Красноперова Полина

Саратовская область, 14 лет Синдром удлиненного интервала QT Рассказывает мама Оксана Николаевна:

«Все детство Полины сложилось очень счастливым, она почти ничем не болела. Родилась крепенькой, стойко переносила обычные для детей желтуху, краснуху, ОРВИ. Школу не пропускала, хорошо училась, ею были довольны учителя, а мы – родители – просто не могли нарадоваться, какая смышленая и шустрая дочка у нас растет.

Летом наш активный папа часто брал ее кататься на байдарках – неудивительно, ведь живем на реке Хопер. Зимой наступала пора коньков и лыж, Полина каталась с удовольствием, стараясь не отставать от взрослых.

Дети очень быстро растут: пролетело 10 лет, а я и не заметила. У Полины начинался подростковый возраст, увеличилась школьная нагрузка, дочка вдруг начала жаловаться на головные боли и звон в ушах. А еще у Полины появились легкие судороги – как будто тики, когда от напряжения дергаются мышцы лица. Мы насторожились: разве такое напряжение могло быть у здорового 10– летнего ребенка?

В первую очередь обратились к неврологу, затем к кардиологу. Электрокардиограмма выявила у Полины нарушение сердечного ритма, и мы вначале даже не подумали на наследственное заболевание, ведь и я, и папа Полины были здоровы. Чтобы исключить врачебную ошибку, отправились в Москву в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева, затем обратно в Саратов на полное медицинское обследование Полины.

Тогда впервые зашла речь о генетическом заболевании Синдром удлиненного интервала QT.

К сожалению, медики не всегда корректны в высказываниях, один из врачей «сразил наповал» словами: «Молитесь, чтобы диагноз не подтвердился»…

Когда диагноз поставили, я просто перестала спать. Тревога буквально зашкаливала, я места себе не находила. Делала то, хуже чего, наверное, не придумаешь: в Интернете читала о болезни все подряд, еще больше себя накручивая. С родителями орфанных детей не общалась, потому что было страшно: вдруг узнаю что-нибудь «новенькое», что загонит всю семью в еще большую депрессию.

В общем, мы приняли решение верить только врачам – причем тем, кто уже однажды очень поддержал нас – Институту Вельтищева. На госпитализацию приехали туда – как в санаторий: чистые просторные палаты, доброжелательные врачи, а главное – передовые методы диагностики и лечения.

Нас очень поддержали наш кардиолог – доктор Оксана Гудина, и другие врачи. В Институте Вельтищева мы узнали о самом главном: от тяжелого сердечного заболевания Полины было лекарство под названием Надолол. Это аритмический препарат «успокаивает» частоту и силу сердечных сокращений, улучшает кровоснабжение, тормозит развитие тахикардии. Качество жизни Полины могло существенно улучшиться.

В 2021 году Президент России издал указ о создании такого Фонда, который оплачивал бы тяжело больным детям инновационные эффективные лекарства, в том числе те, которых пока не было на российском рынке. И этот мощный государственный инструмент поддержки маленьких жителей страны действительно сработал. «Круг добра» включил в себя и Полину, получившую Надолол за государственный счет. Это – настоящее чудо.

Именно с этим чувством мы и открывали первую таблетку,  надеясь на то, что счастливое беззаботное детство и юность нашей любимой дочери не будут омрачены болезнью, что она сохранит активность и вкус жизни, а не станет постоянной гостьей больничных палат.

Препарат показал себя очень эффективным, особенным. То, что мы обеспечены им на постоянной основе, – заслуга «Круга добра», и я сердечно благодарю всех, кто задействован в этом.

Уверена, что наша история поможет детям со схожими или другими орфанными заболеваниями и их родителям принять для себя факт: никакая болезнь не может ограничить право человека на счастье! А задача родителей и государства – это счастье малышам обеспечить, ведь и сами дети берут пример с нас, взрослых.

Например, Полина, даже находясь в больнице на плановых медосмотрах в Институте Вельтищева, присматривает за другими детишками, лежащими на лечении, заваривает на всех чай, щедро делится сладостями, помогает переодеться, рассказывает истории. Ребята сдружились и даже создали отдельный чат, чтобы быть на связи после выписки.

Теперь Полина регулярно проходит обследования, но ее жизнь ничем не напоминает о диагнозе. Дочка обожает музыку и занимается в Саратовской «Детской школе искусств» им. В.В.Толкуновой, берет уроки гитары, играет на пианино, всерьез увлекается вокалом. Они с творческим коллективом – завсегдатаи песенных фестивалей в Пензе, в Саратове, в репертуаре их музыкального коллектива и классика, и современные хиты.

А еще Полина вернулась к занятиям спортивной гимнастикой, ей присущи пластика, гибкость, женственность, и, конечно, воля к победе! Я говорю ей: «Слушай свое сердце» – не в романтическом смысле, а в прямом, ведь ей нужно следить за собственным состоянием и сердечным ритмом. Она уже взрослая девочка и как будто больше не нуждается в такой опеке, но она очень ценит мои материнские заботу и любовь.

А я всем рассказываю о своей дочери с гордостью: об ее увлечениях, успехах, достижениях, причем речь идет не только о пятерках в школе или призовых местах на музыкальных конкурсах. Я о том, какая Полина сильная и стойкая девочка, которая идет по жизни вперед с гордо поднятой головой, взрослеет, стала настоящей красавицей – и все это, несмотря на тяжелый диагноз.

Мне хочется выдохнуть и сказать: у нас все хорошо. А еще хочется, чтобы как можно большее число детей, имеющих жизнеугрожающие заболевания, получили помощь, как наша Полина. Теперь я убедилась, сколько в нашей стране компетентных врачей и неравнодушных людей, имеющих доброе сердце.

Благодаря вам сердце Полины – в порядке!»

Красноперова Полина