«Не стоит загружать ребенка подробностями заболевания. Дайте ему простое право на детство»
«Онкология так коварна, что стартовать может, когда угодно. Так было и с Миланой. До 8 лет девочка была здорова и активна. К шести годам дочь так здорово читала и считала, что мы решили отправить ее в школу прямо с шести лет. Милана превосходно со всем справлялась.
В 9 лет случилось у нее падение с сильным ушибом. Дочь скакала и кувыркалась дома, но не рассчитав силы, рухнула на спину. И после этого стала у нее сильно болеть спина. Мы обратились в частную клинику, где было проведено рентгенологическое исследование, но по результату снимка ничего особенного не нашли. Поскольку боли в спине у Миланы продолжались, пошли в другую клинику на МРТ.
«Да у ребенка перелом, как это на рентгене не увидели?» – удивился врач, изучив данные МРТ. Вот после этого началась гонка.
Поддерживающий корсет, постельный режим, перевод на дистанционное обучение по школьной программе.
Самое страшное ждало впереди: у дочери на шее вдруг образовались характерные для онкологии лимфоузлы.
Милану госпитализировали в отделение детской онкологии Детской краевой больницы, провели расширенное обследование. Здесь мы прошли много исследований. Заговорили о лимфобластном лейкозе…
«Мама, за что мне это? Почему именно я?!» – спрашивала дочь, понимающая наше общее беспокойство. На такой вопрос нужно было отвечать. «Никто не виноват, доченька, но мы будем лечиться, и всё у тебя будет хорошо!».
Мы решили не посвящать ребенка во все нюансы ее диагноза. Мы накупили Милане всё, что она хотела, от кукол до планшета, и это психологически помогало пережить 6 курсов химиотерапии на фоне нашей долгой госпитализации.
Следующим этапом стала трансплантация костного мозга, которую провели в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Это был Санкт-Петербург, крупный медцентр, очень опытные врачи. Нам подобрали донорский биоматериал из федерального регистра доноров костного мозга. Как я ни расспрашивала врачей о доноре, информацию они не дали. Оказалось, что о доноре, чьи гемопоэтические клетки были взяты на пересадку, можно было узнать лишь спустя несколько лет, да и то в случае, если ТКМ прошла удачно. Наверное, в этом есть своя логика, согласна.
ТКМ напоминает переливание крови. Никаких хирургических ужасов: прямо в больничной палате поставили специальную капельницу, пришел медперсонал для контроля введения донорского биоматериала и наблюдением за реакцией организма нашей юной пациентки. Я могла держать ее за руку, подбадривать словами и личным присутствием. Процедура заняла меньше часа и прошла тогда вполне успешно.
Однако мы были начеку. Врачи предупредили, что реакция организма на донорский биоматериал проявится не сразу, а в течение нескольких месяцев. Тогда и станет ясно, воспринял ли организм чужеродные донорские клетки. К сожалению, у нас началось отторжение. Через два месяца у дочери пошли воспалительные процессы. Ладони и подошвы ног покрыла сыпь, кожа на ощупь стала натянутой, как накрахмаленная простыня, слизистая воспалилась. Хорошо, что мы еще находились под контролем опытных врачей.
«Есть эффективная, но довольно дорогая терапия, которая в вашем случае может подойти, – сказал онколог, – препарат белумосудил, разработан для терапии хронической реакции «трансплантат против хозяина». Мы подготовим заявку в Фонд «Круг добра»…
Остальное было делом техники и я, конечно, благодарна врачам Клиники НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой (ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова Минздрава России) за оперативность действий.
Сегодня, когда я рассказываю вам нашу историю, мы как раз срочно получили от Фонда «Круг добра» драгоценный препарат и сегодня же начнем терапию. Верю, что мы с Миланой справимся, мы отвоюем ее у тяжелой болезни!
За эти полгода, пока шла диагностика и обследования и начало терапии я осознала много важного, чем и хочу поделиться с родителями.
Первое. Внимательнее относитесь к жалобам своего ребенка, если эти жалобы становятся системными.
Второе. Покажите ребенка разным специалистам, чтобы точнее определиться с диагнозом и последующей терапией.
Третье. Читайте медицинскую литературу только в авторитетных медицинских изданиях, а не те ужасы, которыми богат интернет.
Четвертое. Перед началом терапии подберите для ребенка самые любые им формы досуговых развлечений, чтобы отвлечь. И как можно меньше тревожной информации в его присутствии, чтобы избежать тяжелых детских переживаний. Мы должны оставить ребенку его простое право на детство.
И, наконец, последнее. Нужно во что бы то ни стало научиться позитивно мыслить о будущем. Наш родительский настрой хорошо считывается нашими детьми и, наверное, самой судьбой. Поэтому мы должны научиться позитивно мыслить и не позволять страхам нас захватывать. Это и будет признаком нашей силы.
Я благодарю за искреннюю поддержку нашего лечащего врача Полину Валерьевну Кожокарь – детского гематолога с 16-летним стажем из Клиники НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой
Говорю огромное спасибо Фонду «Круг добра» за гарантию системного обеспечения Миланы жизненно важным для неё препаратом, купить который я не смогла бы, даже если продала всё, что есть.
Это было важное для нас и дальновидное политическое решение Президента России – создать такой масштабный Фонд поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями».
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.
С 2021 года 30 000 детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.
В Перечне Фонда – 110 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.
Подборку видеолекций о ряде редких заболеваний, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.
Сайт Фонда – фондкругдобра.рф
