«Когда человек 2 года не видит свой дом, вся жизнь видится по-другому…»
21 апреля в мире отмечается День осведомленности о заболевании острый миелобластный лейкоз (ОМЛ). Это злокачественная болезнь кроветворной системы, при которой в костном мозге практически не производятся никакие клетки, кроме бластных. Маленький пациент страдает от общей интоксикации, поражаются органы и ткани, метастазы распространяются по организму. Внимание родителей и задача детских врачей-гематологов и онкологов крайне важна при своевременной диагностике и последующей оперативной терапии.
Заболевание «Острый миелобластный лейкоз» включено в Перечни Фонда «Круг добра» с первого года работы Фонда. С момента включения этого заболевания экспертный совет Фонда получил заявки и одобрил терапию для 44 детей.
Сегодня мы рассказываем об одном из них и благодарим его маму, Ларису Александровну Рыбалко, за искренность изложения.
«Проводив старшего сына во взрослую жизнь, я оставалась еще достаточно молодой и сильной женщиной, поэтому занялась своей личной жизнью. Вышла второй раз замуж, второй раз забеременела и снова мальчиком!
Муж назвал его Артемом – это был его первенец, я согласилась, тем более что имя ребенку выбрали хорошее, мне нравилось.
10 лет нового материнства были, как в сказке. А потом, как в цитате Черномырдина, «никогда такого не было, и вот опять». Артема свалило ОРВИ, заложило нос, назначили лазеротерапию. Ни с того, ни с сего мальчик наш вдруг стал полнеть. Вот тут мы и забегали: гастроэнтеролог, педиатр, анализы. Что-то в результатах наших лабораторных исследований врачам сильно не понравилось и нас без объяснения причин оперативно направили на консультацию в городскую Клинику профпатологии и гематологии имени В. Я. Шустова.
Видимо наш визит туда опередил какой-то важный телефонный звонок, потому что на осмотр Артема пришел не только штатный гематолог, но и заведующий отделением. Врачи предположили лейкоз, сказали, что Артему нужно срочно сделать пункцию костного мозга. Я опешила, но согласилась.
Так мы встретили начало школьных каникул 2021 года, окончание 3-го класса. Вместо летних поездок сыну предстояло пережить пункцию костного мозга без обезболивания. Его просто в тот момент не оказалось, поэтому делали на живую. Сын терпел, а я плакала. Я вообще в тот год, мне кажется, выплакала весь запас своих слез. У Артема подтвердили острый миелобластный лейкоз – злокачественную опухоль миелоидного ростка крови. Нам дали время только на то, чтобы съездить домой и собрать сумку с необходимыми для госпитализации вещами. Артема в детали мы решили не посвящать, а вот муж примчался с работы белый, как полотно. Хорошо, что этот удар мы разделили поровну.
В центре гематологии пришлось остаться на 2 месяца: начались курсы химиотерапии. И снова сын показал себя стойким парнем. Не хныкал, когда увидел на своей подушке опавшие с головы волосы, не жаловался, когда его тошнило. Но я была рядом, и папа звонил каждый день – это делало нашего мальчишку сильным.
Мы не знали тогда, что испытания только начинаются. Впереди ждала пересадка костного мозга и делать это нужно было в федеральном центре, в Москве, в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачёва. И снова нам дали кратчайшее время на сборы: мы заехали домой, помылись, переоделись, кинули в сумку свежее белье, детские развлекалки и на утро были уже в онкоцентре.
Когда человек 2 года не видит свой дом, жизнь видится ему по-другому…
Снова курсы химиотерапии, обследования, врачи. Мы словно прописались в онкоцентре: мы знали всех и все нас тоже знали. Внимательные и опытные врачи с золотыми руками и добрым сердцем – недаром об этом центре говорит вся Россия.
Пересадку костного мозга сыну назначили в День моего рождения, 12 октября. В этот день я стала для сына донором. Процедура прошла спокойно, а вот потом организм Артема стал отторгать донорский биоматериал. РТПХ – это реакция, когда трансплантат выступает против хозяина. У сына сильно пострадал кишечник, печень. А потом он подхватил ковид. Иммунная система была хрупкой, мы стали бояться дуновения ветра, людей, любого чиха.
2 года вдалеке от родного дома, один на один с сыном. Господи, чего мы только с Артемом не проговорили! Всю жизнь человеческую просмотрели, оценили, продумали. Жизнь вообще в такие периоды хорошо переоценивается. Во всяком случае, так было у меня. Артем был еще слишком молод, чтобы выруливать на философию жизни, но даже и он многое для себя понял.
При онкоцентре есть центр реабилитации, как пансионат. Здесь были превосходные условия для жизни, отдыха, реабилитации, учебы. Здесь работает образовательный госпитальный проект «Учим, знаем», куда Артем ходил с интересом и удовольствием, сюда приезжали театральные коллективы, артисты, да и условия проживания здесь комфортные. Например, у нас с сыном была отдельная комната с душевой, туалетом, холодильником, ТВ, всем необходимым. В блоке питания готовили еду, рядом с центром – много магазинов, можно выбрать, что хочешь. Хотя, конечно, больше всего мы хотели домой. Но если в жизнь врывается такой диагноз как острый миелобластный лейкоз, всё подчиняется только этому.
О Фонде «Круг добра» мы впервые узнали даже не в онкоцентре, а еще раньше, в нашей детской саратовской поликлинике №4 от ее заведующей Е.С. Ротновой. Мы еще тогда оценили масштаб задумки Президента России: Фонд для орфанных детей всей нашей большой страны! Поэтому, когда в онкоцентре встал вопрос о проведении медконсилиума и оформлении заявки в «Круг добра», мы уже были, что называется, в теме.
Терапию от Фонда Артем получает с 2023 года. Ее регулярность помогает ему укреплять силы. Хотя, конечно, мы всё еще настороже: сидим дома, изучаем школьные материалы из дома, на массовые мероприятия – ни ногой, в транспорте – в маске. Береженого Бог бережет.
Я хорошо понимаю, что жить исключительно в окружении домашних для парня в 15 лет тяжело и несправедливо. Я очень хочу сыну помочь найти с помощью Фонда «Круг добра» новых друзей – ну хотя бы по переписке! Будем рады отклику любой семьи, где растут такие подростки, которые хотят общаться и дружить, но в силу обстоятельств, они не выездные. Артем интересуется компьютерными играми, изучает историю России, знает царские династии. Ему есть, о чем поговорить со своими сверстниками, ну, или сверстницами. Хорошие люди, отзовитесь! Давайте расширим наш круг добра!
Выражаю сердечную благодарность всем, кто с нами рядом: нашим лечащим врачам федерального центра НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, сотрудникам детской поликлиники №4 г. Саратова и Фонду «Круг добра». Вместе вы помогли моему сыну понять, что жизнь продолжается, несмотря на тяжелое заболевание.
Ну, а нам, родителям, в таких случаях можно пожелать одно: помнить, что в момент объявления диагноза ребенка ваша значимость для него, ваша поддержка становится ценнее во сто крат. Если мы в этот момент не сломаемся, мы поможем ребенку победить болезнь».
