«Мы всё смогли преодолеть, потому что с самого начала были не одни…»
«Первым у нас родился сын Дмитрий. Была нормальная беременность и естественные роды. Как только мой малыш дал первый крик, весь медперсонал в родильном блоке застыл в изумлении: у младенца на ноге не было кожи.
«Это не мы содрали, это так было!» – сказала испуганная акушерка. У ребенка отсутствовала часть кожи на ноге, на теле были пузыри. «Возможно, пузырчатка», – предположил врач.
На этих словах нас с Димкой разлучились на неделю: сына положили в отдельный блок, а меня – в палату, где я сцеживала молоко и относила ему в бокс со стеклянной перегородкой. Так, через стекло, мы и общались.
Из роддома нас перевели в детскую больницу, где 21 день превратился в ад. Проблемные зоны малыша бинтовали обычными бинтами, а раны обрабатывали раствором фукорцина. Наутро бинты прилипали к коже, и чтобы сделать свежую перевязку, их нужно было отдирать. Димка орал, как резанный. Медсестры придумали класть ему в рот кристаллы сладкой глюкозы, и пока он их начинал рассасывать, бинты сдирали вместе с кожей. На дворе был 2014 год, «Круга добра» не было, орфанных знаний было очень мало, такие случаи лечили, можно сказать, наугад. Я тоже ничего не знала тогда о Буллезном эпидермолизе, но интуиция подсказывала, что медсестры явно делают что-то не так. Решение покинуть больницу созрело после того, как идущую ко мне медсестру из фонда «Дети-бабочки», который объединял семьи с Буллёзным эпидермолизом, даже не пустили на больничный порог. «Мы не знаем, что это за фонд, что это за медсестра и что она с собой принесла. Не было бы хуже!». А хуже и так было некуда: тело Димки превратились в сплошную саднящую рану.
Я написала отказ от дальнейшей госпитализации и вернулась домой, где мы стали обрабатывать раны сына под чутким патронажем людей, которые знали о симптоматике Буллезного эпидермолиза и располагали специальными перевязочными материалами, гелями и мазями, чтобы оказать помощь ребенку. За полгода мы, можно сказать, привели малыша в порядок и сами открыли для себя массу подробностей о заболевании, которое послала нашему Димке судьба…
Рожать второго ребенка я поехала в тот же роддом. У Алины была та же клиническая картина, что у ее брата: на теле – пузыри, на ноге – отсутствие фрагмента кожи. Но мы с врачами уже знали, что делать, чем и как обрабатывать раны. Врачи были максимально деликатны с нашей проблемой, поэтому младенчество Алины не стала таким драматичным, как это было у Димы.
Быть родителями детей с Буллезным эпидермолизом – значит, быть в одном лице немножко и врачом, и психологом и на 100% – родителем. Заболевание предполагает массу разных нюансов, которые нужно держать в голове и чётко знать, что делать можно, а что ни в коем случае нельзя.
В 3 года мы пережили с детьми операции по удалению аденоидов, провели сыну шунтирование, разгрузив его ухо и восстановив его слух. В 6 лет Дима смог, наконец, заговорить. А прежде думали, что он глухонемой.
Мы стали активными родителями в пациентском сообществе и именно здесь узнали о созданном Президентом Фонде помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Как только «Круг добра» включил Буллезный эпидермолиз в свой Перечень, мы получили информационно письмо, где подробно рассказывалось, какие виды помощи мы можем получать через главный фонд страны. Это была грандиозная затея Президента – создать такой Фонд. Помощь получаем большую, это все виды необходимых нам высококачественных перевязочных материалов. Скоро будем получать новинку – повязки Рупитель отечественного производства. Говорят, что по качеству они вообще не уступают импортному аналогу Мепитель и даже его превосходят. Посмотрим.
Не стоит думать, что дети с Буллезным эпидермолизом – это всегда несчастные дети, которые, кроме лечения, ничего не получают и ничем не заняты. Это вовсе не так!
Наша Алина, например, с трех лет занимается танцами. Она прекрасно танцует классику и современные танцы, выступает на всех наших городских площадках, у нее большое количество наград. В прошлом году, когда она пошла в первый класс, она активно участвовала в подборе всего, что нужно будет к школе: покупка ранца, канцелярских принадлежностей, выбор школьной формы, выбор бантов и школьной обуви.
Со своей стороны, я заранее поставила в известность о заболевании дочери школу и классного руководителя, рассказав, с чем в нашем случае можно столкнуться. Первый класс дочь закончила просто замечательно, училась, как все дети, мы даже от физкультуры не брали освобождение. Просто договорились: то, что дочь может и хочет делать с учетом своего заболевания, она будет делать. Так что вкус к учебе мы не растеряли.
В этом году мы берем планку еще выше – идем во 2-й класс! Алина идет в образовательную школу, что рядом с домом, а сын – в другую школу, где есть коррекционный класс. Так ему легче и удобнее.
Дочь хорошо читает, рисует, вот только прописи даются ей пока не очень, поэтому правописание она не жалует. Зато любит такие предметы, как физкультура и окружающий мир. Сын тоже идет во второй класс, пока его больше вдохновляют занятия с гантелями – он качает мышцы – и игры в мобильном телефоне. Ну что сказать, мальчик!
Мы всё смогли преодолеть, потому что с самого начала были не одни. И теперь, когда с нами два фонда, один из которых создан решением Президента страны, без помощи мы не окажемся. Рождение «Круга добра» сразу решило массу проблем. Ни один частный фонд, каким бы замечательным ни был, не сможет гарантировать такой масштаб системной помощи, как «Круг добра».
Теперь мы сами помогаем родителям орфанных детей, делясь в нашем родительском чате своим опытом воспитания детей-бабочек. Вот так у нас и ширится круг добра. Наш. Настоящий. Большой и добрый».
