Растем!!!
После сыночка нам захотелось «лапочку-дочку». Через 6 лет она и родилась, наша крошка. Чудо рождения произошло ночью. В тишине моего родового бокса я услышала долгожданный детский крик и улыбнулась своему счастью.
«Ты только посмотри, какие околоплодные воды зеленые!» – донесся до моих ушей тихий разговор врача и акушерки. – «Да, действительно, еще и пахнут!». Сердце мое ёкнуло. Я вспомнила, как в 7 недель беременности заболела острым циститом, а потом у меня обнаружили пиелонефрит и лечили Амоксиклавом. Всё это немедленно выстроилось в голове в единую цепочку, в конце которой были страшные, как приговор, слова, услышанные в родовой.
«Все нормально?» – осторожно спросила я врача.
«Да, все нормально, у вас девочка, поздравляем!».
Других комментариев от врача не последовало. Так появилась на свет наша Полина, которую мы с мужем ждали и заранее любили.
В три года я заметила, что дочка стала отставать по росту от сверстников. Мы отправились к местному эндокринологу.
«Больше гуляйте!» – сказал врач и выписал дочери витамин D.
Как это хорошо, что у нас теперь есть большой выбор специалистов! Мы обратились к другому эндокринологу. Показатели роста Полины вызвали у второго врача орфанную настороженность. Он отправил Полину на генетическое обследование. Результат анализа удивили и вызвали у нас шок. У дочери подтвердилось редкое генетическое заболевание – Синдром Шерешевского-Тернера.
Начитавшись в интернете о болезни, мы поняли, что Полине необходим гормон роста. Но местные врачи сомневались: «А если случатся тяжелые осложнения? Диабет? Онкология?»
В Архангельске мы вышли на доктора медицинских наук, профессора, детского эндокринолога с 30-летним стажем Светлану Ивановну Малявскую. Консультации доктора дали нам лучшее понимание нашего заболевания и его лечения. Полине сначала сделали МРТ головного мозга, УЗИ сердца, сдали анализы на гормоны, и только когда врач удостоверилась, что данные показатели в порядке, она выписала рецепт на Соматропин. Организм дочери был готов его принимать.
А дальше, как анекдот: рецепт есть, а лекарства в аптеках нет! Я подумала-подумала и решила сделать «ход конем»: написала личное письмо министру здравоохранения Архангельской области. К моему удивлению, очень быстро со мной связался его помощник, и проблема была решена: наш родной Минздрав области взял на себя закупку Соматропина. Мы даже удивиться не успели, как получили нужное лекарство. Я снова написала министру личное сообщение с благодарностью, и он ответил: «Если что-то нужно, обращайтесь!» На работе у мужа профсоюзная организация тоже не осталась в стороне, своевременно помогли нам финансово с очередной закупкой.
Когда я рассказала эту историю в родительском чате, мамочки из других областей восприняли это, как чудесную сказку. Вся эта удивительная история происходила в то время, когда Фонд «Круг добра» уже работал, но Соматропин еще не был принят в Перечень для закупок. В октябре 2023 года препарат появился на сайте Фонда в Перечне №1, и вопрос системной терапии Полины и других детей с Синдромом Шерешевского-Тернера был решен. Дальше стала работать механика государственных закупок, Полина стала получать свое лекарство, начала расти, выровнялась, черты лица стали симметричными, девочка наша похорошела и окрепла. Судите сами: за 9 месяцев системной терапии + 9 сантиметров. Растем!!!
Полина ходит в обычную общеобразовательную школу, прекрасно учится, занимается в музыкальной школе по классу гитары, ходит на хор. Она вообще у нас такая, собранная, все у нее по своим полочкам разложено: и учебники, и мысли.
Наша семья находится на связи с родителями таких же семей, как и мы: у всех – одно заболевание, значит, одни проблемы и радости. Это общение поддерживает всех нас во всех смыслах. Очень важно – найти в этом мире «своих», когда ты сталкиваешься с орфанным заболеванием ребенка.
Сегодня я хочу поблагодарить всех: наших родителей, с которыми вместе мы обсуждаем и решаем наши проблемы: это VK-группы СШТ и Гипофизарный нанизм. Вместе легче и понятнее дорога вперед, главное, не отчаиваться, не раскисать в начале пути.
Мы сердечно благодарим всех, кто там помогает и помогал, особенно главный Фонд страны и Минздрав РФ за лекарственный препарат Соматропин. Сегодня это лекарство, которое дает возможность Полине и сотням других детей с Синдромом Шерешевского-Тернера расти и развиваться.
Я особо благодарю наших лечащих врачей, которые так внимательно корректируют дозу принимаемого Полиной препарата. Я никогда не забуду важных слов, который сказал мне в личной переписке наш министр здравоохранения Архангельской области Александр Сергеевич Герштанский: «Если что-то нужно, обращайтесь!».
Как это важно, когда, столкнувшись с проблемой, которая тебе кажется непреодолимой, ты вдруг начинаешь понимать, что ты в круге добра…»
