«Я даже не предполагала, насколько сильный духом вырос мой сын!»
«Я знала, чувствовала, что у меня родится именно мальчик. Я еще шутила, что просто не умею ловко косички заплетать девочкам. Мальчик и родился, мы назвали сына Кириллом.
До того, как с сыном все это произошло в 14 лет, он активно занимался рукопашным боем, музыкой, тяжелой атлетикой, участвовал в областных соревнованиях и мог запросто поднять одной рукой 75 килограммов. Здоровый и красивый парень – моя гордость и мое счастье.
А в 14 лет Кирилл заболел. Высокая температура, рвота – его госпитализировали в нашу районную больницу. Сначала думали, простая инфекция: что-то похожее «гуляло» тогда в нашем районе, и мы подумали, что быстро справимся. Температуру и правда сбили, и нас выписали домой. Однако спустя 3 недели все повторилось. На сей раз врачи обнаружили у сына воспаление лимфоузлов, увеличение печени и очень высокие лейкоциты. Это особенно смутило наших врачей, поэтому наш педиатр связался с главврачом нашей поликлиники. Главврач был онкологом – единственным онкологом в нашей станице. «Если бы не ваши лейкоциты, я бы подумал, что это панкреатит», – уклончиво сказал онколог и срочно отправил нас в Ростовскую областную детскую гематологическую больницу, в отделение онкологии. Мы ехали туда на «Скорой» и смутно себе представляли, что же будет дальше. Я была уверена, что в больницах лечат 2-3 недели, а что можно делать в больницах потом? Боже мой, как же я ошибалась. В больнице сыну сделали пункцию, другие исследования и честно сказали, что это острый лейкоз. Сын был на тот момент очень слаб, пот лил с него градом, он не мог даже стоять. В тот же день ему назначили первый курс химиотерапии. Я была, как во сне: стерильный бокс, обычная вроде бы капельница, только с кучей разных флакончиков и физрастворов. И так 7 дней подряд. Как мне потом объяснили врачи, быстро растущие онкоклетки активно пожирали здоровые, заражая все органы вокруг. Сынок оказался бойцом. Ни разу не пожаловался, не захныкал от боли. Просто иногда просил подержать его за руку. В моей руке черпал он для себя силу и спокойствие.
Это был тяжелый период, пока сын выходил в ремиссию. А потом – новая пункция и снова плохие показатели. Я думаю, что ростовские врачи просто тогда слукавили, говоря о ремиссии. Не могли они мне сказать всю правду о том, как агрессивно размножаются у сына онкоклетки, как пожирают здоровые и всё растут и растут. Пока мы пребывали в неведении, наши врачи срочно связались с НМИЦ онкологии им. Блохина и обсудили вопрос о трансплантации костного мозга – единственной операции, которая могла помочь нашему Кириллу. Спасибо коллегам с работы: они организовали для нашего переезда в Москву комфортную машину, на которой мы и домчались до столицы.
Это была первая поездка Кирилла в Москву. Ни Красной Площади, ни других достопримечательностей он так и не увидел, мы сразу оказались в палате ведущего онкоцентра России. Врачи здесь, конечно, предельно деликатные и внимательные. Они вызвали Кирилла и, очень точно подбирая слова, объяснили, что речь идет о заболевании, которое предстоит лечить долго и поэтому необходимо набраться терпения. А долго – это сколько? Три недели? Месяц? Год?
Мы с сыном решили не уходить за ответом в интернет, просто не хотели увидеть там ужасы. Мы не желали их «примерять» на себя. Стратегия нашей борьбы была выбрана другая – только консультации с врачами и вера в Бога. Настоящее мы с сыном не обсуждали – только планы на будущее. Ради этого я даже временно «выключила» из общения своих близких: они звонили, задавали один и тот же вопрос и горько плакали. Это отнимало силы. Общалась я только с папой Кирилла – ему я могла рассказать всё, как есть: о новом высокодозном курсе химии и подготовке к ТКМ. Наш папа сразу же выразил готовность стать донором стволовых клеток. Однако, прежде чем провести трансплантацию, врачи ждали у Кирилла ремиссии – это обязательное условие для проведения ответственной процедуры переливания стволовых клеток.
ТКМ назначили на 10 ноября. Удивительно: по срокам беременности я должна была родить Кирилла именно в этот день! По медицинским показателям пришлось идти на кесарево сечение раньше, 24 октября. Связав два события, которые должны были произойти 10 ноября, я увидела в этом Божий знак. Теперь, когда многое уже позади, мы будем отмечать Кирюшин двойной День рождения: 24 октября – с друзьями сына, и 10 ноября – в церкви, с молитвами благодарности.
ТКМ прошла, как было запланировано, а последующие 3 недели реабилитации оказались тяжелыми: открылась рвота, понос, боли в пищеводе. И снова сын держал мою руку в своей и на все расспросы односложно отвечал, что все нормально. Я даже не предполагала, насколько сильный духом у меня вырос сын! Хвала врачам – они были всегда рядом, они назначили Кириллу хорошую восстановительную терапию. Нас даже успели выписать, как стала проявляться первая характерная симптоматика РТПХ. Реакция «трансплантат против хозяина» выразилась в резком снижении тромбоцитов и лейкоцитов, высокой температуре и сильно покрасневшей коже, как при солнечном ожоге. И опять – срочная госпитализация в НМИЦ онкологии им. Блохина, гормонотерапия, иммунотерапия и куча других видов лечения.
Это было время, когда Фонд «Круг добра» уже закупил первый неперсонифицированный резерв препарата Белумосудил (Резурок) для терапии хронической реакции «трансплантат против хозяина». Фонд был, конечно, у нас на слуху, но я и представить не могла, насколько масштабной была его помощь. Именно тогда наш драгоценный врач, наш Кирилл Игоревич Киргизов, рассказал мне о действии препарата Резурок и возможности получить его через «Круг добра». Это был единственный шанс двигаться вперед и мы, разумеется, согласились. Так, мой мужественный сын Кирилл стал, видимо, первым подопечным президентского Фонда «Круг добра», получившим Резурок из неперсонифицированного резерва.
Ну что вам сказать? Препарат помогает возвращать силы. Сын, который раньше похудел на 20 килограммов, начал наконец, восстанавливать вес. Боли ушли, кожа приняла здоровый вид, Кирилл начал дистанционно учиться в школе «Учим, знаем» при онкоцентре. К сожалению, после ТКМ пациенты находятся в условиях стерильного режима. Поэтому вся учеба – на удаленке, и общение с ростовскими друзьями – тоже онлайн. Я не ругаю за то, что он долго сидит в своих наушниках в онлайн-связи: для него общение с друзьями – это его жизнь, по которой он очень скучает. Эта жизнь – и его настоящее, и его будущее. Значит, можно строить планы на то, что когда мы приедем к себе, мы сделаем дома перестановку и купим Кириллу новый монитор.
За время борьбы мы поняли важные вещи. Например, что нельзя при таких заболеваниях питаться в Интернете ужасами и примерять их на себя – лучше спросить своего врача, что и как. Врач и расскажет, и объяснит, и поддержит. Мы ориентируемся на науку, которая шагает вперед – и препарат Резурок, который теперь можно получить через главный Фонд страны – прекрасный тому пример. И, наконец, последнее, чем я могу поделиться с другими родителями, что, может быть, поможет и поддержит – обязательно нужно иметь правильный внутренний настрой на борьбу с заболеванием. Этот внутренний настрой пусть будет устремлен в прекрасное будущее, чем тяжелое настоящее. Тогда и жить будет легче сегодня. Мы с нашими детьми, хотя и с отрезанными пуповинками, а все равно очень крепко связаны друг с другом. Связаны навсегда. Так что настрой – это важно.
Я сердечно благодарю весь персонал НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина и персонально заведующего отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Кирилла Игоревича Киргизова, сотрудников Фонда «Круг добра» за благородный труд. Слава Богу, что мы дожили до того времени, когда помощь нашим детям может приходить от государства так быстро, так четко и гарантированно.
