«Слушай свое сердце»
«Все детство Полины сложилось очень счастливым, она почти ничем не болела. Родилась крепенькой, стойко переносила обычные для детей желтуху, краснуху, ОРВИ. Школу не пропускала, хорошо училась, ею были довольны учителя, а мы – родители – просто не могли нарадоваться, какая смышленая и шустрая дочка у нас растет.
Летом наш активный папа часто брал ее кататься на байдарках – неудивительно, ведь живем на реке Хопер. Зимой наступала пора коньков и лыж, Полина каталась с удовольствием, стараясь не отставать от взрослых.
Дети очень быстро растут: пролетело 10 лет, а я и не заметила. У Полины начинался подростковый возраст, увеличилась школьная нагрузка, дочка вдруг начала жаловаться на головные боли и звон в ушах. А еще у Полины появились легкие судороги – как будто тики, когда от напряжения дергаются мышцы лица. Мы насторожились: разве такое напряжение могло быть у здорового 10– летнего ребенка?
В первую очередь обратились к неврологу, затем к кардиологу. Электрокардиограмма выявила у Полины нарушение сердечного ритма, и мы вначале даже не подумали на наследственное заболевание, ведь и я, и папа Полины были здоровы. Чтобы исключить врачебную ошибку, отправились в Москву в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева, затем обратно в Саратов на полное медицинское обследование Полины.
Тогда впервые зашла речь о генетическом заболевании Синдром удлиненного интервала QT.
К сожалению, медики не всегда корректны в высказываниях, один из врачей «сразил наповал» словами: «Молитесь, чтобы диагноз не подтвердился»…
Когда диагноз поставили, я просто перестала спать. Тревога буквально зашкаливала, я места себе не находила. Делала то, хуже чего, наверное, не придумаешь: в Интернете читала о болезни все подряд, еще больше себя накручивая. С родителями орфанных детей не общалась, потому что было страшно: вдруг узнаю что-нибудь «новенькое», что загонит всю семью в еще большую депрессию.
В общем, мы приняли решение верить только врачам – причем тем, кто уже однажды очень поддержал нас – Институту Вельтищева. На госпитализацию приехали туда – как в санаторий: чистые просторные палаты, доброжелательные врачи, а главное – передовые методы диагностики и лечения.
Нас очень поддержали наш кардиолог – доктор Оксана Гудина, и другие врачи. В Институте Вельтищева мы узнали о самом главном: от тяжелого сердечного заболевания Полины было лекарство под названием Надолол. Это аритмический препарат «успокаивает» частоту и силу сердечных сокращений, улучшает кровоснабжение, тормозит развитие тахикардии. Качество жизни Полины могло существенно улучшиться.
В 2021 году Президент России издал указ о создании такого Фонда, который оплачивал бы тяжело больным детям инновационные эффективные лекарства, в том числе те, которых пока не было на российском рынке. И этот мощный государственный инструмент поддержки маленьких жителей страны действительно сработал. «Круг добра» включил в себя и Полину, получившую Надолол за государственный счет. Это – настоящее чудо.
Именно с этим чувством мы и открывали первую таблетку, надеясь на то, что счастливое беззаботное детство и юность нашей любимой дочери не будут омрачены болезнью, что она сохранит активность и вкус жизни, а не станет постоянной гостьей больничных палат.
Препарат показал себя очень эффективным, особенным. То, что мы обеспечены им на постоянной основе, – заслуга «Круга добра», и я сердечно благодарю всех, кто задействован в этом.
Уверена, что наша история поможет детям со схожими или другими орфанными заболеваниями и их родителям принять для себя факт: никакая болезнь не может ограничить право человека на счастье! А задача родителей и государства – это счастье малышам обеспечить, ведь и сами дети берут пример с нас, взрослых.
Например, Полина, даже находясь в больнице на плановых медосмотрах в Институте Вельтищева, присматривает за другими детишками, лежащими на лечении, заваривает на всех чай, щедро делится сладостями, помогает переодеться, рассказывает истории. Ребята сдружились и даже создали отдельный чат, чтобы быть на связи после выписки.
Теперь Полина регулярно проходит обследования, но ее жизнь ничем не напоминает о диагнозе. Дочка обожает музыку и занимается в Саратовской «Детской школе искусств» им. В.В.Толкуновой, берет уроки гитары, играет на пианино, всерьез увлекается вокалом. Они с творческим коллективом – завсегдатаи песенных фестивалей в Пензе, в Саратове, в репертуаре их музыкального коллектива и классика, и современные хиты.
А еще Полина вернулась к занятиям спортивной гимнастикой, ей присущи пластика, гибкость, женственность, и, конечно, воля к победе! Я говорю ей: «Слушай свое сердце» – не в романтическом смысле, а в прямом, ведь ей нужно следить за собственным состоянием и сердечным ритмом. Она уже взрослая девочка и как будто больше не нуждается в такой опеке, но она очень ценит мои материнские заботу и любовь.
А я всем рассказываю о своей дочери с гордостью: об ее увлечениях, успехах, достижениях, причем речь идет не только о пятерках в школе или призовых местах на музыкальных конкурсах. Я о том, какая Полина сильная и стойкая девочка, которая идет по жизни вперед с гордо поднятой головой, взрослеет, стала настоящей красавицей – и все это, несмотря на тяжелый диагноз.
Мне хочется выдохнуть и сказать: у нас все хорошо. А еще хочется, чтобы как можно большее число детей, имеющих жизнеугрожающие заболевания, получили помощь, как наша Полина. Теперь я убедилась, сколько в нашей стране компетентных врачей и неравнодушных людей, имеющих доброе сердце.
Благодаря вам сердце Полины – в порядке!»
