«Все дети с особенностями здоровья – настоящие борцы!»
«Андрей родился раньше срока, совсем слабеньким. Его почти сразу забрали в реанимацию, и первые месяцы жизни прошли не дома, а в больнице. Там же врачи поняли: с сердцем у моего сына что-то серьезное. Для нас, родителей, это было как снег на голову: только появился ребенок, а уже реанимация, операции, непонятные диагнозы. К тому же, у меня двое здоровых детей, про редкие заболевания мы ничего не знали, да и вообще не задумывались.
Первые четыре месяца Андрей вообще не видел обычной жизни. Больница стала домом. Из-за опасно высокого давления в три месяца сыну сделали первую операцию, поставили манжеты на легочной артерии. В Научном центре сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева уже в возрасте 10-и месяцев Андрей получил диагноз – легочная артериальная гипертензия. Тогда же начали давать лекарства, чтобы давление хоть как-то держать под контролем, получали мы его по ОМС.
Вторую операцию делали уже в Калининграде. В Федеральном Центре высоких медицинских технологий Минздрава России сердце Андрея оперировал доктор Вячеслав Александрович Белов, настолько хороший врач, что потом, когда он стал работать в Перми, мы за ним поехали через половину России! Операция прошла успешно, убрали дефект межжелудочковой перегородки. Таблетки сыну отменили, потому что, казалось, стало легче. Но радость была недолгой: спустя время давление снова начало расти.
С тех пор мы ездим в Москву, в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева. Ложимся туда несколько раз в год, Андрею подбирают лечение, следят за состоянием. Там же мне в 2022 году рассказали про Фонд «Круг добра», через который теперь получаем эффективное лекарство – селексипаг. Без него никак: препарат снижает давление в легких, помогает Андрею дышать и двигаться.
Препарат очень дорогой, одна упаковка стоит примерно 200 тысяч рублей, а такой упаковки хватает только на месяц. Мы живем в небольшом поселке, почти что в деревне. Хозяйство, собака, кролики… Муж работает на производстве, старший сын тоже работает, дочка в 7-м классе, а я посвящаю себя заботе об Андрее. Обычная семья, и 2,5 миллиона в год на лекарства мы бы не нашли. А так – мы всегда уверены в Фонде «Круг добра» и стабильной помощи. Конечно, какие-то дополнительные лекарства для Андрея покупаем сами, много делается для нас по ОМС, но за самый дорогой и эффективный препарат – селексипаг – спасибо большое «Кругу добра»!
Благодаря терапии мы живем почти что обычной жизнью, хоть и с оглядкой на здоровье. Андрей в порядке, в этом году он сможет пойти в первый класс. Из-за особенностей развития будет на домашнем обучении, да и с иммунитетом сложно: стоит где-то пересечься с другими детьми – сразу болезни, падает сатурация. Поэтому бережемся.
При этом, если смотреть на Андрея сейчас – это уже совсем другой ребенок по сравнению с тем, что было раньше. Благодаря лекарству он стал активнее, выносливее, может пройти полкилометра без отдышки и остановок, для нас это прямо победа.
Врачи говорят, что в будущем нужна еще одна операция на клапанах сердца, но пока ее откладывают: сначала нужно снизить давление, иначе слишком рискованно. Также ребенок растет (и это отлично, что на лекарстве от Фонда недобор веса уходит!), дозировку селексипага нужно уже увеличивать. Скоро мы снова едем в НИКИ им. Вельтищева на обследование – к тамошним замечательным врачам.
А у нас в области таких детей, как Андрей, всего несколько, и врачи стараются держать их на особом контроле. Где-то учатся прямо на примере Андрея, потому что случай редкий. И это тоже часть жизни наших «редких» детей с ЛАГ – быть первыми, на ком учатся помогать, исследуют эффективную терапию.
Я никогда ни у кого не прошу лишнего. Если спрашивают, что нужно, отвечаю просто: лекарства для Андрея. Потому что от них зависит все остальное. Мы просто надеемся – и уже уверены, – что помощь со стороны нашего сильного государства будет и дальше стабильной и своевременной, как сейчас, благодаря Фонду «Круг добра», созданному Президентом России.
Благодаря этому получается главное – Андрей живет, двигается, играет, обнимает нас. Он настоящий борец, как и все дети с особенностями здоровья. Глядя на силу таких детей, хочется жить – и радоваться!»
Видеолекция о ЛАГ – в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.
В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф
