«В 10 лет дочь весила 15 килограмм, но любовь к жизни у нее была невероятной»
«Ну разве мы могли знать, что после рождения первой здоровой дочери у второй могут быть серьезные проблемы? Конечно нет. Вторую беременность я встретила смело и радостно.
…Лейла родилась с так называемой Ядерной желтухой: с высоким количеством непрямого билирубина в крови. Но самое страшное, что моя девочка не могла самостоятельно дышать. Врачи срочно отправили ее в реанимацию на ИВЛ, где она и провела первые 9 дней своей жизни. Я лежала в палате и плакала навзрыд. Что мне тогда говорили врачи, не помню: материнское горе затмило разум. Вся моя семья молилась о здравии Лейлы. Словно услышав эти молитвы, на 10-й день Лейла открыла глаза и…начала дышать самостоятельно. Так мы, можно сказать, и отвоевали ее у смерти.
На 14-е сутки нас госпитализировали в отделение патологии детской городской больницы Иркутска, где мы тогда жили. Врачи обнаружили у Лейлы сильный скачок печеночных показателей и пониженный гемоглобин, подобрали лекарственную терапию. Терапия была на тот момент самая современная, но гемоглобин по-прежнему был низким. Никто ничего понять не мог.
Мы обследовались в Азербайджане, в Иране, в Турции. Врачи ставили гемолитическую анемию – редкое заболевание, при котором происходит стремительное разрушение эритроцитов, их распад. По совету иркутских врачей, которые тоже были вовлечены и нашу историю, отправили медицинские заключения в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Ответ из НМИЦ им.Рогачева: дефицит пируваткиназы и вторая анемия – дефицит глюкозо-6-фосфатдегидрогеназы. Редчайший случай в медицинской практике.
Мы всей семьей выехали в Морозовскую ДГКБ на большое обследование. Нас с мужем проверили на донорство для ТКМ, но показатели наши не подошли. Но вот же чудо: наша старшая дочь оказалась для своей младшей сестры идеальным донором. Что было делать? Мы согласились.
Вообще, пересадка костного мозга – сама по себе процедура не очень долгая, но многоэтапная в плане подготовки. Например, Лейлу готовили к ТКМ 4 месяца, капали ей специальный препарат, смотрели на реакцию ее организма. Нас честно предупредили, что никто не может дать нам 100% гарантию, что после ТКМ организм ребенка сразу примет донорский трансплантат и не отторгнет донорские клетки. У нас произошло именно так…
Июль 2022 года. Стерильный бокс для нас с Лейлой, отдельный – для нашей старшей дочери. Взятие крови из вены, отделение стволовых клеток крови, которую потом замораживают в жидком азоте при температуре – 197°C. Пересадка костного мозга через специальный венозный катетер. Процедура была похожа на обычное переливание крови и длилась 2 часа. Мы даже удивились, как все быстро. А вот последующая реабилитация заняла много времени.
Ужасы начались после выписки. Сначала у Лейлы открылся острый цистит, потом пошел кожный зуд, затем кишечное расстройство. Расстройство кишечника сопровождалось кровотечениями и дочь начала таять на глазах. Конечно, нас опять положили в больницу, где мы пролежали 3 долгих месяца. В свои 10 лет Лейла весила 15 килограммов и никак не прибавляла в весе, не смотря на все усилия врачей. Надо отдать ей должное: она не хныкала и говорила со мной только о хорошем! Любовь к жизни была у нее просто невероятной, возможно, это и давало ей силы. Врачи заговорили о реакции «трансплантат против хозяина», РТПХ – одно из грозных осложнений аллогенной ТГСК. Это был самый нежелательный результат ТКМ. Увы, но такое бывает. С трудом стабилизировав состояние Лейлы и подобрав для нее лекарства, нас с оглядкой выписали домой…
Новый 2023 год мы встречали наконец-то дома: елка, подарки, и «Новогодний огонек» по телевизору – маленькое счастье нашей вдоволь настрадавшейся семьи. Только выдохнули, как в феврале у Лейлы начались сильные одышки. Теперь в борьбу за жизнь дочери вступили пульмонологи. После повторных консультаций мы опять услышали то, что так не хотели слышать: РТПХ. Тяжелое осложнение после пересадки костного мозга.
Когда силы наши были почти на исходе, нас вдруг вызвал лечащий онколог из Морозовской больницы и рассказал, что в России появилась возможность детям получить лечение передовым препаратом Белумосудил, который помогает пациентам после ТКМ справляться с тяжелыми реакциями организма. Он нам и рассказал о «Круге добра», который принял в свой Перечень для закупок этот ценный препарат. Ждали его с нетерпением. Препарат хорошо был воспринят организмом Лейлы и она стала быстро набираться сил.
Я никогда не предполагала, что моей дочери на помощь придет самый главный фонд страны, созданный Президентом России! Ни один частный фонд не имеет таких вариантов масштабной помощи. Лейла очень хочет жить «как все девчонки», хочет водить домой подруг, не боясь заболеть, хочет ходить в школу. Верим, что препарат, который теперь закупает «Круг добра», поможет нашей дочери жить полноценной и интересной жизнью. Эта вера поддерживает сегодня всю нашу семью. Глядя на Лейлу, я поняла: надо верить только в лучшее и тогда оно обязательно будет.
Мы говорим спасибо Президенту России за создание Фонда «Круг добра», его сотрудникам и экспертам, и, конечно, нашим лечащим врачам за такое внимательное отношение к людям. На наш родительский вопрос «Что нам делать?» теперь есть ответ».
Видеолекция о заболевании Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) здесь.
