«В больницах дети взрослеют быстрее»
Ире было 4 года, когда внезапно – прямо перед новым годом – ей начало нездоровиться. Тошнило, пропал аппетит, как при отравлении. А еще она начала бледнеть прямо на глазах. Мы решили не затягивать и срочно обратились в платный пункт приема анализов, их много по Серпухову. Разбираться в анализах все-таки должен врач, но была предновогодняя пора, нам пришлось отправиться в Подольск, снова платно. Ире поставили «анемию», прописали какие-то таблетки.
Всю ночь мы не спали, Иру снова рвало, прописанные таблетки не помогали. На следующий день пришел анализ крови: гемоглобин 45 при норме в 110. На руках понесли дочь в реанимацию, стараясь не паниковать. Поставили капельницу – появились отеки, дочка опухла. А врач в серпуховской больнице развел руками и прямо признал: «Я не знаю, что с вашей дочкой». А другой сказал: «Чего трясётесь? Она ведь у вас приемная…» Как было им объяснить, почему я «трясусь»?
В ту ночь я опять не спала, не знала, куда себя день. Задала себе вопрос: кто мог бы мне помочь, где найти специалистов, которые смогут разгадать загадку состояния ребёнка? Я открыла сайт Администрации Президента и написала письмо. А интернет у нас в поселке слабый, никак письмо не отправить, и я загадала: если письмо «улетит», значит, судьба, мне помогут.
На следующее утро мне… позвонили. Оказывается, уже дали знать серпуховской больнице. К нам приехала доктор из ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского, профессор, она первая заподозрила редкий диагноз Атипичный гемолитико-уремический синдром (АГУС) и, понимая, как дорого время, вызвала реанимобиль. Иру со всеми вещами повезли в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ» в отделение гравитационной хирургии и гемодиализа. Нас принял врач Попа Александр Михайлович. Он подтвердил диагноз – по анализам и общим проявлениям. Болезнь имеет генетическую природу, связана с неправильной работой в организме особого иммунного вещества – комплемента. Этот комплемент при сбое «борется» с клетками своего же организма, в результате страдают капилляры и сосуды, а с ними – почки. Прежде всего, нужно было спасать почки.
Нам с папой Иры пришлось принять непростое решение: Иру необходимо было положить в искусственную кому, чтобы ввести необходимые лекарства и провести процедуры.
Пока Ира была в коме, я места себе не находила, все читала про заболевание. Смотрела на мою девочку, стоя над кроваткой в больнице: Ира была вся такая крошечная, в капельницах, тонких трубках.
Тем временем, папа Иры разговаривал о лекарствах. Ему рассказали о препарате Экулизумаб – серьезном иммунодепрессанте. Предупредили, что лекарство очень дорогое, достать его трудно, причем при стадии заболевания Иры ввести нужно было сразу чуть ли не тройную дозу. Мы с мужем задумались, начали прикидывать в голове, хватит ли денег на лекарство, если продать все имеющееся имущество.
К счастью, лекарство мы получили от Минздрава региона. Но возникла новая проблема: из-за редкости заболевания никто в больнице Серпухова не сталкивался ни с нозологией, ни с лекарством. Я видела, что врачам было страшно брать ответственность и вводить препарат: вдруг нарушат процедуру хранения или использования, а ведь пузырек лекарства стоит огромных денег. Я понимала, что опыта не было, а ребенок ведь чувствует отношение – пассивность, неуверенность врачей. Ира плакала, переживала. Пришлось все брать в свои руки. Я сама медицинская сестра, я стала получать лекарство на руки, чтобы вводить его самостоятельно раз в две недели. И так – все последние 10 лет.
АГУС дал Ире осложнение на сердце: скакало давление. Ире прописали сердечные препараты. Мы понимали, что и лекарство, и лечение несовершенны, да и перебои с поставками лекарства случались. Нас очень поддержала наш лечащий врач в больнице Святого Владимира Абосеева Татьяна Юрьевна. Именно она впервые рассказала нам о препарате, который только проходил испытания: Равулизумаб можно было вводить 1 раз в 2 месяца. Доказав свою эффективность, препарат вошел в Перечни Фонда «Круг добра» – того Фонда, который курирует сам Президент В.В.Путин. Получается, опять именно он спасал нас!
Татьяна Юрьевна поручила нам немедленно подавать заявление на выделение лекарства для Иры. «Круг добра» отреагировал оперативнее, чем мы ждали, сам связался с нашим Минздравом. Ире одобрили новое лекарство – колоть его нужно гораздо реже. Препарат дороже, но мы знаем, что Фонд, созданный Президентом России, нас не подведет, будет закупать препарат.
Благодаря поддержке врачей, благодаря купленному Фондом лекарству, Ира сейчас чувствует себя великолепно. Даст Бог, не случится обострений. Моя Ира – героиня! Она ходит в обычную школу, а помимо учебы у нее много хобби: она занимается парикмахерским искусством, ходит на танцы, играет в волейбол. Серьезное увлечение – плавание, она берет медали за первые места в школьных и районных соревнованиях, и я невероятно ей горжусь! Она растет очень красивой, любит меня и всю нашу огромную семью.
У меня ведь сейчас семеро детей, из которых четверо – приемные. А есть другие дети – уже совершеннолетние, которых я брала под опеку: кое-кто уже учится в университете, дочери замужем, есть даже внуки. Всего я воспитала 17 деток.
Мы 10 лет прожили в Семейном городке – уникальном проекте, созданном по инициативе Губернатора Московской области. 17 коттеджей, предназначенных для проживания приемных семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Там по ссылке – фотографии, в том числе и моя семья, на фото я учу детишек делать кукол ручной работы. Никогда не сидели без дела!
Все было под рукой – детский садик, школа и прекрасный образовательный центр для детей с ограниченными возможностями здоровья. Потом мы продали недвижимость, что была в Ногинске, и сами построили дом под Серпуховом для нашей большой семьи – 350 квадратных метров. У нас постоянно шумно, жизнь кипит.
У Иры есть брат Алеша, они двойняшки, я забрала их из дома ребенка одновременно. Поняв, что хотим взять под опеку еще одного малыша, мы приехали в дом ребенка вместе с мужем, стали смотреть фотографии. У мужа был альбом с девочками, а у меня с мальчиками, и мы одновременно показали друг другу фотографии двух детей – девочки Иры и мальчика Алеши. Оказалось, они родные друг другу, от них отказалась мать. Так в возрасте 3 месяцев Ира и Алеша приехали в наш большой дом.
Алеша очень переживал за сестру, пока та находилась на госпитализации. Сам Алеша здоров. А Ира очень быстро выросла, пока жила в больницах, там все дети взрослеют быстрее, ведь в больнице всегда рядом кто-то в тяжёлом состоянии…
Но сейчас все хорошо.
Вот такая у меня вышла история.
Очень хочу выразить сердечную благодарность больнице Святого Владимира отделению гравитационной хирургии и гемодиализа, всему персоналу и лечащему врачу Абосеевой Татьяне Юрьевне, за правильно поставленный диагноз и за то, что спасли мою девочку! Огромная благодарность Фонду «Круг добра» что помогли с приобретением жизненно необходимого лекарства. Спасибо вам большое за чуткое отношение и поддержку! Счастья вам и здоровья всей вашей команде!»
Видеолекцию о заболевании Атипичный гемолитико-уремический синдром можно посмотреть здесь.
