Марк Пожаров

1,5 месяца, Воронежская область Синдром гипоплазии левых отделов сердца Рассказывает отец ребенка Виктор Филиппович:

«Трудности, как лакмусовая бумажка, позволяют нам увидеть истинную природу людей»

«У нас с женой семеро детей: пятеро дочерей и два сына. Марк, о котором пойдет речь, самый младший. О том, что у него жизнеугрожающее редкое заболевание, мы с моей Ниной узнали на 21-й неделе ее беременности. УЗИ показало, что у нашего будущего ребенка очень сложный порок сердца: практически отсутствует его левая часть. На тяжелый разговор с нами вышли заместитель главного врача перинатального центра, психолог и гинеколог. Рассказали, что, увы, в Воронеже помочь с таким диагнозом не получится.

Это был для нас с женой шок. Все дети у нас в семье были здоровы. А тут такое. Любой вид прерывания беременности мы исключили сразу. Люди мы верующие и считаем, что жизнь дает Господь Бог, и мы не вправе отнимать ее у будущего ребенка. Решили так: будем искать врачей, у которых есть опыт работы с такой сложной патологией.

К спасению Марка подключился первый заместитель председателя Правительства Воронежской области по социальным вопросам Владимир Борисович Попов. Диагноз еще не родившегося ребенка начали обсуждать кардиологи в НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева, в НМИЦ им. Алмазова. Вся семья, включая наших бабушек и дедушек, плакала и молилась. И вот нам прилетел ответ от главного детского кардиохирурга Комитета по здравоохранению города Санкт-Петербурга, заведующего отделением кардиохирургии питерской детской городской больницы №1 Рубена Рудольфовича Мовсесяна. Он со своей командой врачей был готов принять на операцию Марка, как только он родится. При больнице есть специализированный роддом, где наш Марк и появился на свет ранним утром 5 ноября 2024 года. Я в это время тоже был в Петербурге – рассказал на работе нашу семейную ситуацию и мне предоставили отпуск. Снял квартиру неподалеку от больницы и был всё время начеку. Остальных детишек в Воронеже мы оставили на бабушек и дедушек.

Роды принимала целая бригада врачей. Как только Марк появился на свет, его немедленно перевели в реанимацию ДГБ №1 под неусыпное наблюдение врачей, а 11 ноября сделали первую плановую операцию по суживанию легочных ветвей сердца. Марк сдюжил, врачи были опытные, что называется, от Бога. Спустя месяц сыну предстояло самое сложное: операция «Норвуд» с установкой в крошечное детское сердце инновационных гомографтов и клапанов, корректирующих врожденный порок сердца. Марка оперировал лично Рубен Мовсесян, операция была из разряда сложных и даже уникальных. Использовалась разработка наших российских кардиохирургов, наша национальная инновация. Этот сложный вид оперативной помощи входит в список операций, которые оплачиваются через созданный Президентом Фонд поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Фонд направляет на помощь детям деньги повышенного налога на высокие доходы. Обо всём этом я узнал позже, когда операция была успешно завершена и у меня было время пообщаться с Рубеном Рудольфовичем.

Мы решили, что жена поедет к детям в Воронеж, а я останусь с Марком в больничной палате за маму и за папу. Но ничего, управляюсь. Марк – мальчик спокойный, славный. Просто в силу своего заболевания ему категорически нельзя волноваться и плакать, поэтому я часто держу его на руках, так ему спокойнее: он чувствует моё тепло, мой родной запах, успокаивается. А когда я кладу его рядом, он утыкается носом в мою майку и быстро засыпает, а я испытываю невероятную отцовскую нежность. Боюсь только одного: как бы ненароком не придавать сына во сне, поэтому сплю очень чутко. Сейчас, когда две сложные операции позади, я должен научить Марка самостоятельно глотать, кушает он пока через зонд, но он учится, он старается, хоть ему, конечно, непросто…

В дальнейшем, если Бог позволит, сыну предстоит пережить еще 2 операции – «Гленн» и «Фонтен». А сейчас мы активно идем на поправку после первых двух операций. Надеемся встретить Новый 2025 год в кругу семьи. Дома нас с сыном ждут Рома, Вика, Алина, Милана, Карина и Кристина.

За время, которое мы провели вместе с Марком, я многое для себя открыл и понял. Я впервые увидел уникальных врачей, которые часами стоят на операциях с единственной целью – спасти наших детей. Я видел, как друзья и знакомые реагировали на рождение нашего малыша, как одни включались в наши проблемы и как другие незаметно исчезали, едва о них узнав. Трудности, как лакмусовая бумажка, позволяют увидеть истинную природу людей.

Я открыл для себя Фонд «Круг добра», о котором не думал и не знал, только с рождением Марка осознал, насколько это было правильное решение Президента – создать государственный фонд дополнительной помощи тяжелобольным детям. Теперь в этот «Круг добра» вошел наш Марк и круг стал еще шире. Оплачивая ежегодно повышенный налог, богатые и успешные люди России тем самым спасают жизни тысяч детей своей страны, у детей появляется шанс на жизнь и будущее. Как это всё грамотно, гуманно и справедливо устроено.

Наша семья выражает сердечную благодарность всем, кто спас жизнь нашему Марку: кардиохирургам Владимиру Андреевичу Болсуновскому, Геннадию Михайловичу Чижикову и заведующему кардиохирургией Детской городской больницы №1 Санкт-Петербурга Рубену Рудольфовичу Мовсесяну, наш родительский поклон уникальной команде реаниматологов больницы, которые сутками напролет контролировали состояние Марка до, во время и после операций. Отдельная благодарность – первому заместителю председателя Правительства Воронежской области по социальным вопросам Владимиру Борисовичу Попову, оперативно подключившемуся к нашим поискам профильного медицинского учреждения, и Фонду «Круг добра», его сотрудникам и членам экспертного совета за оперативное рассмотрение оформление документов на оплату уникальных операций моему сыну.

Марк Пожаров

Когда в нашу жизнь приходит тяжелое испытание, нам не всегда ясен в моменте божий промысл. Но одно известно: мы не идем к Богу, когда у нас всё хорошо, а бежим к нему, когда нам плохо. Вот тогда обычно и происходит то, что в корне меняет и нашу жизнь и нас самих. Значит, зачем-то это всем нам нужно…»

Историю комментирует Главный детский кардиохирург Комитета по здравоохранению города Санкт-Петербурга и Северо-западного федерального округа, заведующий отделением кардиохирургии детской городской больницы №1 Санкт-Петербурга Рубен Мовсесян:

«Проведение таких операций – история для врачей сложная, потому что связана она с рисками для пациентов. Речь идет о самой тяжелой врожденной патологии сердца, даже в самых развитых странах она имеет значительные риски. Поэтому за каждую жизнь ребенка с такой патологией мы в прямом смысле слова ведем борьбу.

Мы используем инновацию отечественной кардиохирургии, в ее разработке участвовало сразу несколько российских научно-медицинских центров сердечно-сосудистой хирургии. Ценность ее в том, что она дает возможность сохранять таким малышам жизнь. Да, ребенок будет на инвалидности, да, будет жить рука об руку со своим лечащим кардиологом, проходить плановые осмотры, возможно даже в дальнейшем будет необходимость проведения трансплантации сердца. Но ребенок сможет жить и это для нас главное. 

Оказывая помощь детям с подобными патологиями, мы комбинируем сразу несколько новых операционных технологий и современную биоинженерию с использованием персонализированных биологических протезов («гомографтов») для последующей имплантации в сердце пациента – процесс крайне трудоемкий и дорогой. Каждое такое изделие индивидуально, учитывает анатомию пациента, все его особенности. Финансирование такого уникального вида помощи взял на себя государственный Фонд «Круг добра». Теперь с этой методикой работают у нас в ДГБ №1 Санкт-Петербурга, в НМИЦ им. Бакулева, НМИЦ им. Е.Н. Мешалкина, а также в федеральных и областных центрах сердечно-сосудистой хирургии в Пензе, Астрахани, Красноярске, Самаре, в республиканской больнице Казани и областной больнице Екатеринбурга.

Благодаря поддержке Фонда «Круг добра» уже прооперировано более 50 российских детей с аналогичными, как у Марка, патологиями. И везде врачи внимательно мониторят состояние здоровья этих пациентов после операций. А их у ребят по плану минимум четыре: первые две – в младенческом возрасте, третья – в 4 месяца, четвертая – уже в 4 года. Мы тоже будем наблюдать за динамикой развития Марка. Его семья просто поразила всех нас невероятным умением в случае форсмажора мобилизовываться и по максимуму подменять друг друга. Это тот самый редкий случай, когда отец полностью подменил мать и, отпустив ее после родов к другим шестерым детям, сам остался в больнице с тяжелобольным младенцем, сам каждые три часа проводит кормление ребенка через установленный зонд, сам обучает его глотательным функциям, переодевает и следит за его сном и бодрствованием.

На мой взгляд, это семья героев, с которой всем нам можно брать пример. Они пришли на операцию Марка с огромной верой в Бога и в нас, врачей – и они победили, а мы сделали всё, что только возможно. Я от души желаю этой дружной семье благополучия, желаю здоровья Марку и от души радуюсь, что Новый 2025 год семья Пожаровых будет встречать дома, все вместе, в полном составе. Настоящий новогодний подарок и для них, и для всех нас тоже». 

Марк Пожаров