«Надеяться на себя, идти вперед и думать только о хорошем!»
«Беременность моя проходила тяжело, в постоянном токсикозе. Родился сын довольно маленьким, 2,5 килограмма, и сразу закричал. Через неделю нас выписали из роддома, и Артем начал расти и развиваться, как все, по возрасту.
Только болел часто, одна ОРВИ сменяла другую. То ангина, то стоматит, но мы думали, так обычно и бывает у малышей. Тем более, что Артема очень рано отдали в ясли-садик, а ведь там много разных инфекций гуляет. Но все-таки у Артема было что-то не то с иммунитетом, да и врачи посоветовали более масштабное исследование.
Артем снова болел, температура поднялась под 40 градусов, и сбить ее удавалось лишь на пару часов, а потом горячка возвращалась. С тяжелым сердцем я изучала результаты анализов крови: лейкоциты и тромбоциты оказались сильно занижены. Нам сообщили, что наше отделение – онкологическое.
Услышать такое для мамы – огромный удар. Нас консультировал детский онколог, была выполнена миелограмма – анализ, используемый для оценки клеток крови костного мозга, но онкологию у Артема не подтвердили. Луховицкие врачи говорили прямо: «Мы не знаем, что с вами происходит». После Луховиц поехали в онкоцентр в Балашихе, объехали все Подмосковье в поисках ответов.
Три недели провели в реанимации в Химках, где Артему капали иммуноглобулин человека, подозревая первичный иммунодефицит. Иммунитет немного выровняли, а температура уже не казалась угрожающей, но врачи признавались честно: «Мы не справляемся».
К счастью, современная медицина в России сейчас на высоте. Это касается и лекарственных препаратов, и методов коммуникации между врачами. Специально для нас ГБУЗ Московской области Химкинская клиническая больница провела телемост с ФГБУ “НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева” Минздрава России, где уже была достаточная орфанная экспертиза.
На следующий день нас вызвали в Центр им. Рогачева, в отделение иммунологии. В срочном порядке мы с сыном сдали генетический анализ, по которому у него была выявлена сложная и ультраредкая генетическая мутация Первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз.
Такой болезни не было ни у кого из моих родных, да и я, оказавшись носителем гена по анализу, никогда не жаловалась на здоровье. Я просто не знала, что такое заболевание существует, как и все те врачи, которых мы обошли до Центра им. Рогачева.
У меня была настоящая паника, я вообще ничего не понимала, так растерялась. Начала читать о заболевании, ловила каждое слово врачей. Причина диагноза моего ребенка крылась в генах, которые отвечают за так называемый иммунный ответ. Этот иммунный ответ становится избыточным, то есть в ответ на инфекцию организм реагирует защитой, но победив ее, не может остановиться. Кроме воспаления, у болезни почти нет характерных симптомов, поэтому Артема все детство лечили от ОРВИ.
Помимо плохих анализов крови – пониженных лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина – у Артема были увеличены селезенка и печень. Ему сделали КТ и МРТ – чтобы проверить состояние центральной нервной системы, ведь часто болезнь дает осложнение именно на ЦНС. Мы провели в отделении иммунологии целых полгода. Дальше единственным методом лечения Первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза оставалась трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК).
Чтобы подготовиться к трансплантации и улучшить общее состояние Артема, нам прописали лекарство Эмапалумаб. Этот препарат блокирует гамма-интерферон, ключевой медиатор в развитии заболевания. Меня сразу предупредили, что не нужно искать спонсора или годами стоять в очередях на закупку лекарства. За обеспечение лекарством взялся государственный Фонд «Круг добра», созданный для помощи тяжелобольным детям России, в том числе таким редким больным, как мой сын.
Так государство позаботилось о нашей семье. У Артема нет ни братьев-сестер, ни папы. Поэтому я сама выступила донором, и в январе 2025 года моему сыну была произведена трансплантация клеток костного мозга. У нас была двухместная палата, где мы жили до операции, здесь же мы находимся и сейчас.
После пересадки прошел уже месяц. До операции Артему дважды разрешили выйти на улицу на прогулку, но теперь больше не пускают: ему нужно беречься инфекций, ведь иммунитет после трансплантации у него совсем слаб.
Спустя еще два месяца наблюдения мы сможем переехать с Артемом из своей палаты в пансионат. Он расположен здесь же, при больнице, только условия там гораздо лучше, как дома. Главное для сына, там можно будет чаще выходить на улицу и гулять по дорожкам. Если спустя еще три месяца тесты будут хорошими, то мы сможем вернуться домой, уже окончательно.
Врачи дают обнадеживающие прогнозы, Артем без жара и болей чувствует себя гораздо бодрее, он бегает по палате, а раньше мог целый недель лежать и не вставать. Не было аппетита, как у любого человека с высокой температурой или ознобом, а сейчас он с удовольствием кушает больничную еду.
А еще Артем все время просится гулять! Его выдернули из привычной жизни, забрали из детского садика от друзей и игрушек, и теперь он вынужден проводить день и ночь в больничных палатах. Конечно же, ему скучно, и даже вместе со мной – не хватает общения и веселья.
Но я верю, что все изменится к лучшему. Восстановление после сложной операции трансплантации гемопоэтических стволовых клеток может занять пару лет, пока клетки приживутся, а болезнь Артема войдет в ремиссию. В садик Артем уже не пойдет, и я пока не знаю, какая его ждет школа – обычная или класс домашнего обучения.
Главное, в чем я уверена, что мы обязательно победим. Нужно надеяться на себя и идти вперед, и думать только о хорошем!
Я благодарю всех, кто помог нам.
Прежде всего, Луховицкую центральную больницу и Татьяну Зимину, заведующую детским отделением: если б не она, мы бы не попали в Москву и еще больше затянули с лечением. Спасибо ГБУЗ МО Химкинской клинической больнице. Спасибо от всего сердца ФГБУ “НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева”, особенно врачам отделения иммунологии, где мы лежали, и нашему врачу Василию Бурлакову. Сейчас мы находимся в отделении ТГСК №2, и я отдельно благодарю детского гематолога Александру Шутову, которая нас ведет. Спасибо большое заведующим обоих отделений, которые во всем помогают нам. Спасибо президентскому Фонду «Круг добра» за то, что, столкнувшись с непреодолимыми трудностями, мы нашли поддержку у государства.
Я рада, что Фонд «Круг добра» публикует лекции по орфанным заболеваниям. Они помогут врачам не-орфанной медицины по симптомам предполагать даже самые редкие диагнозы, отправлять пациентов на дополнительные исследования и, в конечном итоге, выполнять свой святой долг – спасать детские жизни».
