представьте, сын подхватил COVID. Кашель с вылетом наружу кусочков кожи, сепсис, затем антибиотики, инфузионная терапия, энтеральное и парентеральное питание через установленный в вену катетер. Сколько мы всего пережили, не опишешь. В 2021 году сыну поставили непроходимость пищевода и снова – повторная пластика пищевода. Так что 2022 и 2023 годы мы провели фактически в больничных палатах.
«Круг добра» пришел нам на помощь в 2021 году. Мы узнали о его создании и возможностях через «Детей-бабочек». С этих пор Фонд «Круг добра» регулярно закупает для Исмаила наборы совершенно необходимых ему для жизни перевязочных материалов. На них мы держимся. Перевязки обычно занимают у нас от 2-х до 3-х часов ежедневно.
Конечно, привыкнуть можно ко многому. Особенно если ты мать и у тебя орфанный ребенок.
Исмаила знают все наши врачи, он один из самых тяжелых в нашем районе пациентов с Буллезным эпидермолизом. Федеральный консилиум назначил ему большой список специализированных препаратов. Но Минздрав нашей области оказался не готов закупать их в полном объеме. Из 24 позиций лекарств, дай Бог, мы получаем 7, да и те – в маленьких объемах. Чиновником странно, почему нам нужно так много мазей и гелей. Им не доводилось присутствовать на наших перевязках, где пузыри на коже нужно осторожно прокалывать и специальным образом обработать, сухие раны мазать одной мазью, а открытые раны – другой. И заменить один препарат другим невозможно, а ребенку-подростку 50 граммов мази может хватить максимум на два дня. А чем дальше обрабатывать раны? Суды выигрываем, но закупки все равно делаются минимальные.
Сыну скоро 12 лет. Болезнь мешает ему полноценно расти, поэтому он выглядит значительно моложе сверстников. Зато Бог подарил ему доброе сердце, в котором нет места злобе и осуждениям. Он очень общительный парень, учится в 5-м классе, но в силу своего тяжелого заболевания находится на домашнем обучении. Конечно, у него есть школьные друзья, с которыми он иногда видится, но у всех – своя жизнь, учеба, кружки. А наш домашний Исмаил очень хочет общения, мечтает о настоящей дружбе. Такие отношения у него есть только с папой, но разве папа по телефону может заменить ребенку друга-сверстника? Поэтому мы хотим через эту публикацию найти новых друзей из числа подростков – любителей игры Standoff. Поверьте, Исмаилу есть, что обсудить с такими мальчишками! Пишите нам через Фонд «Круг добра» и давайте расширять круг нашего общения, нашей дружбы!
Сегодня я хочу пожелать родителям таких детей, как мой сын, не уставать верить в них и бороться за их право жить, развиваться, чтобы быть счастливыми.
Хочу пожелать региональным минздравам, с которыми нам, родителям, приходится общаться, больше эмпатии и чуткости в работе. Больно и с боем выбивать в кабинетах то, что ребенку положено по закону. Наши детки мечтают ощущать свое детство так же, как и любые другие дети. Согласитесь, они имеют на это право.
Я хочу обратиться к тем, в чьих семьях растут здоровые сыновья и дочки. Дорогие, наши дети не заразны и они не опасны для ваших детей. Разрешите детям общаться так, как им хочется общаться! Не отводите своих в сторону от наших, будто наши прокаженные. Примите готовность наших детей дружить с вами! Этим вы сделаете и своих, и наших детей счастливее.
В заключение хочу поблагодарить врачей, Фонд «Круг добра» и фонд «Дети-бабочки» за бесценную помощь, которая позволяет моему сыну и сотням других детей жить, учиться, мечтать и двигаться вперед.
Видеолекцию о заболевании Буллезный эпидермолиз можно посмотреть здесь.
